Konsenzus je jasný: Komentáre týkajúce sa hmotnosti nie sú nikdy v poriadku.
Hmotnosť je pre mnohých ľudí emocionálne nabitá. Pre tých, ktorí žijú s Crohnovou chorobou, je to ešte zložitejšia téma, pretože chudnutie a prírastok nie je vždy pod ich kontrolou.
Medzi vzplanutím, liečbou steroidmi a niekedy dokonca chirurgickým zákrokom sú výkyvy rozsahu nevyhnutnou súčasťou života so stavom.
Jedna vec, ktorá určite nepomáha? Rozsudkové, zraňujúce a hrubé komentáre tých, ktorí skutočne nechápu, čo prežívajú.
Spýtali sme sa ľudí v našej Crohnovej komunite na Facebooku a niektorých Crohnovych obhajcov a blogerov:
Čo si želáte, aby ostatní vedeli o vašich skúsenostiach?
Ľudia si často neuvedomujú, že to, čo hovoria o váhe niekoho v kŕčoch Crohnovej diagnózy, môže mať vážny dopad na sebavedomie tejto osoby - najmä keď sa samotné stravovanie stalo bolestivým procesom.
„Jednou z najväčších vecí, ktorú som musel podstúpiť, keď som dostal Crohnovu chorobu, bolo drastické chudnutie,“ napísal Vern, Crohnov obhajca a bloger spoločnosti Leaving the Seat Down. "Keď hovorím drasticky, prišlo to ťažko a rýchlo." V tom čase to bolo strašidelné a nedalo sa s tým nič robiť. Len som prestal jesť. Po jedle som to príliš bolelo. Schudla som toľko, jedného dňa sa cudzinec na ulici spýtal, či nemám AIDS. Pamätajte, že to bolo koncom 80. rokov a AIDS bol vtedy veľká „vec“. Ten komentár ma veľmi zasiahol a už sa mi nechcelo ísť von. Nechcel som, aby ma niekto videl. “
Existuje tiež častá mylná predstava, že byť „chudým“ je striebornou výstelkou toho, že máte Crohnovu chorobu.
Niektorí ľudia dokonca zachádzajú tak ďaleko, že povedia: „Kiež by som bol taký tenký ako ty.“ „Nie. Vy nie. Nie také, “hovorí Lori V., členka komunity Healthline.
„Jeden z bežných komentárov, ktorý dostávam, je:‚ Aspoň mať Crohnovu chorobu znamená, že budeš vždy chudý! ‘“hovorí Alexa Federico, autorka blogu Girl in Healing a knihy „The Complete Guide to Crohn’s Disease & Ulcerative Colitis: A Road Map to Long-Term Healing“.
"Je to frustrujúce, pretože naša spoločnosť je podmienená presvedčením, že chudšia je lepšia." Pripomínam si, že keby vedeli, ako tvrdo som sa snažil získať a udržať svoju váhu, neurobili by to. Jednoducho nerozumejú rozsahu Crohnovej choroby a ja ich používam ako príležitosť na ich zdvorilé vzdelávanie. ““
Najhoršie zo všetkého je, že niekedy ľudia pozorujú, ako by im táto choroba mohla pomôcť schudnúť, dokonca až tak ďaleko, že povedia, že si to želajú, aby zhodili aj nejaké to kilo.
"Nie, naozaj nie," povedala členka komunity Healthline Haley W. "Bola som takmer na kostre, nedokázala som sa postaviť priamo, príliš vystrašená na to, aby som sa zasmiala, kašľala alebo kýchala." Ale je to všetko dobré, pretože som schudla? Nie!"
"Raz som hovorila o tom, ako nemôžem jesť, a priateľ povedal:" Kiežby som mal tento problém, "povedala Julianna C., členka komunity Healthline. "Takže ignorant."
Aj keď je veľmi bežné, že sa tieto komentáre točia okolo chudnutia, ľudia robia tiež chybu, že nechápu, že ľudia s Crohnovou chorobou majú rôzne tvary a veľkosti.
„Keď mi diagnostikovali prvýkrát, spolupracovník mi povedal, že lekár sa musel mýliť, pretože„ si príliš tučný na to, aby si mal Crohnovu chorobu, ““ - Pamela F., členka komunity Healthline.
Príležitostne má toto zahanbenie jemnejšiu formu: „Nie pozri sa chorý. “
"Šéf mi to raz povedal a išiel som na toaletu a rozplakal som sa," povedala Kaitlin D., členka komunity Healthline. "Ľudia môžu byť takí ohľaduplní!"
Mnoho ľudí navyše zaznamenáva výkyvy v oboch smeroch, ktoré môžu tiež upozorniť.
„Ako niekto, kto bojuje s Crohnovou chorobou takmer 13 rokov, som dostal spravodlivý podiel komentárov týkajúcich sa mojej váhy - z oboch strán spektra,“ hovorí Natalie Hayden, Crohnova aktivistka a autorka knihy Lights Camera Crohn’s. "Pred mojou diagnózou, keď bolo bolestivé jesť, váha zo mňa padala." Ľudia by robili komentáre o tom, ako som vyzeral vychudnutý a ako musí byť pekné byť taký štíhly. Potom, ako som dostal steroidy na zvládnutie svetlíc, dal som si pár kíl zo zadržiavania vody a soli. Ako bývalá moderátorka správ, keď sa vrátim po pár týždňoch steroidov, diváci sa budú pýtať, či som tehotná. Postupom času nebude počúvanie komentárov jednoduchšie, ale máte tendenciu získavať hrubšiu pokožku. “
"Po diagnostikovaní som bol hodnotený podľa toho, ako som dostal podváhu." Ľudia hovorili, že musím jesť viac, aj keď som to fyzicky nemohol. A keby ten človek vedel, že mám Crohnovu chorobu, súdil by ma podľa druhov jedál, ktoré som jedol, a hovoril mi, že by som ich nemal jesť, aj keď to bola jediná vec, ktorú som mohol jesť bez toho, aby som ochorel. Mám pocit, že niekedy nemôžem vyhrať, pokiaľ ide o rozhovory o jedle, “hovorí Kirsten Curtis pre Healthline.
"Pripomínam si, že keby vedeli, ako tvrdo som pracoval na tom, aby som získal a udržal svoju váhu, neurobili by to." - Alexa Federico
Ďalej sú tu ľudia, ktorí si myslia, že poznajú najlepší spôsob, ako môžu ľudia s Crohnovou stravou regulovať svoju váhu, aj keď skutočne netušia, aké je stravovanie s Crohnovou stravou.
„Považujem všetky nevyžiadané rady alebo domnienky za trochu škodlivé - napríklad keď ľudia predpokladajú, že chcem, aby im bola poskytnutá rada, akú stravu alebo doplnok vyskúšať, alebo iba naznačujú, že nemôžem jesť lepok, pretože musím mať celiatika, a odmietajú podať rožky alebo chlieb a pozberať, čo je na mojom tanieri, “Povedala Katie C., členka komunity Healthline.
Aj keď komentár pochádza z dobre mieneného miesta, nie je to vhodné. "Chcú byť nápomocní, ale v skutočnosti ma neberú ako jednotlivca, a preto sú menej nápomocní."
Existujú aj komentáre ako: „Môžete to jesť?“ „Vyskúšali ste diétu X?“ „Mali by ste si urobiť test na alergiu.“ „Akoby jedlo nestačilo na mínové pole,“ uviedla Rosalie J., zdravotnícka pracovníčka. povedal člen komunity. "Viem, ako ospravedlniť svoju voľbu niekomu, kto očividne nechápe túto chorobu!"
"Jeden typ komentára, ktorý ma trápi, je: 'Možno by ste sa mali vzdať mliečnych výrobkov, sóje, lepku, nočných tieňov, mäsa, vajec, ovocia a spracovaných potravín, pretože to urobil susedov bratranec môjho priateľa ...' No, to vylučuje väčšinu potravín, ktoré môžem jedzte bezpečne, takže navrhujete, aby som žil mimo vody a slnečného žiarenia? “ Jaime Weinstein, advokátka pacientky s IBD, ktorá sa delí o svoju cestu IBD v CROHNicleS, hovorí Healthline.
A potom je tu tento skvost: „‚ Surová strava vás vylieči. ‘Možno ma zabite,“ povedala Gail W., členka komunity Healthline.
Záverom tu? Nie je nikdy dobrý nápad komentovať niečiu váhu v akejkoľvek situácii - najmä však vtedy, ak má chronické ochorenie, ktoré môže mať vplyv na jeho váhu, napríklad Crohnovu chorobu.
Aj keď si myslíte, že im robíte komplimenty, vyjadrujete poľutovanie nad ich bojmi alebo hovoríte niečo, o čom si myslíte, že je viac o vašej vlastnej váhe ako o ich váhe, je zrejmé, že poznámky súvisiace s váhou, jedlom a stravou pravdepodobne spôsobia, že niekto bude mať Crohnovu chorobu cítiť sa skôr horšie ako lepšie.
A ak sa sami zaoberáte pripomienkami tohto charakteru, ktoré smerujú na vás, existuje niekoľko produktívnych spôsobov, ako sa s nimi vyrovnať.
„Rád odpoviem:„ Vymenil by som svoju váhu za to, že nemám Crohnovu každý deň! “, Hovorí Federico. "Zistil som, že pomocou zdvorilých, ale priamych spôsobov môžem dostať svoje posolstvo ďalej a zvyčajne to končí tým, že so mnou druhá osoba súhlasí."
Môže byť tiež užitočné pochopiť, že komentáre väčšinou pochádzajú skôr z nevedomosti než z krutosti.
"Naša spoločnosť je posadnutá vzhľadom a obrazom tela." Ak žijete s IBD a niekto urobí poznámku o vašom tele, (ak vám to vyhovuje), vždy odporúčam venovať si čas, aby ste im vysvetlili, čo to vlastne znamená žiť s touto chorobou, aby pochopili, prečo je škodlivé robiť tento typ komentára, ”hovorí obhajkyňa pacientov Lilly Schody.
„Rád by som dal ľuďom výhodu pochybností a snažil som sa nepovažovať ich slová za zlomyseľné,“ vysvetľuje Hayden. "Namiesto toho, aby ste sa spolu s komentármi usmievali alebo smiali, komunikujte s priateľmi a rodinou a poučte ich o tom, ako na vás choroba vplýva fyzicky, psychicky a emocionálne."
„Pretože IBD je neviditeľné ochorenie, je pre nás ľahké maskovať našu bolesť a utrpenie. Hneď ako sa podelíte o svoj príbeh a porozprávate sa s blízkymi, otvoríte sa podpore a lepšiemu porozumeniu. “
Julia je bývalá redaktorka časopisu, ktorá sa stala spisovateľkou v oblasti zdravia a „školiteľkou školenia“. Sídli v Amsterdame, každý deň bicykluje a cestuje po celom svete, kde hľadá tvrdé potenie a najlepšie vegetariánske jedlá.
.jpg)
