Ak žijete nie s jedným, ale s tromi chronickými stavmi, bolesť je vpredu a v strede. Každú minútu každého dňa. Najhorším príznakom pre mňa však nie je bolesť. Je to únava.
Zdravie a wellness sa každého z nás dotýkajú inak. Toto je príbeh jednej osoby.
Ľudia často predpokladajú, že pretože žijem s mnohými chronickými stavmi - séropozitívnou reumatoidnou artritídou, degeneratívnou osteoartritídou a rozsiahlou muskuloskeletálnou fibromyalgiou - je táto bolesť najhorším príznakom mojich chronických chorôb.
Nie vždy to tak je. Bolesť mi určite tlmí život. Oslabujúca depresia a úzkosť sa tiež podpisujú na mojich fyzických ochoreniach. Ale moja archneméza, fyzická aj psychická, je únava.
Všetci ľudia pociťujú pocit „únavy“, ale chronická únava je oveľa viac, ako keď sa príliš málo vyspíte alebo budete potrebovať odpočinok na konci dňa.
Chronické ochorenie je začarovaný kruh pre každého, kto s ním žije. A hoci každý prípad chronického ochorenia je iný, bolesť a únava sú to, čo nás bežne spája.
Chronická únava vás ovplyvňuje fyzicky aj psychicky. Neodchádza to s odpočinkom. Je to oveľa intenzívnejšie, ako si pamätám z mojich zdravších (mladších) rokov pred chronickým ochorením. Pamätám si, ako som sa cítil nezničiteľný, ležal som celú noc vonku pri pití a tanci, potom som nasledujúci deň išiel do práce s minimálnym spánkom a s nevýraznou arómou všetkého, čo bol môj jed minulú noc, v dychu.
Nakoniec som zistil, že udalosti, zábava a práca sa nie vždy zhodujú. Ani cyklus chronických chorôb.
Dnes jedného dňa nemôžem nič robiť a nasledujúci deň musím zostať v posteli s neviditeľnou vrstvou únavy, ktorá na mňa dolieha ako kopa tehál. Aj tie najpodrobnejšie úlohy sú vyčerpávajúce a mučivé. Ledva zvládam aj sprchovanie sa na druhý deň po noci. Už dva roky som nepil, pretože to zhoršuje únavu.
Únava obrátila môj svet naruby. Tu je dôvod, prečo ...
Únava je oslabujúca
Niekedy je moja bolesť zvládnuteľná, čo znamená, že tam je, ale nie je to nič, čo by som nezvládla - alebo moje lieky naštartovali úľavu od bolesti. Ale únavu nemožno zvládnuť pomocou liekov alebo liečby. Na svoju únavu nemôžem dať ľad ani teplo.
Únava je nepochopená
Ľudia chápu „Mám na to príliš veľké bolesti“ oveľa ľahšie ako na to „Som príliš unavený“. Keď hovorím o tom, že moja únava je horšia ako moja bolesť, zvyčajne sa to zmierni, vždy sa zameriavam na to, koľko bolesti mám. To, že ľudia vrátane lekárskych odborníkov neveria vám, keď hovoríte, že únava ovplyvňuje vašu schopnosť robiť to niečo vás jednoducho prinúti cítiť sa osamelého, zmenšeného, zmäteného a strateného.
Únava ma robí šupinatým
Únava otravuje ostatných, nielen mňa. Viem, že som s vami urobil plány pred dvoma hodinami, ale niekedy je únava náhla a bez varovania. Opovrhujem počutím „Len to pretlač“, keď moje telo bojuje samo so sebou vo vnútri a ľudia posudzujú iba to, čo vidia na vonku. Moju únavu nevidíš, kým znova nespím alebo nechýbam.
Únava sťažuje starostlivosť o seba
Som príliš unavený na to, aby som si pripravil jedlo - hlavne raňajky, ktoré ma potom ešte viac unavia. Príliš unavená na to, aby som sa sprchovala každý deň, natož aby som si umyla tvár alebo som držala krok s pravidelnou rutinou krásy, ktorú som kedysi nábožensky robila ako estetička. Aspoň moje vlasy sú zdravšie z toho, že si ich nemôžem umývať každý deň. Vďakabohu za suchý šampón.
Starostlivosť o seba sa zmení na prácu na plný úväzok a vyžaduje si dôsledné dodržiavanie prísnych obmedzení v strave týkajúcich sa cukru, GMO a lepku (pretože vám spôsobujú zahmlenie) - plus odpočinku, liekov, liečby a cvičenie. Je iróniou, že pri liečbe únavy musím najskôr zhoršiť to, že sa nútim cvičiť, aby sa mi zrýchlil srdcový rytmus, pričom to nepreháňam a neubližujem kĺbom. Naozaj všetko, čo chcem urobiť, je jesť cupcakes.
Únava ma robí zanedbateľnou
Únava robí z jednoduchých vecí, ako je udržiavanie kroku s bielizňou alebo riadom, neustály boj. Vyvažujem svoju chorobu, prácu, rodičovstvo, starostlivosť o seba, a všetky domáce práce. To je ohromujúce aj bez choroby. Únava ma sníva o tom, že budem mať slúžku alebo osobného asistenta.
Únava je drahá a bez liečby
Rovnako ako milujem kávu, nedotýka sa tejto únavy. Neexistuje žiadny liek alebo oprava spôsobená únavou. Strávil som viac peňazí, ako by som si chcel pripustiť, hľadaním vecí, ktoré fungujú, ale stále som bol krátky a unavený.
Únava je osamelá
Keď vás pohltí únava, sledovanie toho, ako sa prekrásny svet pohybuje, bez toho, aby ste mali pocit, že ste uväznení vo svojom vlastnom neviditeľnom väzení. Únava ma znervózňuje spoznávaním nových ľudí alebo spoločenským životom. Núti ma pochybovať, čo môžem ponúknuť iným vo vzťahu každého druhu. Ako to mám vysvetliť? Mám strach, že zabudnem na to, čo som sa chystal povedať, alebo že nedokážem spracovať to, čo niekto práve povedal, alebo že som príliš unavený na to, aby som sa zúčastnil.
Únava spôsobuje, že rodičovstvo je ťažšie, ako už je
Každý rodič vie, že rodičovstvo je ťažké a vyčerpávajúce. Energia dieťaťa a chronické choroby sa nezhodujú, dokonca ani zďaleka. Únava vo mne vyvoláva pocit, že som zlá matka. V noci sa trápim, aby som mala energiu čítať aj svojho 5-ročného syna. Vina je často neznesiteľná, ale napriek tomu ma miluje a v takom mladom veku preukázal neuveriteľnú empatiu.
Moja láska k môjmu dieťaťu ma posúva o niečo rýchlejšie ako moja zvyčajná artritická rýchlosť mnoho dní. Stále si uvedomujem, že to nie je o tom, koľko som toho dňa urobil, ale že som sa o to pokúsil. Uznávam, aké ťažké je to z dôvodu chronických chorôb.
Viem, že bojujem čo najviac, ako je to možné, a je v poriadku, ak si moje telo vyžaduje odpočinok. Naučil som sa počúvať jeho tiché výkriky.
Eileen Davidson je obhajkyňou neviditeľnej choroby vo Vancouveri a veľvyslankyňou v spoločnosti pre artritídu. Je tiež matkou a autorkou knihy Chronická Eileen. Nasledujte ju ďalejFacebook alebo Twitter.