Sedem spôsobov, ako som sa prispôsobil chronickému ochoreniu a pokračoval som vo svojom živote

Keď mi diagnostikovali prvýkrát, bol som na tmavom mieste. Vedel som, že to nie je možnosť zostať tam.

Keď mi v roku 2018 diagnostikovali hypermobilný Ehlers-Danlosov syndróm (hEDS), dvere k môjmu starému životnému úderu sa zatvorili. Aj keď som sa narodil s EDS, do 30 rokov som nebol skutočne postihnutý týmito príznakmi, ako je to bežné u spojivového tkaniva, autoimunitných a iných chronických chorôb.

Inými slovami? Jedného dňa ste „normálny“ a potom zrazu chorý.

Veľkú časť roku 2018 som strávil emocionálne na tmavom mieste, spracovával som celoživotnú nesprávnu diagnózu a trúchlil som nad niektorými kariérnymi a životnými snami, ktoré som bol nútený opustiť. V depresii a v neustálych bolestiach som hľadal útechu a rady, ako žiť chronicky chorý život.

Bohužiaľ, veľa z toho, čo som našiel v online EDS skupinách a fórach, ma odrádzalo. Zdalo sa, že telá a životy všetkých ostatných sa rozpadajú rovnako ako moje.

Chcel som sprievodcu, ktorý by ma poučil, ako mám pokračovať v živote. A hoci som nikdy nenašiel tohto sprievodcu, pomaly som zhromažďoval množstvo rád a stratégií, ktoré pre mňa fungovali.

A teraz, aj keď sa môj život skutočne líši od toho, aký býval, je opäť naplňujúci, bohatý a aktívny. To samo o sebe nie je veta, o ktorej som si myslel, že budem môcť písať znova.

Takže, ako sa pýtate, ako som sa prispôsobil chronickému ochoreniu bez toho, aby mi umožnilo ovládnuť môj život?

1. Nie, naozaj - ale to je v poriadku

Samozrejme prebralo mi to život! Mal som toľko lekárov, aby som ich mohol navštíviť, a vykonať testy. Mal som toľko otázok, obáv, obáv.

Dajte si súhlas, aby ste sa vo svojej diagnóze nestratili - domnievam sa, že pomáha určiť konečný čas (3 až 6 mesiacov). Budete veľa plakať a budete mať neúspechy. Prijmite, kde sa nachádzate, a očakávajte, že to bude obrovská úprava.

Keď budete pripravení, môžete začať pracovať na prispôsobovaní svojho života.

2. Dostal som sa do dôslednej rutiny

Keďže som pracoval z domu a mal som silné bolesti, bolo málo motivácie ma opustiť dom (alebo dokonca svoju posteľ). To viedlo k depresiám a zhoršenej bolesti, ktorá sa zhoršovala nedostatkom slnečného žiarenia a ďalších ľudí.

V týchto dňoch mám rannú rutinu a každý krok si pochutnávam: Varte raňajky, opláchnite riad, umyte si zuby, umyte si tvár, opaľovací krém a potom, kedykoľvek to bude v mojich silách, nasadím kompresné legíny na svoju túru (všetko je nastavené na zvukovú stopu) môjho netrpezlivého kňučania corgi).

Nastavená rutina ma dostane z postele rýchlejšie a dôslednejšie. Aj v zlých dňoch, keď nemôžem ísť na túru, si stále môžem pripraviť raňajky a dodržiavať hygienické návyky. Pomáha mi to cítiť sa viac ako človek.

Čo by vám mohlo pomôcť vstať každý deň? Aký malý úkon alebo rituál vám pomôže cítiť sa ľudskejšie?

3. Zistil som uskutočniteľné zmeny životného štýlu

Nie, viac zeleniny nezdraví vašu chorobu (prepáč!). Zmeny životného štýlu nie sú zázračnou guľkou, ale majú potenciál zlepšiť kvalitu vášho života.

Pri chronických ochoreniach je vaše zdravie a telo o niečo krehkejšie ako väčšina ostatných. Pri zaobchádzaní so svojím telom musíme byť opatrnejší a premyslenejší.

Myslite na to, reálny čas a zábava sa netreba zabávať: Hľadajte „uskutočniteľné“ zmeny životného štýlu, ktoré vám vyhovujú. Niekoľko nápadov: Prestaňte fajčiť, vyhýbajte sa tvrdým drogám, doprajte si veľa spánku a nájdite si cvičebný režim, ktorého sa budete držať, a ktorý vás nezraní.

Viem, je to nudná a nepríjemná rada. Môže to byť dokonca urážlivé, keď nemôžete vstať z postele. Ale je to pravda: maličkosti sa sčítavajú.

Ako by pre vás vyzerali uskutočniteľné zmeny životného štýlu? Ak napríklad trávite väčšinu času v posteli, preskúmajte niektoré ľahké cvičebné postupy, ktoré je možné vykonať v posteli (sú tam vonku!).

Preskúmajte svoj životný štýl súcitne, ale objektívne, zdržte sa akéhokoľvek úsudku. Akú malú vychytávku alebo zmenu by ste dnes mohli vyskúšať, ktorá by veci vylepšila? Aké sú vaše ciele na tento týždeň? Budúci týždeň? O šesť mesiacov?

4. Spojil som sa so svojou komunitou

Musel som sa oprieť o ďalších priateľov s EDS, zvlášť keď som mal pocit beznádeje. Je pravdepodobné, že nájdete aspoň jednu osobu s vašou diagnózou, ktorá žije životom, po ktorom túžite.

Moja kamarátka Michelle bola mojím vzorom EDS. Diagnostikovali jej ju dávno predo mnou a bola plná múdrosti a empatie pre moje súčasné boje. Je to tiež poriadna dievčina, ktorá pracuje na plný úväzok, vytvára nádherné umenie a má aktívny spoločenský život.

Dala mi nádej, ktorú som tak zúfalo potrebovala. Skupiny technickej podpory online a sociálne médiá nepoužívajte iba na poradenstvo, ale aj na hľadanie priateľov a budovanie komunity.

5. Keď som potreboval, ustúpil som od online skupín

Áno, online skupiny môžu byť neoceniteľným zdrojom! Ale môžu byť tiež nebezpečné a zdrvujúce pre dušu.

Môj život nie je všetko o EDS, aj keď som sa tak určite cítil prvých 6 až 8 mesiacov po diagnostikovaní. Moje myšlienky sa točili okolo toho, neustála bolesť mi pripomínala, že ju mám, a moja takmer stála prítomnosť v týchto skupinách len občas slúžila na posilnenie mojej posadnutosti.

Teraz je to časť môjho života, nie celého môjho života. Skupiny online sú určite užitočným zdrojom, ale nenechajte sa stať fixáciou, ktorá vám zabráni žiť ďalej.

6. Stanovujem hranice so svojimi blízkymi

Keď sa moje telo začalo zhoršovať a bolesti sa zhoršovali v roku 2016, začal som ľudí rušiť čoraz viac. Spočiatku mi to pripadalo ako vločka a zlý priateľ - a musel som sa naučiť rozdiel medzi odlupovaním a starostlivosťou o seba, čo nie je vždy také jasné, ako by ste si mysleli.

Keď bolo moje zdravie najhoršie, robil som si zriedka sociálne plány. Keď som to urobil, varoval som ich, že možno budem musieť na poslednú chvíľu zrušiť, pretože moja bolesť bola nepredvídateľná. Ak s tým neboli v pohode, žiadny problém, len som tieto vzťahy v živote neuprednostnil.

Dozvedel som sa, že je v poriadku dať priateľom vedieť, čo odo mňa môžu rozumne očakávať, a predovšetkým uprednostniť svoje zdravie. Bonus: Vďaka tomu je tiež oveľa jasnejšie, kto sú vaši skutoční priatelia.

7. Požiadal som (a prijal!) O pomoc

Zdá sa to byť jednoduché, ale v praxi to môže byť také čudné ťažké.

Ale počúvajte: Ak niekto ponúka pomoc, verte, že jeho ponuka je skutočná, a v prípade potreby ju prijmite.

Minulý rok som sa mnohokrát zranil, pretože som bol príliš v rozpakoch, aby som požiadal manžela o zdvihnutie ešte jedna vec pre mňa. To bola hlúposť: on je schopný, ja nie. Musel som opustiť svoju hrdosť a pripomenúť si, že ľudia, ktorým na mne záleží, ma chcú podporovať.

Aj keď chronické ochorenie môže byť záťažou, nezabudnite, že vy - človek s hodnotou a hodnotou - to určite nie ste. Ak je to potrebné, požiadajte o pomoc, a keď je poskytnutá, prijmite ju.

Toto máš.

Ash Fisher je spisovateľ a komik žijúci s hypermobilným Ehlers-Danlosovým syndrómom. Keď práve nemá deň vratkých dní jeleňov, chodí na prechádzky so svojím corgi Vincentom. Žije v Oaklande. Viac sa o nej dozviete na jej webe.