"Mám pocit, že si pomáham pred 16 rokmi, keď som nepoznal nikoho s SM ani čo robiť alebo čo vlastne bol relaps."
Počas druhého ročníka vysokej školy v roku 2004 začala Elizabeth McLachlan cítiť necitlivosť a mravčenie v nohách.
"Išiel som k lekárovi študentského zdravotného strediska a on mi navrhol užívať ibuprofén trikrát denne." Asi po mesiaci sa zdalo, že senzácia zmizla, “hovorí McLachlan.
O pár mesiacov neskôr sa však šla v noci sánkovať s kamarátmi blízko svojej školy v Utahu a nechala sa nalíčiť. Zatiaľ čo sa po incidente dokázala pohnúť, pocítila necitlivosť na celej ľavej strane tela.
Školský lekár ju poslal k neurológovi, ktorý jej odporučil podstúpiť MRI.
"Nakoniec som si vyzdvihol správu, ktorú som priniesol svojmu lekárovi, a keď som sa vracal na internát, prečítal som si diagnózu, roztrúsená skleróza (MS)." Moji rodičia prišli zo Severnej Karolíny, pretože sa báli, a hneď ako som ich uvidel, povedal som im to. Rachotilo to, “hovorí McLachlan.
Okrem šokujúcej správy bola zdrvená, že jej stav zabránil ísť do školy na výlet do Indie.
„Študovala som sociálno-kultúrnu antropológiu a plánovala som ísť do južnej Indie na výskumný projekt,“ hovorí. "Chýbajúce to ma urobilo najsmutnejším, ale mal som úžasného profesora, ktorý povedal, že by som tam mohol ísť na nasledujúcu cestu."
Nakoniec skončila na dvoch výletoch do Indie, zatiaľ čo lieky stále držali na uzde. Po druhej ceste však mala relaps, pri ktorom zostali kŕče chrbta a nemohla chodiť.
„Bolo príliš veľa zostať v škole, vrátil som sa domov a dokončil som štúdium online,“ hovorí.
Po dvoch rokoch života s relapsom začal McLachlan pociťovať úľavu. Rozhodla sa vysadiť lieky na 10 rokov, zatiaľ čo sa snažila zvládnuť svoj stav diétou a cvičením. Za ten čas sa vydala a mala dve deti.
"Môj lekár súhlasil, že mi dovolí zostať bez liekov, kým dojčím, ale čakala som príliš dlho po odstavení druhého dieťaťa a začala som si všimnúť, že som unavenejšia a unavenejšia." Ale bola som tiež zaneprázdnená mama a snažila som sa pokračovať, “hovorí McLachlan.
Po návrate sa rozhodla ísť na rodinnú dovolenku a zahájiť liečbu.
"Po dovolenke som mal relaps, ktorý mi zanechal léziu na mozgovom kmeni." Potom mi zostali trvalé čiastočné otupenia nôh, nôh, rúk a rúk, ktoré prichádzajú a odchádzajú, “vysvetľuje.
V roku 2018 jej lekár predpísal iný liek spolu s fyzickou a pracovnou terapiou, ktorá pomohla s relapsom.
Hľadanie podpory a inšpirácie na vyjadrenie
Počas relapsu v roku 2018 McLachlan upadla do depresie.
"Môj manžel mi navrhol, aby som na chvíľu zostal so svojimi rodičmi, aby som si mohol oddýchnuť od starostlivosti o deti." Bol som na zlom mieste a s časom, ktorý som mal, som začal hľadať online podporné skupiny pre MS, “hovorí.
Narazila na bezplatnú aplikáciu MS Healthline a okamžite v nej našla útechu.
„Aplikácia mi poskytla niečo, čo som nikdy nemal - spojenie s inými ľuďmi s SM,“ hovorí. "Za 14 rokov, ktoré som mal, som pravdepodobne stretol iba 4 ľudí s SM." Páčilo sa mi vymieňať si príbehy s ľuďmi v aplikácii. Pomohlo mi to v mojom ťažkom živote. “
Nedávno sa stala jednou z ambasádoriek aplikácie, čo jej umožňuje viesť skupinové diskusie s členmi komunity na rôzne témy, ako je diagnostika, liečba, strava, cvičenie, vzťahy, rodičovstvo, práca a ďalšie.
Hosťovanie živých rozhovorov je jej obľúbenou súčasťou tejto role.
"Mám pocit, že si pomáham pred 16 rokmi, keď som nepoznala nikoho s SM, ani čo robiť, alebo čo vlastne bol relaps," hovorí.
„Aj keď sú veci vysvetlené v ordinácii lekára, sme natoľko zahltení všetkými informáciami a zmenami, že je ťažké nechať túto realitu zapadnúť, kým nebudete hovoriť s ľuďmi s podobnými skúsenosťami,“ vysvetľuje.
Tiež ju baví budovanie skutočných priateľstiev prostredníctvom aplikácie.
"Mám veľa správ tam a späť s ľuďmi a nadviazal som dlhodobé vzťahy s ostatnými pacientmi s SM." Je ťažké nájsť ďalšie mamičky s SM a je úžasné mať niekoho, kto rozumie chaosu mať malé deti, “hovorí McLachlan.
Nájdite komunitu, ktorá sa stará
Nie je dôvod absolvovať samotnú diagnózu SM alebo dlhodobú cestu. S bezplatnou aplikáciou MS Healthline sa môžete pripojiť k skupine a zúčastňovať sa živých diskusií, porovnávať sa s členmi komunity a získať šancu získať nových priateľov a mať prehľad o najnovších správach a výskume MS.
Aplikácia je k dispozícii v App Store a Google Play. Stiahnite si tu.
Nájdenie jej hlasu ako obhajkyne
Zapojenie do MS Healthline ju motivovalo, aby sa stala obhajkyňou MS aj inak. Nedávno sa začala zaujímať o regeneratívnu medicínu a zúčastňuje sa klinického skúšania remyelinačného lieku.
„Dostal som 12 infúzií a som teraz v štádiu, keď ma sledujú 6 mesiacov. Všimol som si určité zlepšenie, ale neviem, či užívam placebo alebo nie, “hovorí McLachlan.
Bola pozvaná, aby prehovorila na vlogu NoStressMS, aby porozprávala o svojich skúsenostiach s klinickým skúšaním, a preto ju ľudia začali oslovovať, aby prediskutovala klinické skúšky, ktorých boli súčasťou.
„Založila som skupinu na Facebooku s názvom Remyelinizácia - dosiahnutie možného pri roztrúsenej skleróze, aby ľudia mali kdekoľvek pri testovaní porovnávať a porovnávať svoje skúsenosti,“ hovorí.
Ako jej pomohla pomoc iným
Spoločne skupina na Facebooku a aplikácia MS Healthline zmenili spôsob, akým sa McLachlan vníma.
"Keď ste pacient, zvyknete si brať informácie od svojho lekára." Povedia vám, čo máte robiť, a vy počúvate. To môže byť svojím spôsobom pasívne, “hovorí.
Aj keď nie je lekárkou, ako veľvyslankyňou, McLachlan oceňuje poskytovanie a prijímanie informácií, zdrojov a osobných skúseností s ostatnými, ktorí žijú s MS.
"To veľmi posilňuje a mení moju perspektívu človeka s SM." Nemusím len brať pomoc od ľudí, môžem pomôcť aj ako studňa, “hovorí.
Cathy Cassata je spisovateľka na voľnej nohe, ktorá sa špecializuje na príbehy o zdraví, duševnom zdraví a ľudskom správaní. Má talent na písanie s citom a nadviazanie kontaktu s čitateľmi nápadným a pútavým spôsobom. Prečítajte si viac o jej práci tu.
