IBD Healthline je bezplatná aplikácia pre ľudí žijúcich s Crohnovou chorobou alebo ulceróznou kolitídou. Aplikácia je k dispozícii v App Store a Google Play.
Nájsť priateľov a rodinu, ktorí rozumejú a podporujú vašu IBD, je poklad. Spojenie s tými, ktorí to zažijú na vlastnej koži, je nenahraditeľné.
Cieľom novej aplikácie IBD spoločnosti Healthline je ponúknuť miesto pre takéto spojenie.
Bezplatná aplikácia, ktorá bola vyvinutá pre ľudí s Crohnovou chorobou alebo ulceróznou kolitídou (UC), ponúka individuálnu podporu a skupinové poradenstvo od ľudí, ktorí rozumejú tomu, čo prežívate, či už ste novo diagnostikovaní alebo skúsení veterinári.
„Znamená to pre mňa svet, že sa môžem spojiť s niekým, kto to„ dostane “,“ hovorí Natalie Hayden, ktorej diagnostikovali Crohnovu chorobu vo veku 21 rokov.
„Keď mi v roku 2005 diagnostikovali Crohnovu chorobu, cítila som sa tak izolovaná a osamelá,“ hovorí. "Dal by som všetko, aby som mal schopnosť osloviť priamo ľudí s IBD a zdieľať svoje obavy, obavy a osobné boje bez strachu z úsudku." Sú to zdroje, ako je táto [aplikácia], ktoré nás posilňujú ako pacientov a ukazujú nám, ako pokračuje život, aj keď máte chronické ochorenie. “
Staňte sa súčasťou komunity
Aplikácia IBD vás každý deň o 12.00 h zápasí s členmi komunity. Tichomorský štandardný čas na základe:
- Typ IBD
- liečby
- záujmy životného štýlu
Môžete tiež prehľadať členské profily a požiadať o okamžité spojenie s niekým. Ak sa niekto chce s vami spojiť, okamžite dostanete upozornenie. Po pripojení si členovia môžu navzájom posielať správy a zdieľať fotografie.
„Funkcia denného zápasu ma povzbudzuje, aby som oslovil ľudí, s ktorými by som inak nekomunikoval, aj keď som na ich informáciách videl ich profily,“ hovorí Alexa Federico, ktorá s Crohnovou chorobou žije od svojich 12 rokov. „Možnosť okamžite sa s niekým porozprávať je skvelé pre každého, kto potrebuje radu čo najskôr. Dodáva to [pocit] pohodlia poznať [existuje] sieť ľudí, s ktorými sa môžete porozprávať. “
Natalie Kelley, ktorej diagnostikovali UC v roku 2015, hovorí, že je vzrušujúce vedieť, že každý deň dostane nový zápas.
„Je ľahké mať pocit, že nikto nechápe, čo prežívate, ale potom si uvedomíte, že každý deň sa môžete stretnúť s niekým, kto to robí, je tou najunikátnejšou skúsenosťou,“ hovorí Kelley. "V okamihu, keď konverzujete s iným bojovníkom IBD a máte ten okamih„ Dostanete ma! ", Je kúzlo. Mať niekoho, kto vám môže poslať správu alebo textovú správu, keď v noci ležíte prebudení s úzkosťou z IBD alebo sa zle cítite, že ste kvôli IBD premeškali ďalší spoločenský výlet, je také príjemné. “
Ak nájdete dobrú zhodu, aplikácia IBD prelomí ľady tým, že nechá každého človeka odpovedať na otázky, aby mohla konverzácia pokračovať.
Hayden hovorí, že vďaka tomu je nástup na palubu intuitívny a príjemný.
„Mojou obľúbenou časťou bola otázka rozbíjania ľadu, pretože ma prinútila pozastaviť sa a premýšľať o svojej vlastnej trpezlivej ceste a o tom, ako môžem pomôcť iným,“ hovorí.
Nájdite pohodlie v číslach a skupinách
Ak sa skôr venujete chatovaniu s viacerými ľuďmi ako interakciám medzi ľuďmi, aplikácia ponúka živé skupinové diskusie každý deň v týždni. Skupinové rozhovory pod vedením sprievodcu IBD vychádzajú z konkrétnych tém.
Príklady tém skupinovej diskusie naživo
- liečba a vedľajšie účinky
- životný štýl
- kariéra
- vzťahy s rodinou a priateľmi
- sú novo diagnostikovaní
- strava
- emočné a duševné zdravie
- navigácia v zdravotníctve
- inšpirácia
„Funkcia„ Skupiny “je jednou z najcennejších častí aplikácie. Na rozdiel od skupiny na Facebooku, kde môže ktokoľvek položiť otázku na čokoľvek, [sprievodcovia] vedú rozhovory na túto tému a témy sa týkajú širokej škály, “hovorí Federico.
Hayden súhlasí. Poznamenáva, že to zjednodušuje prácu s aplikáciou, pretože môžete využívať témy, ktoré zodpovedajú vašim potrebám a záujmom. Skupiny „Osobná komunita“ a „Inšpirácia“ považuje za najrelevantnejšie.
"Mám 2-ročné a 4-mesačné dieťa, takže mi vždy pomohlo spojiť sa s kolegami rodičmi IBD, ktorí rozumejú mojej každodennej realite." Mám skvelú sieť podpory pre rodinu a priateľov, ale mať túto komunitu mi umožňuje osloviť ľudí, ktorí skutočne vedia, aké to je žiť s týmto chronickým ochorením, “hovorí Hayden.
U Kelleyovej najviac rezonovali skupiny pre stravu a alternatívnu medicínu, duševné a emočné zdravie a inšpirácia.
"Keďže som holistickým trénerom v oblasti zdravia, poznám silu stravovania a videl som, koľko zmien v strave pomohlo mojim príznakom ulceróznej kolitídy, takže som rád, keď môžem tieto poznatky zdieľať s ostatnými."Tiež si myslím, že stránka IBD v oblasti duševného a emočného zdravia je témou, ktorá nie je dostatočne diskutovaná.
"Viem, že som mal ťažkosti s otváraním svojich problémov v oblasti duševného zdravia po diagnostikovaní IBD." Ale uvedomenie si toho, ako sú navzájom prepojené, a cítia sa oprávnení o tom hovoriť, a ukázať ostatným, že nie sú sami, ak sa tak cítia, je obrovskou súčasťou mojej misie, “hovorí Kelley.
Dodáva, že ako wellness blogerka je jej každodenným cieľom inšpirovať ostatných.
"Najmä tí, ktorí majú IBD." Mať celú skupinu [v aplikácii] venovanú inšpirácii je tak neuveriteľne povznášajúce, “hovorí.
Objavte informatívne a renomované články
Ak máte náladu skôr čítať a učiť sa, ako diskutovať a chatovať, máte prístup k vybraným wellness a správam o IBD, ktoré prešetril tím lekárov z Healthline.
Na vyhradenej karte sa môžete pohybovať v článkoch o diagnostike, liečbe, wellness, starostlivosti o seba, duševnom zdraví a ďalších, ako aj v osobných príbehoch a svedectvách ľudí žijúcich s IBD. Môžete tiež preskúmať klinické skúšky a najnovší výskum IBD.
„Sekcia„ Objaviť “je skvelá, pretože sú to skutočne novinky, ktoré môžete použiť. Je to ako spravodajstvo špeciálne zamerané na IBD, “hovorí Hayden. „Vždy sa snažím vzdelávať o svojej chorobe a skúsenostiach ostatných [ľudí], aby som mohol byť lepším trpezlivým obhajcom seba i ostatných v komunite.“
Kelley to cíti rovnako.
„Neustále robím výskum IBD a zdravia čriev pre svoju vlastnú potrebu a kvôli svojim klientom a komunite na Instagrame a na mojej webovej stránke,“ hovorí. „Vďaka jednoduchému kliknutiu na tlačidlo„ Objaviť “a vyhľadaniu všetkých dôveryhodných článkov týkajúcich sa IBD je tento proces oveľa jednoduchší.
„Myslím si, že vzdelanie je posilnením, najmä pokiaľ ide o život s chronickým ochorením. Nikdy som nerobil výskum, pretože som sa cítil ohromený, ale teraz si uvedomujem, že čím viac o svojej chorobe viem, tým lepšie sa mám. “
Miesto pre pozitivitu a nádej
Poslaním spoločnosti IBD Healthline je umožniť ľuďom žiť nad rámec ich IBD prostredníctvom súcitu, podpory a vedomostí. Okrem toho sa zdá, že poskytuje bezpečné miesto na hľadanie a prijímanie rád, hľadanie a ponúkanie podpory a objavovanie najnovších správ a výskumov IBD určených práve pre vás.
"Páči sa mi, aká podpora pre komunitu už je." Skúšal som už predtým pripojiť sa k iným podporným skupinám alebo diskusným fóram a vždy som mal pocit, akoby sa dosť rýchlo obrátili na negatívne miesto, “hovorí Kelley.
„Všetci v tejto aplikácii sú tak povznášajúci a skutočne sa zaujímajú o to, čo všetci zdieľame. To, že sa dokážem navzájom zakoreniť na našich cestách IBD, robí moje srdce tak šťastným, “dodáva.
Cathy Cassata je spisovateľka na voľnej nohe, ktorá sa špecializuje na príbehy o zdraví, duševnom zdraví a ľudskom správaní. Má talent na písanie s citom a nadviazanie kontaktu s čitateľmi nápadným a pútavým spôsobom. Prečítajte si viac o jej práci tu.
