Jackie Zimmerman žije v Livonii v Michigane. Cesta z jej domu do Clevelandu v štáte Ohio trvá niekoľko hodín - bola to nespočetnekrát cesta na lekárske prehliadky a operácie.
"[Bolo to pravdepodobne najmenej 200 dolárov vždy, keď som tam išla, medzi jedlom a benzínom, časom a všetkými vecami," povedala.
Tieto cesty sú len časťou výdavkov, ktoré Jackie musela zaplatiť za zvládnutie svojej ulceróznej kolitídy (UC), chronického ochorenia, s ktorým žije už roky.
UC je typ zápalového ochorenia čriev (IBD), ktoré spôsobuje vývoj zápalov a vredov na vnútornej výstelke hrubého čreva (hrubého čreva). Môže to spôsobiť únavu, bolesti brucha, krvácanie z konečníka a ďalšie príznaky. Môže tiež viesť k rôznym komplikáciám, z ktorých niektoré sú životu nebezpečné.
Za účelom liečenia tohto stavu zaplatili Jackie a jej rodina tisíce dolárov za poistné, poplatky a odpočítateľné položky. Z vrecka tiež zaplatili peniaze za cestovné, OTC lieky a ďalšie náklady na starostlivosť.
"Ak hovoríme o tom, čo zaplatilo poistenie, sme na tom minimálne ako miliónové rozpätie," povedala Jackie.
"Som pravdepodobne v rozmedzí 100 000 dolárov." Pravdepodobne skôr preto, že nemyslím na každú odpočítateľnú položku z každej návštevy. “
Stanovenie diagnózy
Jackie diagnostikovali UC potom, čo žil asi desať rokov s gastrointestinálnymi (GI) príznakmi.
"Úprimne som mala príznaky ulceróznej kolitídy asi 10 rokov predtým, ako som o tom navštívila lekára," povedala, "ale v tom čase som bola na strednej škole a bolo mi to trápne."
Na jar 2009 videla v stolici krv a vedela, že je čas navštíviť lekára.
Išla k miestnemu špecialistovi na GI. Poradil Jackie, aby zmenila stravu, a predpísal nejaké doplnky výživy.
Keď tento prístup nefungoval, vykonal flexibilnú sigmoidoskopiu - typ zákroku používaného na vyšetrenie konečníka a dolného hrubého čreva. Zbadal oznamovacie príznaky UC.
"Do tej doby som bol v úplnom vzplanutí," spomenula si Jackie.
"Bolo to neuveriteľne bolestivé." Bol to skutočne, naozaj strašný zážitok. A pamätám si, že som ležal na stole, rozsah bol skončený, on ma poklepal na rameno a povedal: „Nebojte sa, je to len ulcerózna kolitída.“ “
Ale akokoľvek hrozná bola táto skúsenosť, nič nemohlo pripraviť Jackie na výzvy, ktorým bude čeliť v nasledujúcich rokoch.
„Strašidelné“ náklady na starostlivosť
V čase, keď jej diagnostikovali, mala Jackie prácu na plný úväzok. Spočiatku nemusela chýbať veľa práce. Ale čoskoro sa jej príznaky zosilnili a na zvládnutie UC si musela dať viac času.
"Keď sa veci zintenzívnili a stalo sa to veľmi rýchlo, bol som veľa v nemocnici." Bol som v pohotovosti asi každý týždeň celé mesiace. Robila som dlhšie pobyty v nemocnici, “pokračovala,„ chýbalo mi veľa práce a oni mi za to voľno rozhodne neplatili. “
Čoskoro po diagnostikovaní jej lekár Jackie’s GI predpísal mesalamín (Asacol), perorálny liek, ktorý pomáha znižovať zápal v hrubom čreve.
Ale po začatí liečby sa jej okolo srdca nahromadila tekutina - zriedkavý vedľajší účinok mesalamínu. Musela prestať užívať drogu, podstúpiť operáciu srdca a týždeň stráviť na jednotke intenzívnej starostlivosti (JIS).
Bol to prvý z mnohých nákladných zákrokov a predĺžených pobytov v nemocnici, ktoré by v dôsledku svojho stavu čakala.
"V tom čase sa účty len tak nejako hromadili. Otvoril som ich a povedal som si len: 'Toto je naozaj dlhé a strašidelné' a potom som povedal: 'Čo je minimum, aké je moje úplné minimum,' platby? '“
Jackie sa prihlásila do plánu zdravotného poistenia, ktorý by jej pomohol pokryť náklady na starostlivosť. Keď bolo príliš ťažké si dovoliť jej mesačné poistné vo výške 600 dolárov, zasiahli jej rodičia.
Dochádzajú možnosti
Jackie má tiež sklerózu multiplex (MS), autoimunitné ochorenie, ktoré obmedzuje niektoré lieky, ktoré môže užívať.
Z dôvodu týchto obmedzení jej lekár nemohol predpísať biologické lieky, ako je infliximab (Remicade), ktoré sa často používajú na liečbu UC, ak je mesalamín mimo stôl.
Predpísali jej budesonid (Uceris, Entocort EC) a metotrexát (Trexall, Rasuvo). Ani jeden z týchto liekov nezabral. Zdalo sa, že operácia by mohla byť jej najlepšou voľbou.
"V tom okamihu som pokračoval v poklese wellness," dodala, "a keďže nič nefungovalo rýchlo, začal som hovoriť o návšteve chirurga."
Vtedy sa začali Jackie výlety na Clevelandskú kliniku v Ohiu. Aby získala potrebnú starostlivosť, musela by prekročiť štátne hranice.
Štyri operácie, tisíce dolárov
Na klinike v Clevelande by Jackie podstúpila operáciu na odstránenie hrubého čreva a konečníka a vytvorenie rezervoáru známeho ako „J-vak“. To by jej umožnilo uložiť stoličku a análne ju prejsť.
Tento proces by pozostával z troch operácií rozložených do deväťmesačného obdobia. Ale kvôli nepredvídaným komplikáciám trvalo dokončenie štyroch operácií a viac ako roka. Prvú operáciu podstúpila v marci 2010 a poslednú v júni 2011.
Niekoľko dní pred každou operáciou bola Jackie prijatá do nemocnice na predoperačné vyšetrenie. Po každom zákroku tiež zostala niekoľko dní na následné testovanie a starostlivosť.
Počas každého pobytu v nemocnici sa jej rodičia prihlásili do neďalekého hotela, aby jej mohli pomôcť s týmto procesom. "Hovoríme tisíce dolárov z vrecka, len aby sme tu boli," povedala Jackie.
Každá operácia stála 50 000 a viac dolárov, z ktorých veľká časť bola vyúčtovaná jej poisťovni.
Jej poskytovateľ poistenia stanovil jej odpočítateľnú položku na 7 000 dolárov ročne, avšak v druhej polovici roku 2010 táto spoločnosť skončila s činnosťou. Musela si nájsť iného poskytovateľa a získať nový plán.
"Len jeden rok som z vrecka zaplatil odpočítateľné položky 17 000 dolárov, pretože ma moja poisťovňa zrušila a musel som si zaobstarať novú." Už som zaplatil odpočítateľnú položku a vreckové maximum, takže som musel začať znova v polovici roka. “
Žiadať o pomoc
V júni 2010 Jackie stratila prácu.
Kvôli chorobe a lekárskym schôdzkam zmeškala príliš veľa práce.
„Zavolali by mi po operácii a povedali:„ Hej, kedy sa vraciaš? “A neexistuje spôsob, ako ľuďom skutočne vysvetliť, že ich nepoznáte,“ povedala.
"Nebol som tam dosť." Boli k tomu milostiví, ale vyhodili ma, “povedala pre Healthline.
Jackie dostávala dávky v nezamestnanosti 300 dolárov týždenne, čo bolo príliš veľa peňazí na to, aby získala nárok na štátnu pomoc - ale nestačila na pokrytie životných nákladov a nákladov na lekársku starostlivosť.
„Polovica môjho mesačného príjmu by v tom okamihu predstavovala moju výplatu poistného,“ povedala.
"Určite som požiadal o pomoc svoju rodinu a mal som obrovské šťastie, že mi ju mohli poskytnúť, ale bol to dosť strašný pocit byť dospelým a stále musím požiadať svojich rodičov, aby ti pomohli zaplatiť účty."
Po štvrtej operácii mala Jackie pravidelné stretnutia na klinike v Clevelande, aby sledovala jej zotavenie. Keď sa u nej rozvinul zápal vačku typu J, čo je častá komplikácia operácie, ktorú podstúpila, musela podniknúť ďalšie výlety do Clevelandu kvôli ďalšej starostlivosti.
Stres zostať poistený
Chirurgia urobila veľký rozdiel v kvalite života Jackie. Postupom času sa začala cítiť oveľa lepšie a nakoniec sa vrátila do práce.
Na jar 2013 získala prácu u jedného z výrobcov automobilov „Veľkej trojky“ v Michigane. To jej umožnilo zbaviť sa nákladného poistného plánu, ktorý si kúpila, a namiesto toho sa prihlásiť do plánu sponzorovaného zamestnávateľom.
„V skutočnosti som ich poistenie, poistenie môjho zamestnávateľa, uzavrela prvýkrát, pretože som mala pocit, že som dostatočne stabilná na to, aby som mohla zamestnať, a že som verila, že tam ešte chvíľu budem,“ spomenula si.
Jej šéf rozumel jej zdravotným potrebám a nabádal ju, aby si v prípade potreby zobrala voľno. V tejto práci zostala asi dva roky.
Keď odišla z tohto zamestnania, kúpila si poistenie prostredníctvom štátnej poisťovacej burzy zriadenej podľa zákona o dostupnej starostlivosti („Obamacare“).
V roku 2015 nastúpila na ďalšie zamestnanie do neziskovej organizácie. Zamenila svoj plán ACA za iný plán sponzorovaný zamestnávateľom. To chvíľu fungovalo dobre, ale vedela, že to nie je dlhodobé riešenie.
„Cítila som sa, akoby som v tejto práci zostala dlhšie, ako som chcela, napríklad v oblasti poistenia,“ povedala.
V tom roku mala relaps ČŠ a potrebovala by poistenie pokrývajúce náklady na zvládnutie oboch stavov.
Ale v súčasnej politickej situácii sa ACA cítila príliš nestabilná na to, aby si Jackie mohla prostredníctvom štátnej výmeny kúpiť ďalší poistný plán. To ju ponechalo závislou od jej plánu sponzorovaného zamestnávateľom.
Musela pokračovať v práci, ktorá jej spôsobovala veľa stresu - niečo, čo môže zhoršiť príznaky SM aj UC.
Predvídanie ďalšieho relapsu
Jackie a jej priateľ sa zosobášili na jeseň roku 2018. Ako jeho manželka sa Jackie mohla prihlásiť do svojho poistného plánu sponzorovaného zamestnávateľom.
„Mám veľké šťastie, že som sa mohla poistiť na manželovo poistenie, že sme sa rozhodli vziať sa v pravý čas,“ povedala.
Tento plán jej poskytuje pokrytie, ktoré potrebuje na zvládnutie viacerých chronických zdravotných stavov, keď pracuje ako samostatne zárobkovo činná digitálna marketingová konzultantka, spisovateľka a právnička pacientov.
Aj keď sú jej GI príznaky momentálne pod kontrolou, vie, že by sa to mohlo každú chvíľu zmeniť. Ľudia s UC môžu mať dlhé obdobia remisie, ktoré môžu nasledovať „vzplanutie“ príznakov. Jackie sa snaží ušetriť časť peňazí, ktoré zarobí, v očakávaní možného relapsu.
"Vždy chcete mať hromadu peňazí, keď ochoriete, pretože znova, aj keď vaše poistenie pokrýva všetko a je úžasné, pravdepodobne nepracujete." Takže neprídu žiadne peniaze, stále máte pravidelné účty a neexistuje žiadna asistencia pacienta pre „Tento mesiac potrebujem potraviny.“ “
„Peniaze sú nekonečné a peniaze sa zastavia naozaj rýchlo, keď nemôžete ísť do práce,“ dodala, „takže je to skutočne drahé miesto.“
