Dnes sme nadšení, že môžeme hovoriť s ďalším kolegom typu 1, ktorý sa dal na kariéru ako certifikovaný pedagóg pre diabetes (CDE): Ken Rodenheiser vo Philadelphii, ktorý teraz trávi každý deň pomáhaním novodiagnostikovaným rodinám zaoberať sa realitou života s T1D.
Niektorí môžu poznať Kenovo meno zhruba pred desiatimi rokmi, keď pomáhal formovať zákon z New Jersey, ktorý študentom umožňoval nosiť glukomery a kontrolovať ich cukry na hodinách!
Mali sme to potešenie stretnúť sa s 28-ročným mladíkom nedávno a neskôr sme sa spojili telefonicky. Ken je pediatrický CDE v Detskej nemocnici vo Philly (kde mu bol diagnostikovaný sám) a bol veľkou súčasťou organizácie Children With Diabetes a každoročnej letnej konferencie Friends For Life, kde pomáha viesť program doplnenia. Je tiež aktívny v DOC (Diabetes Online Community) na Instagrame.
Tu je náš nedávny rozhovor s Kenom. Užite si to!
Ken Rodenheiser pri svojej kariére v odbore T1D Život a cukrovka
DM) Ahoj Ken, začínate tým, že nám hovoríte o svojej diagnóze?
KR) Diagnostikovali mi to v roku 2003, tesne pred mojimi 13. narodeninami, keď som prežíval tú úzkosť pred dospievaním / dospievaním. Spočiatku som prešiel ťažkými pár rokmi ... s tým nežil nikto iný v mojej škole, s výnimkou jedného dievčaťa o triedu staršieho ako som bol ja, takže nebolo nikoho, s kým by som mohol mať skutočne vzťah k cukrovke. To bolo predtým, ako sa sociálne médiá stali takou veľkou každodennou súčasťou nášho života, aby sme sa spojili s ľuďmi. Takže toto bolo pre mňa veľmi izolačné. Väčšinou som bol v oblasti Philly a som z New Jersey. Diagnostikovali mi v Detskej nemocnici vo Philadelphii, a aj keď to bola (a je!) Skvelá inštitúcia, stále som nemal nijaké spojenie s nikým v mojom veku.
Čo vám pomohlo viac sa spojiť?
Spočiatku som nešiel, ale do roka alebo dvoch šli moji rodičia na výročnú konferenciu o cukrovke v nemocnici, kde si mohli pozrieť všetky rôzne pumpy v tom čase a dozvedieť sa rôzne veci o type 1. Vtedy som sa dozvedel o Prvýkrát som použil pumpu Animas a potom, čo sa to stalo, ma zástupca spoločnosti Animas priviedol do organizácie s názvom Deti s cukrovkou. A to pre mňa všetko zmenilo.
Na svoju prvú konferenciu Friends For Life som sa vybral v roku 2004 alebo 2005, keď mi bolo 15. To bolo miesto, ktoré ma priviedlo na miesto, kde som mohol akceptovať cukrovku, vyrovnať sa so svojou diagnózou a vedieť, že nie som sám. Vracal som sa každý rok. Išiel som tam naštvaný chlapec a odišiel som oproti. Dostalo ma to z môjho temného miesta.
Ako ste prešli k tomu, že ste sa cítili ako obhajca?
Po pár rokoch som bol ešte v programe pre tínedžerov a zúčastňoval som sa ho každý rok. V tom roku sa náhodou konal turnaj v karate v rovnakom hoteli, v ktorom sme boli na FFL. Dieťa na tom turnaji v karate tam bolo z Austrálie a náhodou mu tam diagnostikovali cukrovku. Vtedajší vedúci programu pre tínedžerov - ktorý bol ironicky tou istou osobou, ktorá mi predala moju prvú pumpu Animas - priniesol niekoľko dospievajúcich do nemocnice, aby sa s týmto dieťaťom porozprávali a povedali mu: „Budeš v poriadku . “ Vybrali si ma, aby som bol prvý, kto doň vstúpil a porozprával sa s ním. V 17 rokoch som si po tejto skúsenosti povedal, že to bude to, čo budem robiť po zvyšok svojho života.
Wow! O čom si predtým uvažoval ako o kariérnom postupe?
V tom okamihu som chcel ísť na financie, ak vám to ukáže, koľko som odbočil doľava, od financií po cestu CDE. Ukázalo sa mi však, že výchova k cukrovke, CDE a práca s novodiagnostikovanými deťmi je to, čo som chcel robiť ako kariéru.
Chodil som do ošetrovateľskej školy a niekoľko rokov som pracoval ako zdravotná sestra na podlahe; neexistoval skutočný zámer byť zdravotnou sestrou, bolo to len to, čo som si myslel, že bude najlepšou cestou k získaniu mojich poverení CDE. Moja prvá pozícia bola stáž, kde som počas toho roka a pol pracoval s mnohými typmi 2. Potom som sa mohol dostať na miesto pediatrického pedagóga v Detskej nemocnici vo Philadelphii, kde mi diagnostikovali.
Aké je to pracovať ako vychovávateľka s deťmi, ktoré zdieľajú vašu chorobu?
Milujem to. Ak dokážem každý deň zmeniť život jedného človeka, znamená to, že je to pre mňa dobrý deň. Ak môžem ovplyvniť dvoch ľudí za deň, je to skvelý deň. Našťastie sa cítim ako na mieste, kde môžem zmeniť život aspoň v jednej rodine a odchádzať z práce šťastný každý deň. Všetci ma rozosmievajú.
Počuli sme tiež, že problémy s cukrovkou, ktorým ste čelili na strednej škole, viedli nakoniec k pre vás veľmi pozoruhodnému času na obhajobu?
Áno. Je to druh „zábavného“ príbehu, aj keď nie všetko je predmetom úsmevu ... Takže počas môjho prvého a druhého ročníka bolo všetko v poriadku. Moji učitelia boli skvelí a nerobilo im problém nechať ma testovať v triede, alebo ak som išiel na minimum a potreboval som džús alebo som musel ísť do kancelárie školskej sestry. Ale v juniorskom ročníku som mal jedného učiteľa, ktorý mi dal problém. Povedala sestre, že je to nepríjemné a sestra mi nedovolí skontrolovať BG v žiadnej triede. Bolo toho veľa urobiť, zapojila sa ADA (American Diabetes Association) a začali sa zasadzovať za mňa. To sa v škole vyriešilo.
Potom som skončil pred generálnym zhromaždením v New Jersey v roku 2009, keď som študoval na vysokej škole, o tom, čo sa stalo a aké dôležité je mať povolenie na kontrolu hladiny cukru v krvi na hodinách. Je sranda, že keď som sa v tom čase stretával so štátnymi zákonodarcami, vytasil som testovaciu súpravu a pri rozhovoroch s nimi som skontroloval hladinu cukru v krvi. Povedal som im, že mám nízku hladinu, a zjedol som niekoľko štítkov s glukózou, všetko keď som s nimi hovoril. V miestnosti bolo 12 ľudí a bolo to pre nich veľké vzdelanie. Týmto schválili právne predpisy, ktoré nadobudli účinnosť v januári 2010, takže každý študent v New Jersey môže mať so sebou zásoby cukrovky a môže ich legálne skontrolovať v učebni. V prípade potreby môžu učitelia injekčne podať glukagón. Cítim sa byť poctený, že môžem byť súčasťou tejto zmeny, a teraz to prichádza do úplného kruhu. Nedávno som sa obrátil na agentúru ADA a koncom marca 2019 sa stanem súčasťou konferencie Call of Congress 2019, kde sa budem môcť stretnúť s niektorými vplyvnými ľuďmi, aby ovplyvnili spôsob liečby cukrovky na federálnej úrovni.
Stále sa každý rok zúčastňujete konferencie Friends For Life Conference CWD?
Áno. Každý rok od 18 rokov a po ukončení strednej školy som sa vrátil. Teraz som jedným zo štyroch ľudí zodpovedných za programovanie a vedenie skupiny doplnenia, teda 9-12 ročných. Je to veľká zábava byť toho súčasťou. Je úžasné pozerať sa na skupinu ľudí, ktorí sa venujú od tých prvých rokov, čo som chodil, na to, ako sme všetci dospeli, vyrástli a zaujali väčšiu úlohu v diabetologickej komunite a na našom vlastnom živote s cukrovkou.
Ako ovplyvňuje váš vlastný diabetes to, ako hovoríte s pacientmi?
Pri prvom stretnutí s nimi sa snažím nehovoriť o vlastnej cukrovke. Jedná sa o deti a rodiny, ktoré sú novodiagnostikované - trochu podobné tomu, čo som robil, keď som mal 17 rokov. Zameriavam sa na to, aby som im priblížil cukrovku a dal im vedieť, že to bude v poriadku. Sledujem ich asi prvý rok a veľa trénujem, pretože v tom čase má každý najviac otázok.
Takže ak ich stretnem v nemocnici a budú mať čerstvo diagnostikovanú, dokonca aj do niekoľkých hodín, nerád by som vopred spomínal svoj vlastný diabetes. Pretože potom nebudú poslúchať nikoho iného. Budú sa na mňa pozerať, čo robím, aj keď by sa to na nich tak skoro po diagnostike netýkalo. Možno raz opustia nemocnicu a po nejakom čase existuje istota, ktorú môžem poskytnúť slovami: „Žijem s tým a môžete vidieť všetkých týchto ľudí na svete, ktorým sa T1D darí.“ Poskytuje to pocit úľavy a my sa môžeme neskôr posunúť v konkrétnejšom rozhovore o mojej cukrovke. Je to príjemné pre ľudí aj deti, pretože možno nepoznajú nikoho s cukrovkou ani s celou online komunitou, a toto spojenie má rozdiel. V tom okamihu sa môžem spojiť, najmä v tínedžerských rokoch, keď možno môžem nazvať aj nejaké blafy. Tam sa to hodí.
Aké to bolo, vidieť, ako sa všetky nové technologické nástroje pre cukrovku objavujú a vyvíjajú od mladosti?
Vývoj nie je ničím výnimočným. Vlastne ma najskôr nasadili na NPH, čo bolo čudné, pretože dovtedy boli analógy už niekoľko rokov. Bolo to hrozné. V tom čase som musel požiadať, aby som išiel na Lantus. Čo sa týka technológie, používal som svoju pumpu Animas IR1200 necelý rok predtým, ako som šiel na prvú konferenciu FFL. Dovtedy som sa so svojou cukrovkou nezmieril a moja pumpa mi bola trápna. Moja stará mama mi vlastne vyrezávala a všila otvory do všetkého oblečenia, aby sa hadička nikdy neprejavila. Ale po FFL, keď som si bol sebavedomejší a mal priateľov s cukrovkou a vedel som, že nie som sám, som mal svoju pumpu na voľnom priestranstve ako svoju čelenku ... a všade boli hadičky na pumpu! Zostal som na Animách a môj posledný bol Animas Vibe. Teraz pracujem na systéme uzavretej slučky s otvoreným zdrojom a minulý rok som bol v slučke.
Som v Dexcom od úplne prvého systému, keď to bolo trojdňové nosenie a bolo to neznesiteľné kvôli strašnej presnosti. Takže vidieť všetky vylepšenia, ktoré sa odvtedy objavia, je absolútne neuveriteľné. Dnes som na Dexcom G6, kde nemusíte robiť žiadne kalibrácie prstov. V súčasnosti vlastne nosím tri snímače CGM - G6, 14-dňový Abbott Freestyle Libre a implantovateľný Senseonics Eversense CGM. To nebude navždy, ale moje poistenie pokrývalo na 100% Eversense, a tak som sa rozhodol to vyskúšať, kým budem môcť, a urobím malú štúdiu N = 1, ktorá porovná všetky tieto CGM s meračom prsta Contour meter.
Toto všetko dnes prináša zmenu hry pre deti a dospievajúcich, s uzavretou slučkou a presnosťou dnešných CGM. Môžu mať noci bez Lows alebo zostať v dosahu po zjedení pizze a CGM sa stáva štandardom. Potrebujeme iba poisťovacie spoločnosti, aby si to uvedomili, a uvedomili si, že z časového hľadiska dostávame toľko, čo nedostávame od spoločnosti A1C. To sa musí zmeniť.
Trávite veľa času otázkami prístupu a cenovej dostupnosti?
Sťažnosti väčšinou počujem. Našťastie mám veľké zdroje a tím, ktorý mi v tom pomáha. Naši praktickí ošetrovatelia, Boh žehnaj ich duši, sú tak preťažení všetkými papierovými nezmyslami, ktoré prichádzajú s predchádzajúcimi autorizáciami a prístupom k liekom a technológiám. Musí odmietnuť žiadosť, pretože nároky sa často odmietnu, ak by v dokumentácii bola JEDNA vec - nie nevyhnutne nesprávne vyplnený formulár, ale poznámky, ktoré neboli urobené tak, ako chce poisťovateľ. To všetko niekedy musíme urobiť štyrikrát alebo päťkrát, len aby sme schválili CGM. To oberá zdroje o starostlivosť o pacientov a je smiešne, že poisťovacie spoločnosti požadujú všetku túto prácu a menej času na to, aby boli pacienti skutočne bezpečnejší. Nemalo by to byť také zložité. Dúfam, že existuje nejaký spôsob, ako schváliť tieto výrobky, pretože zlepšujú život.
Čo ste našli pri súčasnom nosení týchto troch CGM?
Je to celkom zaujímavé. Presnosť je u všetkých naozaj dobrá, aj keď s Eversense sa vracia do dní G5, keď musíte kalibrovať dvakrát denne. Je fascinujúce, že na meranie glukózy využíva skôr svetlo ako tradičné meranie intersticiálnej tekutiny pomocou CGM, čo znamenalo opätovné osvojenie si fungovania CGM. Rovnako ako Medtronic CGM, aj po tomto 24-hodinovom inicializačnom období musíte vykonať viac kalibrácií a spočiatku to nie je príliš presné. To je frustrujúce v porovnaní s Dexcom a Libre, kde nemusíte kalibrovať. Bol som rozmaznaný. Celkovo sú trendy a presnosť dosť porovnateľné. Pre mňa boli Dexcom G6 a Eversense najkonzistentnejšie presné v porovnaní s mojim Contour metrom. Výsledky Abbott Libre sú trvale alebo nepriaznivo ovplyvnené.
Môžete sa podeliť o svoje skúsenosti s Loopingom?
Je to len asi rok, čo som používal RileyLink po celú dobu. Páči sa mi podpora od komunity #WeAreNotWaiting, ktorá existuje, a keď sa to naučíte a poznáte technológiu, nebude to také zložité. Bolo to neuveriteľné. Záväzok získať staršie zariadenie po záruke je jeho najnáročnejšou časťou. To mi samozrejme ukázalo, ako som skutočne nadšený z Tandem’s Control-IQ s G6, ktorá vyjde v budúcom roku. To bude plne podporované ako komerčný produkt a bude menej nepríjemné, pretože bude mať Bluetooth a nebude musieť komunikovať cez RileyLink.
Ste tiež dosť športový, ako vidíme zo sociálnych médií ...?
Na vysokej škole som bol lenivý zemiak. Ale akonáhle som vystúpil, začal som sa viac venovať behu - aj keď som to počas dospievania neznášal. Zamiloval som si to a stalo sa to mojím odbytiskom. Potom som začal jazdiť na bicykli. A turistika. A tak ďalej. Rád zostávam aktívny. Absolvoval som Tough Mudders a ďalšie prekážkové preteky, prešiel som časť turistických chodcov Inkov na Machu Picchu v Peru, párkrát som prešiel 80 míľ na bicykli…. Z dlhodobého hľadiska by som chcel usporiadať súťaž Ironmana napoly.
Doteraz je mojím najväčším úspechom, ktorý rád vyjadrujem, robenie Dopey Challenge na Disney World v januári 2018. Ich každoročný Disney Marathon Weekend má niekoľko závodov a Dopey Challenge robí všetky tieto preteky postupne každý z týchto štyroch dní. - 5k, 10k, polmaratón a úplný maratón. Robil som ich všetky individuálne, ale nikdy nie postupne. Rád ukazujem svoje odhodlanie sebe i svetu, že ma cukrovka nebude brzdiť. Moja žena (v júni 2019 sme manželmi tri roky!) Absolvovala celý maratón a spoločne sme prešli túto cieľovú čiaru.
Počkajte, povedzte nám viac o skúsenostiach s Inca Trails!
Bolo to asi pred rokom. Išlo skôr o dobrodružnú túru ako o celú túru, pretože urobiť celú vec by bol viac ako týždňový zážitok. Časť sme absolvovali počas štyroch dní a prespali sme na nocľahárňach, kde sme mohli jazdiť na horských bicykloch, zapínať na zips, splavovať divokú vodu a pravidelne chodiť na túry. V tom čase som bol pre Looping celkom nový, takže som so sebou priniesol všetky druhy záloh a svoju pumpu t: slim pre prípad, že by sa niečo stalo, alebo mi nebolo dobre. Bolo to dosť intenzívne ... Absolvoval som jazdy na bicykli a maratóny a iné veci, ale pomalý a stabilný sklon po celý deň bol pre mňa niečím novým. Riadiacu hladinu cukru v krvi som mal zabalené viac zásob, ako by som kedy potreboval, a dve súpravy glukagónu pre prípad, že by bola potrebná minimálna dávka.Mali sme miestnych predajcov, ktorí popri tom skúšali ovocie a jedlá.
Keď už hovoríme o glukagóne, boli ste aj na nedávnom fóre Xeris - aké boli vaše veľké úspechy z tejto udalosti?
Bolo to pre mňa veľmi otvorené. Chcem sa viac zapájať do komunity, či už online, alebo iným spôsobom. Svoju prácu som vždy robil s programom Deti s diabetom a je tu moja každodenná práca ako vychovávateľa cukrovky, ale je toho oveľa viac. Vidieť, čo môžu ostatní ľudia robiť s technológiami a sociálnymi médiami, a s tým všetkým potenciálom, je úžasné. Byť schopný sa tam dostať a porozprávať sa s každým, ako aj s ľuďmi v zákulisí spoločnosti Xeris, ktorí umožňujú túto novú chemickú látku, bolo naozaj neuveriteľné. Inšpirovalo ma to urobiť viac. To bolo pre mňa najväčšie jedlo so sebou.
Ďakujeme, že ste si našli čas na rozhovor a za všetko, čo robíte, Ken! Máme šťastie, že ste v marci zamierili do D.C., aby ste sa stali súčasťou výzvy ADA na Kongres, a tešíme sa na ďalšie informácie.
