Prehľad
Po diagnostikovaní roztrúsenej sklerózy (MS) môžete vyhľadať radu od ľudí, ktorí prežívajú rovnaké skúsenosti ako vy. Vaša miestna nemocnica vás môže zoznámiť s podpornou skupinou. Alebo možno poznáte priateľa alebo príbuzného, u ktorého bola diagnostikovaná SM.
Ak potrebujete širšiu komunitu, môžete sa obrátiť na internet a rôzne fóra a podporné skupiny, ktoré sú k dispozícii prostredníctvom organizácií MS a skupín pacientov.
Tieto zdroje môžu byť skvelým miestom na začatie otázok. Môžete si tiež prečítať príbehy od ostatných s SM a preskúmať všetky prvky choroby, od diagnostikovania a liečby až po relaps a progresiu.
Ak zistíte, že potrebujete podporu, týchto osem fór pre MS je dobrým miestom pre začatie.
MS pripojenie
Ak vám nedávno diagnostikovali SM, môžete sa spojiť s ľuďmi, ktorí žijú s touto chorobou v spoločnosti MS Connection. Nájdete tam aj jednotlivcov, ktorí sú školení na zodpovedanie vašich otázok. Tieto spojenia s rovnocennou podporou môžu byť skvelým zdrojom krátko po diagnostikovaní.
Podskupiny v programe MS Connection, ako napríklad skupina Novo diagnostikovaná, sú určené na spájanie ľudí, ktorí hľadajú podporu alebo informácie o konkrétnych témach týkajúcich sa tohto ochorenia. Ak máte niekoho blízkeho, kto vám pomáha alebo poskytuje starostlivosť, môže byť pre vás Carepartner Support Group užitočná a poučná.
Ak chcete získať prístup k stránkam a aktivitám skupiny, musíte si vytvoriť účet pomocou aplikácie MS Connection. Fóra sú súkromné a ak ich chcete vidieť, musíte sa prihlásiť.
MSWorld
MSWorld začal v roku 1996 ako skupina šiestich ľudí v chatovacej miestnosti. Dnes je táto stránka prevádzkovaná dobrovoľníkmi a slúži viac ako 220 000 jednotlivcom s MS po celom svete.
Okrem chatovacích miestností a vývesiek ponúka MSWorld wellness centrum a kreatívne centrum, kde môžete zdieľať veci, ktoré ste vytvorili, a nájsť tipy na dobrý život. Môžete tiež použiť zoznam zdrojov na tejto stránke a vyhľadať informácie o témach od liekov po adaptívne pomôcky.
MyMSTeam
MyMSTeam je sociálna sieť pre ľudí s MS. V ich sekcii Otázky a odpovede môžete klásť otázky, čítať príspevky a získavať poznatky od ďalších ľudí, ktorí s touto chorobou žijú. Môžete tiež nájsť ďalších vo svojom okolí, ktorí žijú s MS, a vidieť každodenné aktualizácie, ktoré uverejňujú.
PacientiLikeMe
Stránka PacientiLikeMe je zdrojom pre ľudí s mnohými zdravotnými problémami a zdravotnými problémami.
Kanál MS je navrhnutý špeciálne pre ľudí s MS, aby sa navzájom učili a rozvíjali väčšie manažérske schopnosti. Súčasťou tejto skupiny je viac ako 70 000 členov. Môžete filtrovať cez skupiny venované typu MS, veku a dokonca aj symptómom.
Toto je čs
Sociálne siete väčšinou ustúpili staršie diskusné kluby. Diskusná skupina To je členský štát je však naďalej veľmi aktívna a angažovaná v komunite členských štátov.
Sekcie venované liečbe a životu vám umožňujú klásť otázky a odpovedať ostatným. Ak sa dozviete o novej liečbe alebo možnom prielome, pravdepodobne nájdete v rámci tohto fóra vlákno, ktoré vám pomôže pochopiť novinky.
Stránky na Facebooku
Mnoho organizácií a komunitných skupín hostí jednotlivé skupiny MS Facebook. Mnohé sú uzamknuté alebo súkromné a musíte komentovať a vidieť ďalšie príspevky, ak sa chcete pripojiť a získať súhlas.
Táto verejná skupina, ktorú organizuje Nadácia pre roztrúsenú sklerózu, slúži ako fórum pre ľudí, ktorí kladú otázky a rozprávajú príbehy komunite s takmer 30 000 členmi. Správcovia skupiny pomáhajú s moderovaním príspevkov. Zdieľajú tiež videá, poskytujú nové poznatky a uverejňujú témy na diskusiu.
Shift MS
Cieľom ShiftMS je znížiť izoláciu mnohých ľudí s SM. Táto živá sociálna sieť pomáha svojim členom vyhľadávať informácie, skúmať liečbu a robiť rozhodnutia o liečbe tohto stavu prostredníctvom videí a fór.
Ak máte otázku, môžete uverejniť príspevok pre viac ako 20 000 členov. Môžete tiež prechádzať rôznymi témami, ktoré už boli diskutované. Mnohé sú pravidelne aktualizované členmi komunity ShiftMS.
Zobrať
Nie je nič neobvyklé, keď sa po diagnostikovaní SM cítite sami. Existujú tisíce ľudí, s ktorými sa môžete spojiť, ktorí prežívajú rovnaké veci ako vy a zdieľajú svoje príbehy a rady. Pridajte si tieto fóra do záložiek, aby ste sa k nim mohli vrátiť, keď potrebujete podporu. Predtým, ako to skúsite, nezabudnite so svojím lekárom vždy prediskutovať všetko, čo ste čítali online.
.jpg)
