Hľadanie odpovedí pomocou Ankylozujúcej spondylitídy: Johannin príbeh

Johanna V. strávila 8 frustrujúcich rokov v bolestiach, kým konečne dostala diagnózu ankylozujúca spondylitída (AS).

Po prvých príznakoch v roku 2008 cestovala Johanna od jedného lekára k druhému a hľadala odpovede.

Napriek bolestiam a opuchom od hlavy po päty si Johanna pripomína, že ju prepustili lekári, ktorí jej povedali, že je príliš mladá a zdravá na to, aby mala vážny stav.

Až keď sa v roku 2015 k miestnemu lekárovi s reumatológom pripojil nový lekár, niekto vzal Johaninu bolesť vážne. Dostala spinálnu MRI a čoskoro dostala diagnózu AS.

"Konečné prijatie diagnózy bolo úľavou," povedala Johanna. "Keď mi lekári neverili, cítil som sa tak osamelý a frustrovaný a všetko lekárske plynové svetlo ma nakoniec priviedlo k popretiu mojich vlastných príznakov." Odlúčil som sa od vlastného tela, pretože to bolo príliš ohromné ​​na to, aby som to uniesol. “

Johanna dlhá cesta k diagnostike vážne narušila jej duševné zdravie. Až keď začala s liečbou v roku 2019, Johanna konečne dokázala prijať jej diagnózu a podniknúť kroky na zlepšenie svojho života s AS.

Johanna viac ako čokoľvek iné zdôrazňuje dôležitosť sebap empatie a sebauvedomenia - schopností, ktoré podľa nej stále na sebe pracuje.

V rámci práce na zlepšení svojho duševného aj fyzického zdravia založila @chronicallyjohanna, advokačný účet Instagram a blog venovaný fyzickej zdatnosti pre ľudí trpiacich chronickými chorobami.

Žijúca vo Fínsku, Johanna oceňuje medzinárodný systém podpory AS, ktorý dokázala vybudovať prostredníctvom Instagramu.

„Všetci transparentne zdieľame, aké to je pre nás každý deň,“ povedala. "Diskutujeme o medicíne, symptómoch, duševnom zdraví, vzťahoch - o všetkom, čo je ovplyvnené našou chorobou."

Ak by mohla poradiť iným ľuďom s AS, musí sa snažiť pochopiť, že diagnóza nie je rozsudkom smrti.

"Je to progresívne chronické ochorenie, to áno, ale dá sa žiť celkom naplno aj s touto diagnózou." Jediné, čo môžete urobiť, je proaktívne sa postarať o svoj život, “uviedla. "Tiež nie si sám."

Johanna je najviac motivovaná svojou advokátskou prácou a dúfa, že bude zdrojom pre ľudí, ktorí hľadajú odpovede sami.

"Neviem, prečo bola táto cesta so všetkými svojimi bojmi určená práve mne," povedala Johanna. "Ale aspoň dúfam, že z mojej cesty môže niekto vziať tú svoju silu."