Ak nemáte čo povedať, nehovorte vôbec nič.
Ak ste mali roztrúsenú sklerózu (SM) dlhšie ako minútu, je pravdepodobné, že ste už počuli nejakú verziu niekoľkých poburujúcich komentárov na tomto zozname.
Chronické choroby sú zle pochopené. Aj keď môže byť vyčerpávajúce odpovedať na výstredné komentáre znova a znova, ťažko môžem väčšine vyčítať, že nie vždy viem správne povedať.
Naše predstavy o zdravotnom postihnutí formovali desaťročia stereotypného rozprávania. Dobrá správa je, že sa začínajú rozprávať autentické príbehy o chronických chorobách, a čím viac im ich rozprávame, tým viac začneme všetci chápať zdravotné postihnutie iba ako ďalšiu súčasť ľudskej skúsenosti.
Medzitým je tu 10 najbláznivejších vecí, ktoré sa o mne hovorili ako o človeku s chronickým ochorením.
„Pekní ľudia nedostávajú SM.“
V snahe ubezpečiť ma to povedal blízky priateľ potom, čo mi lekári povedali, že existuje šanca, že budem mať SM.
Snažila sa byť drzá a možno aj zábavná, ale o 20 rokov neskôr mi jej slová stále znejú v ušiach. Pravda je, že si pravdepodobne nemohla myslieť na žiadnych mladých ľudí, ktorí by vyzerali ako my s chronickým ochorením, ako je SM, a to je zlyhanie médií v zahrnutí a reprezentácii tejto demografickej skupiny.
MS často začína ako choroba mladého človeka, najčastejšie diagnostikovaná u žien vo veku 20 až 40 rokov. Mnoho pekných ľudí má MS.
„Dobrý Pán by nedopustil, aby sa to stalo niekomu ako vy.“
Toto povedal niekto z mojich blízkych medzi mojimi prvými príznakmi a mojou skutočnou diagnózou v snahe ubezpečiť ma, že to, čo lekári tušili, nemusí byť pravda.
Realita je taká, že dobrým ľuďom sa stávajú zlé veci. Chronické ochorenie nie je Božím trestom a MS nie je mojou vinou.
„Môžem sa za vás modliť?“
Keď už sme pri téme Božieho plánu, keď som sedel na svojom rolovači pred obchodným domom a jedného dňa čakal na svoju jazdu, cudzinec sa opýtal, či by sa za mňa mohla pomodliť.
Keď som povedal žene, že som v poriadku, stále na tom trvala a hovorila mi, že Boh chce, aby som sa mala lepšie. Myšlienka, že by som sa mohla vyliečiť jej príhovorom, naznačuje, že Boh to pre mňa dostal, ak ma neopraví.
Nehovoriac o tom, že som si práve išiel svoj deň. To, že ma cudzinec ľutoval, nebol druh energie, o ktorú som sa zaujímal.
Výrok „Boh nám nedá viac, ako dokážeme zvládnuť“ má byť obyčajne povzbudivý, ale vzhľadom na to, že komunite chronických chorôb čelí boj s duševným zdravím a závislosťami, neverím, že to vždy platí.
Náboženstvo môže byť cenným nástrojom na zvládnutie reality chronických chorôb, je však potrebné pamätať na to, že viera je mimoriadne osobná.
„Je to bolestivé?“
Tento komentár prišiel od cudzinca vo výťahu a bol požiadaný tónom ťažkým súcitom.
Opäť som len žil svoj život a premýšľal, či je na mäty mäty piepornej príliš skoro, alebo či sme technicky stále v sezóne tekvicových korení. Zrazu mi bolo hrubo pripomenuté, že prvý dojem, ktorý na mňa veľa ľudí má, nie je galerijná verzia mesta, ktorú mám o sebe - je to nejaké „tragické“ choré dievča.
Vyžaduje si skutočnú energiu, aby som si pripomenul, kto som, keď iní pravidelne premietajú do môjho života smutné rozprávanie.
'Ty si taký šťastlivec.'
Túto som počul veľa pred svadbou a ja bol šťastie, ale nie z dôvodu, ktorý bol naznačený v tomto komentári.
Podtextom bolo, že dobrý muž sa za mňa oženil „aj keď“ som mal čs. Pravdou je, že obaja sme mali to šťastie, že sme sa našli, ale ani jeden človek nemal pocit, že by potreboval povedať môjmu manželovi, aké šťastie mal on bol.
, Si príliš mladý na to, aby si jedného z nich používal. ‘
Ako používateľ pomôcky na podporu mobility to veľa počujem. Aj keď sme viac zvyknutí vidieť starších ľudí, ako používajú pomôcky na podporu mobility, postihnutie môže postihnúť kohokoľvek z nás v každom veku.
Okrem toho, že tento komentár nedáva zmysel, môže byť problematické, ak ho sprevádza nevera, že niekto zákonne vyžaduje palicu, kolieskové kreslo alebo invalidný vozík.
„Prinajmenšom to nie je ...“
Pozitívny prístup je dôležitý, ale rovnako aj trúchlenie toho, čo prežívate, a tento druh vyhlásenia znehodnocuje skúsenosť jednotlivca.
Nemusíte byť vždy vďační, že to nie je horšie. A čo viac, ako sa má žiť ľudí s ochorením, o ktorom ste sa rozhodli, že sa bude cítiť horšie?
Využitie utrpenia niekoho iného, aby ste sa lepšie cítili vo svojom vlastnom živote, je definíciou toho, čo Stella Young vymyslela pre „inšpiračný porno“.
„Pekné sedadlo.“
Bol som na predstavení na Broadwayi a naozaj som sedel na svojom transportnom kresle s kolieskami je pekné sedadlo.
Tento komentár by sa na tento zoznam nedostal, ibaže ten, kto povedal, že si ma natrel po chrbte a potľapkal po hlave, nejako zabudol, že som dospelá žena, ktorú nepoznala.
"Môže trochu chodiť, alebo ...?"
Toto mi nebolo povedané, toto sa ma pýtali na bezpečnostnej službe letiska.
Tento priestupok je veľkým problémom, pretože ignorovanie vozičkára a rozhovor namiesto neho s jeho spoločníkom je infantilizujúce a demoralizujúce. Je to obzvlášť poburujúce, pretože sa to stane takmer vždy, keď letím.
Bezpečnostná služba letiska vidí a komunikuje s užívateľmi invalidných vozíkov celý deň, každý deň. Mali by to vedieť lepšie a musia s tým prestať.
'Čo sa s tebou deje?'
Je pre mňa ohromujúce, ako často sa cudzinci cítia oprávnení poznať také osobné informácie, ako je niekoho zdravotná anamnéza. Predstavte si, že by vás pravidelne pýtal niekto, o kom ste nevedeli, že mu chcete povedať o jednej z najhorších vecí, ktoré ste prežili.
Aj dobre mienené komentáre môžu byť škodlivé
Ľudia s MS a inými chronickými chorobami neustále počúvajú také poburujúce komentáre. Chápeme, že väčšina ľudí to myslí dobre, a trávime značné množstvo energie znášaním vlastného nepohodlia, aby sme ochránili pocity zvodných cudzincov alebo dokonca priateľov a rodiny.
Tlieskam tým, ktorí keď sa vyskytnú tieto mikroagresie, využijú príležitosť a poučia ostatných o tom, aké je to vlastne žiť s SM. Komunita zdravotne postihnutých by však nemala mať povinnosť učiť svet nejakým spôsobom.
Pre zvedavých cudzincov, ktorí skutočne chcú pomôcť: Namiesto nevyžiadaných rád alebo kladenia osobných otázok skúste počúvať, postavte rampu, prispejte na výskum, najmite niekoho so zdravotným postihnutím, sledujte obhajcu pacienta na sociálnych sieťach alebo podporujte televíziu. a filmové projekty, ktoré rozprávajú autentické príbehy.
A ak nemáte čo vhodné povedať, nehovorte vôbec nič.
Ardra Shephard je vplyvná kanadská bloggerka, ktorá stojí za Tripping On Air - ocenenou, neúctou a vtipnou, internou informáciou o živote s MS. Ardra je príbehová konzultantka pre televíznu sieť AMI a spolupracuje so spoločnosťou Shaftesbury Films na vývoji skriptovaného seriálu založeného na jej živote s MS. Sledujte Ardru na Facebooku a Instagrame, kde spoločnosť Yahoo Lifestyle uviedla, že „@ms_trippingonair je účet číslo jedna pre chronické choroby, ktorým sa treba riadiť.“
.jpg)
