Nie, nebudem s tebou bežať maratón.
Chronické ochorenie je veľkou súčasťou môjho príbehu.
Celý svoj život žijem s OCD a ADHD a som veľmi anemický - to všetko bolo mnoho rokov nesprávne diagnostikované. Obnova nie je ani tak cieľom, ako je to môj každodenný život.
Aj môj partner žije s Ehlers-Danlosovým syndrómom (EDS), artritídou a súčasne sa vyskytujúcimi bojmi o duševné zdravie. Medzi nami dvoma je naša skriňa prakticky lekáreň a som si istý, že by sme už teraz mali mať čestný lekársky diplom na základe hodín, ktoré sme strávili skúmaním našich podmienok.
Ako sa blíži rok 2019, môj informačný kanál sa už plní novoročnými predsavzatiami. Vidím priateľov, ako plánujú behať maratóny, stať sa rannými ľuďmi, naučiť sa plánovať jedlo a všetky možné ambície, ktoré - celkom úprimne - pre mňa znejú vyčerpávajúco.
Myslím, že pre tých z nás, ktorí sa len snažia prispôsobiť životu v podmienkach a orgánoch, ktoré s nami nie vždy spolupracujú, sme potrebovali vlastné riešenia.
Takže tu je deväť z nich môj rezolúcie vytvorené v nádeji, že pomôžu ľuďom s chronickými chorobami.
1. Budem merať svoje zdravie pomocou svojich vlastných štandardov wellness
Porovnávať sa s ostatnými je ľahká vec, najmä v dobe sociálnych médií. Ale keď žijete s chronickým ochorením, sú tieto porovnania takmer vždy nespravodlivé.
Môže sa napríklad ľahko povedať: „Jóga je voľba zdravého životného štýlu.“ Avšak pre niekoho so stavom, ktorý ovplyvňuje jeho kĺby? Jóga nemusí byť vôbec zdravá - v skutočnosti by to mohlo byť nebezpečné.
Mnoho mojich spolupracovníkov poznamenalo, že som „odvážny“, že môžem jesť Taco Bell v kancelárii, akoby som jedol niečo „nezdravé“, odvážna voľba. Ako niekto, kto sa zotavuje z poruchy stravovania, je často jedlo, z ktorého som nadšený iba okolnosť, za ktorej sa môžem presvedčiť, že jem jedlo.
Takže Taco Bell je pre mňa vlastne mimoriadne zdravá voľba, pretože zvoliť si, aby som hladoval svoje telo namiesto toho, aby som hladoval, je vždy správne rozhodnutie. A je to tiež odvážne - ale iba preto, že zotavenie po poruchách stravovania vyžaduje odvahu.
Namiesto toho, aby sme sa k zdraviu stavali ako k univerzálnym, možno je načase, aby sme sa začali pýtať, ako vyzerá zdravo pre nás.
A ak to znamená zdriemnuť si namiesto lekcie jogy alebo zjesť to pikantné zemiakové taco z Taco Bell? Sila pre nás pri výbere, ktorý je pre nás najlepší.
2. Presadím sa, iba ak je to v mojom najlepšom záujme
V oblasti zdravia a fitnes prevláda myšlienka, že „posúvanie svojich limitov“ je zdravé.
Prečo utiecť míľu, keď môžete bežať dve? Ak máte obavy, prečo sa nepotápať po hlave a aj tak ísť na párty? Bude sa vám páčiť, keď už ste tam, že?
Dostať sa z komfortnej zóny sa považuje za ušľachtilé úsilie a zároveň môcť každý, kto má chronické ochorenie, vám môže povedať, že to nie je vždy dobrý nápad.
Možno je vaše telo unavené, pretože ste unavení. Možno je tu vaša úzkosť, pretože vám hrozí popálenie. Možno vaše pocity pôsobia ako poslovia a dajú vám vedieť, kedy je čas spomaliť.
Neexistuje žiadny dobrý dôvod na riziko zranenia, najmä pokiaľ ide o chronické choroby. V Novom roku si budem ctiť svoje telo a pozorne počúvať, keď sa priblížim k svojim limitom.
Je čas a miesto otestovať svoje limity a vy - a iba vy - sa rozhodnete, kedy to bude.
3. Svoje prežité skúsenosti budem považovať za odbornosť
Koľkokrát ste intuitívne vedeli, že niečo nie je v poriadku alebo zle, len aby ostatní trvali na tom, že ste v poriadku?
Od ľudí s chronickými chorobami neustále počúvam, že ostatní odmietli ich obavy, a naznačujú, že nemali „lekárske znalosti“ na to, aby vedeli, že niečo nefunguje.
Ale tu je vec: Ste expertom na svoje vlastné telo. Ak vo svojich útrobách viete, že niečo nie je v poriadku, máte plné právo sa zasadzovať za zabezpečenie riešenia svojich obáv.
Nikto by vás nemal odradiť od dôvery v seba samého a obhajoby svojho zdravia, či už hľadáte druhý názor, zatlačte na nesprávne informácie alebo žiadate ďalšie testy.
4. Oddýchnem si, keď budem potrebovať - bez úsudku
Skupina „Rest“ má zlý rap, najmä v Spojených štátoch, kde žijeme podľa dogmy „zhonu“.
Prepracovanie (obvykle maskované ako produktivita) sa považuje za okázalé, ale niečo také jednoduché ako spánok sa zobrazuje ako luxus alebo - čo je ešte horšie - niečo určené pre leňochov a nie pre ľudí.
Kde to zanechá tých z nás, ktorí si potrebujú trochu odpočívať, aby dobre fungovali? Mnohí z nás sa nakoniec cítia previnilo, pýtajú sa, či príliš spíme, alebo si vyčítajú, že „viac nepracujú“ alebo „neprekonajú sily“.
V Novom roku budem k sebe láskavejší a potvrdím svoje právo na odpočinok.
Ak si vaše telo žiada každú noc 10 hodín spánku, je to možno preto, že to potrebujete. Ak zistíte, že havarujete okolo 3 popoludní, necítite sa vinní za resetovanie systému zdriemnutím. Ak potrebujete na meditáciu v kancelárii 15 minút, keď vaša úzkosť vyvrcholí? Neponáhľaj sa.
Oslávte skutočnosť, že počúvate svoje telo a ctíte si to, čo potrebuje.
5. Nacvičím si pýtanie toho, čo potrebujem
Ako pôžitkár ľudí sa mi ťažko žiada o pomoc, keď ju potrebujem.
Zistil som, že celkovo sa veľa ľudí s chronickým ochorením cíti previnilo a žiada o podporu, pretože sa cítia ako bremeno pre ľudí, ktorých majú radi.
Ale tu je vec: Je v poriadku požiadať o pomoc.
Je to v poriadku - naozaj, skutočne je. Sľubujem ti to.
Každý človek potrebuje v určitom okamihu pomoc. A ak bojujete s chronickým ochorením, je to o to väčší dôvod opýtať sa.
Ak potrebujete podporu, vyžaduje to odvahu, a keď túto odvahu zistíme, otvárame priestor, v ktorom majú ľudia okolo nás povolenie byť úprimnými aj v prípade svojich potrieb.
Robíte svet lepším miestom tým, že udržujete veci skutočné.
6. Nebudem sa ospravedlňovať za to, že som vo svojich bojoch úprimný
Keď už hovoríme o realite, chronické ochorenie nie je prechádzka v parku (v skutočnosti niektorí z nás nemôžu chodiť vôbec, alebo to nemôžu robiť bez mobilných zariadení - teda to myslím aj v doslovnom zmysle).
Ale mnohí z nás cítia tlak na to, aby si nasadili odvážnu tvár a aby sa náš život javil pre Instagram dosť pekný.
Úprimne povedané, je namáhavé, aby sa naše podmienky javili ako lesklé a inšpiratívne.
Myslím si toto: Svet potrebuje viac čestnosti. Nielen to, ani nikto z nás sa za túto čestnosť nemusí ospravedlňovať.
Ak máte svetlicu alebo ťažký deň? Ak sa rozhodnete, dostanete hlas. Ak hľadíte na strašidelný lekársky zákrok? Nemusíte predstierať, že sa nebojíte.
Máte dovolené zaberať na svete toľko miesta, koľko si prajete.
Cez to všetko tu pre vás budú tí praví ľudia. Zviditeľniť sa ako niekto s chronickým ochorením môže byť formou posilnenia a skutočný problém spočíva v tých, ktorí považujú svoje pohodlie za dôležitejšie ako vašu schopnosť prosperovať.
7. Budem oslavovať svoje veľké i malé úspechy
V čase, keď moje neusporiadané stravovanie postupuje, je získanie šľahačky na latte v Starbucks - alebo vôbec vstup do Starbucks - obrovský úspech.
Napriek tomu je pre väčšinu ostatných objednávanie nápojov a objednávanie nápojov jednoducho obyčajnou súčasťou ich rutiny.
Pre ľudí s chronickým ochorením môžu byť najmenšie veci obrovskými víťazstvami. Ale nie vždy ich ako také uznávame. Na rok 2019 chcem dosť spomaliť, aby som oslávil svoj úspech, či už ide o prelom v terapii alebo len ranné vstávanie z postele.
Kedy ste naposledy oslavovali svoj pokrok - podľa vlastných podmienok?
8. Pokúsim sa byť asertívny voči svojim klinikom
Aj keď som mal šťastie na niektorých z najväčších lekárov vôbec, mal som aj niekoľko mizerných. Keď sa na to pozriem spätne, bol by som rád, keby mi niekto povedal, že mi bolo dovolené byť asertívny, klásť otázky, získať druhý alebo dokonca tretí názor a byť priamym vo svojich očakávaniach.
Existuje niekoľko populácií - napríklad ľudia veľkej veľkosti alebo ľudia so zdravotným postihnutím -, ktorí zistia, že ich lekári môžu byť obzvlášť odmietaví, často bez úmyslu byť.
Napríklad lekár, ktorý hovorí tučnému človeku, že musí schudnúť, keď mal diskutovať o nepríbuznom stave (napríklad infekcii močových ciest), alebo taký, ktorý odporúča vyskúšať niektorú z foriem liečby, ktorá mu nie je nápomocná ( ako terapeut, ktorý mi raz povedal, že meditácia mi opraví OCD).
Cvičenie s asertivitou môže mať veľký rozdiel. Niekoľko vyhlásení, ktoré som skúšal:
- "Nie je to to, o čom som tu, aby som diskutoval." Chcel by som sa sústrediť na ... “
- "Podľa mojich skúseností to nebolo užitočné." Čo iné si mal na mysli? “
- "Môžete vysvetliť, prečo si myslíte, že toto odporúčanie zlepší moje príznaky?"
- "Som zmätený, pretože som čítal klinický výskum, ktorý naznačuje, že opak je pravdou." Aké najnovšie sú informácie, z ktorých odchádzate? “
Mnoho z nás si neuvedomuje, že ide o vyhlásenia, ktoré môžeme skutočne urobiť, alebo sa bojíme, že narazíme na konfrontáciu. Pamätajte však, že klinici sú tu, aby nám pomohli - je to ich práca! - a máme plné právo na najlepšiu možnú starostlivosť.
9. V prípade potreby ustúpim od rozhovorov, ktoré mi ublížili
"Nie je fibromyalgia iba vymyslená choroba?"
"Och, mám OCD, neznášam, keď sa mi v byte zmätie."
"Ak môžeš chodiť, prečo používaš invalidný vozík?"
Aj tí dobre mienení ľudia môžu povedať škodlivé veci o chronických stavoch a postihnutiach. Aj keď by sme sa mohli cítiť zodpovední za to, že sa chopíme príčiny a napravíme ich, realita je taká, že nie vždy máme energiu.
V skutočnosti sa tieto rozhovory môžu stať dehumanizujúcimi a bolesť zo snahy niekoho vzdelávať nie vždy stojí za to.
V roku 2019 si v prípade potreby dajte povolenie na deaktiváciu
Ak neviete ako, tu je niekoľko príkladov:
- "To v skutočnosti neplatí o fibromyalgii." Chcel by som vás povzbudiť, aby ste sa trochu viac čítali, pretože by ste mohli niekomu ublížiť bez toho, aby ste si to vôbec uvedomili, ako ste to práve teraz urobili. “
- "Tento stereotyp mi je skutočne nepríjemný." Musím ustúpiť od tejto konverzácie, ale dúfam, že sa o OCD dozviete viac a znova zvážite vytváranie podobných komentárov. “
- "Nemám z takého rozhovoru dobrý pocit, len preto, že také komentáre sú bolestivé." Existuje však veľa online zdrojov, ktoré by vám mohli pomôcť. Začal by som tam. “
Pamätajte: Nie ste povinní byť nikým učiteľom, najmä pokiaľ ide o vaše vlastné skúsenosti, bez ohľadu na to, čo vám niekto hovorí!
V roku 2019 to máte na starosti vy - a tak je čas rozhodnúť sa, čo je pre vás najlepšie, a verte, že poznáte seba a svoje telo natoľko, aby ste mohli robiť tieto rozhodnutia.
Na zdravie prajeme, aby ste tento rok zostali zúriví tvárou v tvár chronickým chorobám. Dúfam, že keď zvoníte v Novom roku, budete mať čas na oslavu všetkého, čo ste dostali, aby ste sa sem dostali!
Sam Dylan Finch je popredným obhajcom duševného zdravia LGBTQ +. Medzinárodné uznanie získal za svoj blog Let's Queer Things Up!, Ktorý sa prvýkrát stal virálnym v roku 2014. Ako novinár a mediálny stratég Sam publikoval rozsiahle témy ako duševné zdravie, transsexuálna identita, zdravotné postihnutie, politika a právo a oveľa viac. Sam, ktorý získal svoje kombinované odborné znalosti v oblasti verejného zdravia a digitálnych médií, v súčasnosti pracuje ako sociálny redaktor v spoločnosti Healthline.