V roku 2019 bolo v USA diagnostikovaných viac ako 300 000 ľudí s rakovinou prsníka. Z diagnostikovaných 6 percent ľudí dostalo diagnózu metastatického karcinómu prsníka (MBC).
MBC je rakovina prsníka, ktorá sa rozšírila z prsníka do ďalších častí tela, ako sú pečeň, pľúca, mozog alebo kosti. Je tiež známy ako rakovina prsníka v 4. štádiu.
Mnoho ľudí, u ktorých sa vyvinie MBC, už bolo v minulosti liečených na rakovinu prsníka. Mesiace alebo roky po pôvodnej liečbe sa bunky rakoviny prsníka môžu šíriť a rásť v iných častiach tela.
Získanie diagnózy MBC môže byť „nesmierne ohromujúce,“ uviedol pre Healthline Hope Wohl, generálny riaditeľ neziskovej organizácie Breastcancer.org.
„Každý to prežíva svojim vlastným jedinečným spôsobom, ale ľudia často cítia stratu kontroly. Objaví sa veľa strachu a stresu. Môže dôjsť k hnevu, depresii, zmätenosti, osamelosti, “uviedol Wohl.
„Tiež zisťujú, ako sa v tom zorientovať s rodinou, priateľmi, zamestnávateľmi a ich tímom zdravotnej starostlivosti. Zrazu je tu veľa ľudí, s ktorými komunikujeme o niečom, na čo oni sami ešte len začínajú obopínať svoju myseľ, “pokračovala.
Aby Breastcancer.org pomohol ľuďom vyrovnať sa s prívalom emócií, otázok, rozhodnutí a výziev, ktoré môžu s MBC prísť, ponúka rôzne informačné a podporné služby.
Hovorili sme s Wohlovou, aby sme sa dozvedeli viac o tom, ako jej organizácia pomáha ľuďom zvládnuť túto chorobu.
Posilnenie vedomostí pre ľudí
Keď sa niekto dozvie, že má MBC, môže mať veľa otázok o stave a možnostiach liečby. Môže byť ťažké vedieť, kde nájsť potrebné odpovede a podporu.
„Diagnóza metastatického karcinómu prsníka má u každého človeka svoje vlastné jedinečné premenné. Skutočná pomoc ľuďom prekonať a pochopiť to je kľúčovým prvkom, ktorý im pomáha získať určitý pocit kontroly,“ uviedol Wohl.
„Jedným z hlavných princípov stránky Breastcancer.org je, že chceme ľuďom pomôcť vedomosťami. Vedomosti sú sila, “pokračovala.
S cieľom pomôcť ľuďom získať väčší pocit porozumenia a kontroly poskytuje web Breastcancer.org lekársky preverené informácie o príznakoch, príznakoch, diagnostike a liečbe MBC. Taktiež ponúka tipy na zvládnutie starostlivosti o rakovinu, komunikáciu s blízkymi, hľadanie emočnej podpory a orientáciu v každodennom živote s touto chorobou.
„Máme lekársky preverený obsah o metastatickom karcinóme prsníka, máme výskumné správy, máme blogy, máme podcasty a máme videá, ktoré sú často užitočné pre ľudí, ktorí v podobných situáciách hovoria o svojich skúsenostiach a o tom, ako sa dostali cez to, “povedal Wohl.
„Potom samozrejme máme v našej diskusnej skupine našu digitálnu komunitu peer-to-peer ľudí, kde je metastatická rakovina prsníka jedným z najaktívnejších fór,“ dodala.
Poskytovanie emočnej podpory
Diskusná tabuľa komunity Breastcancer.org ponúka priestor, kde môžu ľudia s MBC zdieľať praktické tipy a životné príbehy a hľadať emocionálnu a sociálnu podporu.
"Vždy sa ku mne posúva, keď idem dnu a sledujem, ako sa ľudia navzájom podporujú." Vieš: Ako ten test prebiehal? Sme s vami. Myslíme na teba, “Povedal Wohl.
„Dúfame, že väčšina ľudí má to šťastie, že sú obklopení ľuďmi, ktorí sa o nich starajú a majú ich radi, ale je to veľmi odlišná skúsenosť, získať podporu od niekoho, kto chodí viac vo vašich topánkach a rozumie tomu,“ dodala.
Wohl pre Healthline uviedol, že mnoho ľudí s MBC cíti potrebu zostať silnými pre svoje deti, manželov alebo ostatných členov ich komunít.
Komunitný diskusný panel poskytuje miesto, kde môžu otvorene vyjadriť, ako sa cítia medzi ostatnými, ktorí čelia podobným výzvam.
"Je to miesto, kde môžu skutočne byť, zdieľať všetko, o čo ide, a vedieť, že tam budú iní, ktorí im v tom budú pomáhať," uviedol Wohl. "Myslím si, že je to naozaj dôležité."
Stretnutie s ľuďmi tam, kde sú
Proces liečby MBC sa môže cítiť skôr ako maratón ako šprint.
Ľudia s MBC možno budú musieť vyskúšať rôzne spôsoby liečby, aby spomalili progresiu ochorenia a zvládli svoje príznaky. Aj keď sa MBC lieči zriedka, nové spôsoby liečby umožňujú mnohým ľuďom s týmto ochorením žiť dlhšie ako kedykoľvek predtým s vyššou kvalitou života.
"Ľudia, u ktorých je diagnostikovaná metastatická rakovina prsníka, pochopia, že sa budú musieť učiť a zaoberať sa tým po celý život," uviedol Wohl.
"Takže to musia robiť krok za krokom." Pokúste sa kúsok po kúsku odkrútiť jeho enormnosť a buďte k sebe takí jemní, ako môžu byť, keď prídu veci, ktoré ich môžu prekvapiť, “pokračovala.
Keď sa zmení stav alebo životné podmienky človeka alebo budú k dispozícii nové možnosti liečby, môže čeliť novým príležitostiam alebo výzvam. Môžu sa tiež posunúť ich podporné potreby.
"Môže existovať bod, v ktorom niekto potrebuje virtuálne objatie." To je všetko. Nechcú sa nič učiť, “uviedol Wohl.
"Niekto iný, môže to byť skôr naopak." Sú ako: „Stačí mi povedať, čo sa deje, a s emóciami sa dokážeme vyrovnať neskôr,“ pokračovala.
Stránky Breastcancer.org sa snažia stretnúť s ľuďmi tam, kde sú, a to poskytnutím širokej škály informačných a podporných zdrojov, ktoré im majú pomôcť v každej fáze procesu - od diagnostiky, po včasnú liečbu, po klinické skúšky, po plánovanie konca životnosti, a všetko medzi tým.
Jedlo so sebou
Aj keď správa MBC nie je ľahká, existuje dôvod na nádej.
"Metastatický karcinóm prsníka nie je beznádejný," povedal Wohl, "a ľudia s ním žijú čoraz dlhšie, niektorí s celkom mimoriadnou kvalitou života."
Breastcancer.org a ďalšie organizácie na obhajobu pacientov môžu pomôcť ľuďom nájsť informácie a podporu, ktoré potrebujú na pochopenie a správu MBC, a zároveň ich spojiť s ostatnými členmi komunity, ktorí prežívajú podobné skúsenosti.
„Nájdite ľudí a zdroje, ktorým môžete skutočne dôverovať a cítiť sa v nich bezpečne. Nájdite tím, ktorý vás môže podporiť z informačného aj emocionálneho hľadiska, “avizoval Wohl.
„A ako to v živote robíme s mnohými vecami, nájdite niekoľko ľudí, ktorí môžu byť vaším skutočným cieľom, či už sú to iní s metastatickými chorobami, priatelia, rodinní príslušníci alebo zdravotnícki pracovníci,“ dodala.
.jpg)
