Diskusná príručka pre lekára: Novo diagnostikovaná s SM

Len málo ľudí je pripravených dostať diagnózu skleróza multiplex (SM). Tí, ktorí to robia, však zďaleka nie sú sami. Podľa Nadácie pre roztrúsenú sklerózu žije na celom svete viac ako 2,5 milióna ľudí s SM.

Je normálne, že máte veľa otázok o svojej novej diagnóze. Získanie odpovedí na otázky a spoznávanie tohto stavu pomáha mnohým ľuďom cítiť sa oprávnenými riadiť svoju MS.

Tu je niekoľko otázok, ktoré by ste mali položiť svojmu lekárovi počas najbližšej schôdzky.

Aké príznaky pocítim?

Je pravdepodobné, že to boli vaše príznaky, ktoré v prvom rade pomohli lekárovi diagnostikovať vašu SM. Nie u každého sa vyskytujú rovnaké príznaky, takže môže byť ťažké predpovedať, ako bude vaše ochorenie postupovať alebo presne aké príznaky pocítite. Vaše príznaky budú závisieť aj od umiestnenia postihnutých nervových vlákien.

Medzi bežné príznaky a príznaky SM patria:

• necitlivosť alebo slabosť, zvyčajne postihujúca jednu stranu
  telo naraz
• bolestivý pohyb očí
• strata alebo poruchy videnia, zvyčajne na jednom oku
• extrémna únava
• mravčenie alebo „pichľavý“ pocit
• bolesť
• pocity elektrického šoku, často pri pohybe krkom
• trasenie
• problémy s rovnováhou
• závraty alebo vertigo
• problémy s črevom a močovým mechúrom
• nezrozumiteľná reč

Aj keď nemožno predpovedať presný priebeh vášho ochorenia, Národná spoločnosť pre MS uvádza, že 85 percent ľudí s MS má relaps-remitujúcu roztrúsenú sklerózu (RRMS). Pre RRMS je charakteristický relaps symptómov nasledovaný obdobím remisie, ktoré môže trvať mesiace alebo dokonca roky. Tieto relapsy sa tiež nazývajú exacerbácie alebo vzplanutia.

U pacientov s primárnou progresívnou SM sa zvyčajne objavuje zhoršenie príznakov po mnoho rokov bez obdobia relapsu. Oba typy SM majú podobné liečebné protokoly.

Ako ovplyvňuje MS priemernú dĺžku života?

Väčšina ľudí žijúcich s SM žije dlhý, produktívny život. Ľudia s SM žijú v priemere asi o sedem rokov menej ako bežná populácia v USA. Výsledkom sú lepšie poznatky o celkovom zdraví a preventívnej starostlivosti.

Predpokladá sa, že rozdiel v dĺžke života je dôsledkom komplikácií závažnej SM, ako sú problémy s prehĺtaním a infekcie hrudníka a močového mechúra. S opatrnosťou a pozornosťou zameranou na zníženie týchto komplikácií môžu predstavovať menšie riziko pre jednotlivcov. Wellness plány, ktoré pomáhajú znižovať riziko srdcových chorôb a mozgovej príhody, tiež prispievajú k dlhšej dĺžke života.

Aké sú moje možnosti liečby?

V súčasnosti neexistuje žiadny liek na SM, ale je k dispozícii veľa účinných liekov. Vaše možnosti liečby čiastočne závisia od toho, či dostanete diagnózu primárne progresívnej alebo relaps-remitujúcej SM. V obidvoch prípadoch sú tromi hlavnými cieľmi liečby:

• - upraviť priebeh ochorenia spomalením aktivity SM na dlhšie obdobia
  odpustenie
• liečiť záchvaty alebo relapsy
• zvládnuť príznaky

Ocrelizumab (Ocrevus) je liek schválený FDA, ktorý spomaľuje zhoršovanie symptómov pri primárnej progresívnej SM. Váš lekár môže tiež predpísať ocrelizumab, ak máte SM remitujúcu relaps. Od mája 2018 je ocrelizumab jedinou liečbou modifikujúcou chorobu (DMT) dostupnou pre primárnu progresívnu SM.

Pre SM s remitenciou relapsu je prvou líniou liečby zvyčajne niekoľko ďalších DMT. Pretože SM je autoimunitná porucha, tieto lieky všeobecne pracujú na autoimunitnej odpovedi s cieľom znížiť frekvenciu a závažnosť relapsov. Niektoré DMT podáva zdravotnícky pracovník intravenóznou infúziou, zatiaľ čo iné sa podávajú injekciou doma. Beta interferóny sa bežne predpisujú na zníženie rizika relapsu. Podávajú sa injekčne pod kožu.

Okrem riadenia progresie užíva veľa ľudí s SM aj lieky na zvládnutie príznakov, ktoré sa vyskytujú počas záchvatu alebo relapsu. Mnoho záchvatov ustúpi bez ďalšej liečby, ale ak sú závažné, lekár vám môže predpísať kortikosteroidy, ako je prednison. Kortikosteroidy môžu pomôcť rýchlo zmierniť zápal.

Vaše príznaky sa budú líšiť a je potrebné ich liečiť individuálne. Vaše lieky budú závisieť od príznakov, ktoré máte, a budú vyvážené proti riziku vedľajších účinkov. Pre každý príznak existuje niekoľko perorálnych a topických liekov, ako sú bolesť, stuhnutosť a kŕče. K dispozícii sú aj liečby na zvládnutie ďalších symptómov spojených s SM, vrátane úzkosti, depresie a problémov s močovým mechúrom alebo črevom.

Spolu s liekmi sa môžu odporučiť ďalšie terapie, napríklad rehabilitácia.

Aké sú vedľajšie účinky liečby?

Mnoho liekov na SM prichádza s rizikami. Napríklad Ocrelizumab môže zvýšiť riziko vzniku niektorých druhov rakoviny. Mitoxantrón sa zvyčajne používa iba pri pokročilej SM, pretože má súvislosť s rakovinou krvi a môže poškodiť zdravie srdca. Alemtuzumab (Lemtrada) zvyšuje riziko infekcií a vzniku ďalšej autoimunitnej poruchy.

Väčšina liekov na SM má relatívne malé vedľajšie účinky, ako sú príznaky podobné chrípke a podráždenie v mieste vpichu. Pretože vaše skúsenosti s SM sú pre vás jedinečné, váš lekár by mal prediskutovať možné výhody liečby s prihliadnutím na vedľajšie účinky liečby.

Ako sa môžem spojiť s ostatnými ľuďmi žijúcimi s SM?

Podpora spojenia medzi ľuďmi žijúcimi s SM je súčasťou cieľa Národnej spoločnosti pre MS. Organizácia vyvinula virtuálnu sieť, kde sa ľudia môžu učiť a zdieľať skúsenosti. Viac informácií sa dozviete na webovej stránke NMSS.

Váš lekár alebo zdravotná sestra môžu mať tiež miestne zdroje, kde sa môžete stretnúť s ostatnými v komunite MS. Skupiny vo vašom okolí môžete vyhľadávať aj podľa PSČ na webovej stránke NMSS. Zatiaľ čo niektorí ľudia uprednostňujú pripojenie online, iní chcú viesť osobné rozhovory o tom, čo pre nich MS znamená.

Čo ešte môžem urobiť, aby som spravoval svoju MS?

Výber zdravšieho životného štýlu vám môže pomôcť zvládnuť príznaky SM. Štúdie zistili, že ľudia s SM, ktorí cvičia, majú zlepšenú silu a vytrvalosť spolu s lepšou funkciou močového mechúra a čriev. Zistilo sa tiež, že cvičenie zlepšuje náladu a hladinu energie. Požiadajte svojho lekára o odporúčanie fyzioterapeutovi, ktorý má skúsenosti s prácou s ľuďmi s SM.

Zdravá výživa môže zlepšiť hladinu energie a pomôcť vám udržať si zdravú váhu. Neexistuje konkrétna strava s SM, ale odporúča sa strava s nízkym obsahom tukov a vlákniny. Malé štúdie naznačujú, že pridanie omega-3 mastných kyselín a vitamínu D môže byť pre SM prospešné, je však potrebný ďalší výskum. Odborník na výživu so skúsenosťami s SM vám môže pomôcť vybrať správne potraviny pre optimálne zdravie.

Zistilo sa tiež, že odvykanie od fajčenia a obmedzenie príjmu alkoholu sú prospešné pre ľudí s SM.

Jedlo so sebou

Zvýšené povedomie, výskum a advokácia výrazne zlepšili vyhliadky ľudí žijúcich s SM. Aj keď nikto nedokáže predpovedať, ako sa bude uberať vaše ochorenie, SM možno liečiť správnym liečením a zdravým životným štýlom. Oslovte členov komunity MS a získajte podporu. O svojich obavách hovorte otvorene so svojím lekárom a spoločne vytvorte plán, ktorý najlepšie vyhovuje vašim potrebám.