Ľudia s cystickou fibrózou dnes žijú vďaka pokroku v liečbe dlhšie a lepšie. Podľa plánu, ktorý vám odporučí lekár, môžete udržať svoje príznaky na uzde a zostať aktívnejší.
Keď formulujete svoj liečebný plán a začínate s liečbou, musíte vedieť deväť vecí.
1. Uvidíte viac ako jedného lekára
Cystická fibróza je komplexné ochorenie, ktoré sa týka viacerých orgánov a systémov tela. Z tohto dôvodu si vyžaduje tímový prístup k terapii. Na starostlivosti sa môže okrem vášho lekára podieľať aj respiračný terapeut, dietetik, fyzioterapeut, zdravotná sestra a psychológ.
2. Nechcete sa trápiť s infekciami
Lepkavý hlien v pľúcach je perfektnou živnou pôdou pre baktérie. Pľúcne infekcie môžu zhoršiť vaše súčasné pľúcne problémy a pravdepodobne vás dostať do nemocnice. Perorálne alebo inhalačné antibiotiká budú pravdepodobne súčasťou vášho denného liečebného režimu, aby ste sa vyhli infekciám.
3. Hlien sa musí dostať von
Je ťažké dýchať s toľkým lepkavým hlienom, ktorý upcháva vaše pľúca. Lieky ako hypertonický soľný roztok a dornáza alfa (Pulmozyme) sú riedidlá hlienu. Ako naznačuje ich názov, robia váš hlien tenší a menej lepkavý, takže sa na neho ľahšie vykašlete.
Váš lekár vám môže tiež odporučiť, aby ste vykonali liečbu klírensom dýchacích ciest (ACT), aby ste pľúca zbavili hlienu. Môžete to urobiť jedným z niekoľkých spôsobov:
- huffing - vdychovanie, zadržiavanie dychu a jeho vypúšťanie - a potom kašeľ
- tlieskanie na hrudi alebo perkusie
- na sebe bundu VEST na pretrepávanie hlienu
- pomocou flutterového zariadenia na vyvolanie vibrácií hlienu v pľúcach
4. Je dobré poznať svoju génovú mutáciu
Ľudia s cystickou fibrózou majú mutácie v géne pre transmembránový regulátor vodivosti (CFTR) cystickej fibrózy.
Tento gén poskytuje pokyny pre proteín na tvorbu zdravého tenkého hlienu, ktorý ľahko preteká dýchacími cestami. Mutácie v géne CFTR vedú k produkcii chybného proteínu, čo vedie k abnormálne lepkavému hlienu.
Nová skupina liekov nazývaná modulátory CFTR fixuje proteín tvorený niektorými - ale nie všetkými - mutáciami génu CFTR. Medzi tieto lieky patria:
- ivakaftor (Kalydeco)
- lumacaftor / ivakaftor (Orkambi)
- tezakaftor / ivakaftor (Symdecko)
Génový test môže určiť, ktorú mutáciu máte a či ste dobrým kandidátom na jeden z týchto liekov. Užívanie jedného z týchto liekov vám môže pomôcť udržať alebo dokonca zlepšiť funkciu pľúc.
5. Nejedzte bez svojich enzýmov
Pankreas normálne uvoľňuje enzýmy potrebné na trávenie potravy a absorpciu živín z nej. U ľudí s cystickou fibrózou hustý hlien zabraňuje pankreasu v uvoľňovaní týchto enzýmov. Väčšina ľudí s týmto ochorením musí brať enzýmy tesne pred jedlom, aby pomohla telu vstrebávať živiny.
6. Nebulizátory môžu byť nepríjemné
Na vdýchnutie liekov, ktoré pomáhajú udržiavať dýchacie cesty otvorené, budete používať nebulizátor. Ak toto zariadenie nevyčistíte správne, môžu sa v ňom hromadiť choroboplodné zárodky. Ak si tieto zárodky nájdu cestu do pľúc, môžete dostať infekciu.
Pri každom použití rozprašovača ho vyčistite a vydezinfikujte.
Môžeš:
- uvar to
- vložte do mikrovlnnej rúry alebo do umývačky riadu
- namočte ho do 70 percent izopropylalkoholu alebo 3 percent peroxidu vodíka
Váš lekár vám môže dať konkrétne pokyny, ako ho čistiť.
7. Musíte ísť ťažko na kalórie
Keď máte cystickú fibrózu, určite nechcete znižovať kalórie. V skutočnosti budete každý deň potrebovať kalórie navyše, aby ste si udržali svoju váhu. Pretože vám chýbajú pankreatické enzýmy, vaše telo nemôže získať všetku potrebnú energiu z potravín, ktoré konzumujete.
Vaše telo navyše spaľuje extra kalórie z toho, že vždy kašlete a musíte odvrátiť infekcie. Vďaka tomu ženy potrebujú 2 500 až 3 000 kalórií denne, zatiaľ čo muži 3 000 až 3 700 kalórií.
Získajte kalórie navyše z vysokoenergetických potravín bohatých na živiny, ako sú arašidové maslo, vajcia a nutričné koktaily. Počas dňa si doplňte svoje tri hlavné jedlá najrôznejším občerstvením.
8. Uvidíte veľa svojho lekára
Liečba choroby, ako je cystická fibróza, si vyžaduje veľa následnej starostlivosti. Očakávajte, že svojho lekára navštívite každých pár týždňov ihneď po diagnostikovaní. Keď sa váš stav bude postupne zvládať, budete pravdepodobne môcť svoje návštevy predĺžiť raz za tri mesiace a nakoniec raz za rok.
Počas týchto návštev môžete očakávať, že váš lekár:
- vykonať fyzickú skúšku
- skontrolujte svoje lieky
- zmerajte si svoju výšku a váhu
- poraďte sa s výživou, cvičením a kontrolou infekcií
- opýtajte sa na svoju emočnú pohodu a prediskutujte, či potrebujete radu
9. Cystická fibróza nie je liečiteľná
Napriek veľkému pokroku v lekárskom výskume vedci stále neobjavili liek na cystickú fibrózu. Nová liečba však môže:
- spomaliť svoju chorobu
- pomôže ti cítiť sa lepšie
- chrániť svoje pľúca
Dodržiavanie terapií, ktoré vám lekár predpíše, vám poskytne najlepšie dostupné zdravotné výhody, ktoré vám pomôžu vychutnať si dlhší a zdravší život.
Zobrať
Pustiť sa do liečby akejkoľvek choroby môže byť trochu ohromujúce. Časom sa dostanete do rutiny užívania liekov a vykonávania techník na odstránenie hlienu z pľúc.
Ako zdroje použite svojho lekára a ďalších členov svojho liečebného tímu. Kedykoľvek máte akékoľvek otázky alebo si myslíte, že budete musieť zmeniť niektoré z vašich liečebných postupov, porozprávajte sa s nimi. Nikdy nemeňte svoj režim bez toho, aby bol váš lekár v poriadku.
.jpg)
-ask-for-help.jpg)
