Vždy som mal na mysli jeden cieľ, ktorým bolo opäť zdravé telo.
Všetkým schopným ľuďom v mojom živote je čas povedať vám pravdu. Áno, som deaktivovaný. Ale nie som ten typ „postihnutého“, ktorým by si odo mňa chcel byť.
Skôr ako vysvetlím, dovoľte mi opýtať sa: Keď si predstavujete zdravotné postihnutie, myslíte si len na jednu vec? Keď si ma predstavíte, postihnutého, čo ma napadne?
Jednou z našich nevyslovených zodpovedností ako zdravotne postihnutých ľudí je dosiahnuť, aby sa zdravotne schopní, neurotypickí spojenci cítili o niečo lepšie. O svojich vlastných predstavách o zdravotnom postihnutí. A nie je to tak, že my chcieť aby ste sa cítili zle pre svoj zvnútornený schopnosť - hej, všetci to máme. Chceme vás len vystaviť tomu, čo zdravotné postihnutie v skutočnosti je.
Definícia „postihnutých“, ktorú má toľko ľudí a ktorú naša spoločnosť podporuje prostredníctvom médií a utláčaním marginalizovaných hlasov, tiež nie je celkom správna. Zdá sa, že existuje „správny“ a „nesprávny“ spôsob deaktivácie. No, predstieral som, že robím túto vec so zdravotným postihnutím správne, pre teba.
Vážim si vašu starosť o zdravie. Vážim si vaše návrhy. Vážim si vaše povzbudivé slová. Ale nie som typ postihnutého, aký odo mňa chcete, a preto.
Predtým, ako som vedel, že som postihnutý, toto slovo znamenalo invalidný vozík, postihnutie, neschopnosť
Slovo „postihnutý“ bol môj bratranec Brenton, jeho kŕmna trubica, jeho záchvaty. Bolo neslušné poukazovať na naše rozdiely, pretože sme vždy hovorili, že všetky deti sú rovnaké. Okrem tých, ktorí nie sú. Nie sú však odlišné. Nie rovnaké a ani odlišné.
Keď mi vo veku 13 rokov diagnostikovali Ehlers-Danlosov syndróm (EDS), držal som sa tejto šedej oblasti: nie tej istej a ani inej. Moje laxné končatiny, bolesť, ktorá vibrovala v každom mojom kĺbe, vo všetkých medzerách medzi kosťami, to nebolo normálne. Vďaka terapiám, škole a poradenstvu som si uvedomil, že mám vždy na mysli jeden cieľ, a to byť opäť raz schopný.
Predtým som nebol zvlášť atletický, ale venoval som sa obvyklej gymnastike a tancu, do ktorých spadá veľa ľudí s EDS. Vždy som mal rastúce bolesti, noci, keď som tlačil svoje holene o studený kov zábradlia mojej postele, aby som sa uvoľnil. A tiež som mal nevysvetliteľné zranenia, vyvrtnutia a zvraty a hlboké modriny podobné láve.
Akonáhle bolesť zasiahla na začiatku puberty, prišiel som úplne späť. Mám až smiešne vysokú toleranciu bolesti, ale tvoje telo môže podstúpiť iba toľko dennej traumy, než sa vypne.
Bolo to pochopiteľné. Prijateľné. (Väčšinou. Až kým nebolo.)
Schopní ľudia sú trochu frustrovaní, keď nechceme prekonať bolesť
Počujem ťa. Chceš sa ubezpečiť, že budem môcť ďalej kráčať, že budem môcť šoférovať, sedieť v školských laviciach a udržiavať „normálne funkcie“ svojho tela. Atrofia by bola katastrofálna, predpokladám. A preboha, toto začne mať vplyv na moje duševné zdravie. Depresia? Poďme na to.
To neznamená, že by sme nemali cvičiť. Naša fyzikálna terapia (PT), okupačná terapia (OT), aquoterapia. V skutočnosti môže pravidelné ošetrenie a posilnenie svalov okolo kĺbov pomôcť niektorým z nás predchádzať budúcim bolestiam, operáciám a komplikáciám.
Problém nastane, keď „správna“ cesta k tomuto zdravotnému postihnutiu, chronickému ochoreniu a bolesti znamená, že sa naše telá dostanú na miesto, kde sa zdajú byť zdatné a kde si kvôli pohodliu odložíme svoje vlastné pohodlie a potreby. iných.
To znamená žiadny invalidný vozík (chôdza naozaj nie je taká dlhá; my to dokážeme, že?), Žiadna reč o bolesti (nikto vlastne nechce počuť o tom rebre, ktoré mi trčí z chrbta), žiadne symptomatické ošetrenie (iba postavy z filmov tablety na prehĺtanie suché).
Navigácia v neprístupnom svete je nepríjemnosť, ktorá si vyžaduje plánovanie a mapovanie a trpezlivosť. Ak ideme ambulantne, nemôžeme vám len ušetriť trochu času: pretlačiť bolesť, nechať tie barle doma?
Ak vás chceme utešiť, som „správny“ typ postihnutého
Niekedy v živote postihnutého dospelého človeka som bol typ postihnutého, ktorý vám pomôže v noci spať o niečo lepšie.
Mal som chronickú bolesť, ale nehovoril som o nej, takže to znamenalo, že tu pre teba naozaj nebola. Zdravotné podmienky som zvládal s minimom liekov. Veľa som cvičil a s jogou ste mali pravdu! Všetko to pozitívne myslenie!
Kráčal som a zbavil sa tých pomôcok na mobilitu. Viem, že sa všetci obávate tej prekliatej atrofie, a tak som sa výťahom na druhé poschodie vybral iba tajne.
Dokonca som išiel na univerzitu, spravil som postupku - A, zabehol som niekoľko klubov, na podujatiach som chodil podpätky, stál a rozprával som sa. Počas tejto doby som samozrejme bol stále zdravotne postihnutý, ale bol to „správny“ druh zdravotne postihnutého. Mladý, biely, vzdelaný, neviditeľný. Druh postihnutých, ktorý nebol taký verejný. Nebolo to také nepríjemné.
Ale tlačiť svoje telo na to, aby bolo možné odreagovať, mi nepomohlo. Prišlo to s veľkou bolesťou a únavou. Znamenalo to obetovať svoju schopnosť skutočne si užívať aktivity ako jazda na kajaku alebo absolvovať tento výlet, pretože cieľom bolo len to zvládnuť. Dokončite úlohu bez zábran.
Tesne predtým, ako mi diagnostikovali EDS, sme sa s rodinou vybrali na výlet do Disney Worldu. Prvýkrát som bol na invalidnom vozíku, zapožičaný z hotela. Bol príliš veľký a mal kožené sedadlo z roztrhnutej kože a na zadnej strane obrovskú tyč, aby bolo možné zistiť, odkiaľ pochádza.
Z tejto cesty si toho veľa nepamätám, ale mám obrázok, na ktorom som podopretý na tom invalidnom vozíku, slnečné okuliare skrývajúce moje oči, zhrbené v sebe. Snažil som sa byť taký malý.
O osem rokov neskôr som sa vrátil do Disney na jednodňový výlet. Na všetky svoje účty v sociálnych sieťach som zverejnil obrázok pred a po. Naľavo bolo to smutné malé dievčatko na invalidnom vozíku.
Napravo bolo „nové ja“, „správny“ druh postihnutej osoby: státie, žiadne pomôcky na mobilitu, zaberanie miesta. Podpisoval som to pomocou emodži ohýbajúceho sa ramena. Sila, to povedalo. Bola to pre vás správa, aby ste povedali: „Pozri sa, čo som urobil.“
Nezobrazené v príspevku: ja, zvraciam hodinu od horúčavy a klesá mi krvný tlak. Ja, potrebujem si sadnúť každých pár minút od vyčerpania. Ja, plačúca v kúpeľni, pretože ma bolelo celé telo a kričala a prosila ma, aby som prestala. Ja, tichý a malý niekoľko týždňov potom, pretože ten jeden deň, tých pár hodín, ma zrazil, zlomil stupnicu bolesti a položil ma na moje miesto.
Trvalo mi dlho, kým som sa naučil, že to, do čoho dávam svoje telo, nie je preventívna starostlivosť o mňa. Nebolo to na liečbu bolesti. A popravde, nemohla by som sa menej zaujímať o atrofiu.
Toto všetko? Bolo to preto, aby som mohol byť „správnym“ druhom postihnutých, aby som cítil o niečo menšiu vinu, menej zaťažoval ostatných a bol dobre.
Pravdou je, že nie som vašou definíciou „dobrého“ postihnutého človeka
Na plagáte s frázou „Aká je tvoja výhovorka?“ Neuvidíte moju tvár hore. alebo „Inšpirujte ostatných.“ Už nerobím veci „dobre“, pokiaľ ich nerobím iba pre seba.
Takže necvičím, keď potrebujem ušetriť energiu do školy alebo do práce. Cez deň si podľa potreby zdriemnem. Cereálie sú niekedy moje raňajky, obed a večera. Ale keď sa lekári pýtajú, či idem na kardio, zdravú stravu a posilňovanie rutiny, prikývnem a poviem im: „Samozrejme!“
Čistenie počítam ako pohyb na celý deň. Moje držanie tela je príšerné, ale nastavujem sa, ako môžem, na okamžitú úľavu od bolesti. Prestal som pokrývať svoje zívanie na stretnutiach Zoom.
Veziem výťahom kedykoľvek môžem, pretože schody jednoducho nestoja za to. Používam svoj invalidný vozík v zoo a v obchodnom centre, a keď sa rúčky zachytia, ako pretekajú z tesných uličiek a predmety padajú na podlahu, nechal som ich spoločníka zdvihnúť.
Keď je moje telo opuchnuté a nahnevané v horúčave, zakryjem sa ľadovými obkladmi a užijem príliš veľa ibuprofénu. Každý deň sa mi kĺby vykĺbili a zastonám na gauči. Hádzam sem a tam. Sťažujem sa.
Neberiem vitamíny, pretože sú príliš drahé a pravdivo si nevšimnem rozdiel. V dňoch silnej bolesti si dovolím chvíle sebaľútosti a dúškov bieleho vína.
Nikdy nebudem maratón. Počul som o CrossFite, ale bol som zlomený a zablokovaný, takže tu je vaša odpoveď. Chôdza nebude nikdy bezbolestná. Ak potrebujem deň nôh, budem sa o to starať vo svojom vlastnom čase.
Nebudem robiť ťažké zdvíhanie. Budem musieť požiadať o pomoc, o láskavosť, aby si ma ubytoval.
Moje telo nie je ľahké pochopiť. Nie je to roztomilé a upravené. Na vnútorných stranách lakťov mám permanentné polky od IV a odoberaní krvi a natiahnuté jazvy a vypuklé kolená, ktoré sa mi pri státí zatáčajú.
Je dôležité, aby ste vedeli, že som zdravotne postihnutý. Že vás naozaj pochopiť, čo to znamená. Že prijímate moje postihnuté telo také, aké je. Žiadne podmienky a žiadny „správny“ spôsob deaktivácie.
Aryanna Falkner je postihnutá spisovateľka z Buffala v New Yorku. Je kandidátkou na MFA v odbore beletrie na Bowling Green State University v Ohiu, kde žije so svojím snúbencom a ich nadýchanou čiernou mačkou. Jej písanie sa objavilo alebo sa chystá v časopise Blanket Sea and Tule Review. Nájdete ju a obrázky jej mačky na Twitter.
