Malá pomoc tu: rakovina prsníka

Každý občas potrebuje pomocnú ruku. Tieto organizácie jednu ponúkajú tým, že poskytujú vynikajúce zdroje, informácie a podporu.

Rakovina prsníka je najčastejšou rakovinou u ľudí narodených z ženského pohlavia. Ovplyvňuje každý rok viac ako 1,5 milióna jednotlivcov na celom svete. Podľa najnovších údajov Americkej rakovinovej spoločnosti bude diagnostikovaná rakovina prsníka u 1 z 8 žien žijúcich v Spojených štátoch.

Rakovina prsníka nastáva, keď sa bunky v prsníku delia a rastú bez ich normálnej kontroly. Uvádza sa, že 50 až 75 percent rakoviny prsníka začína v mliekovodoch, zatiaľ čo iba 10 až 15 percent začína v lobulách a niekoľko ďalších v prsnom tkanive.

Aj keď veľa druhov rakoviny prsníka môže spôsobiť hrudku v prsníku, nie všetky. Mnoho rakovín prsníka sa zistí pri skríningu mamografov, ktoré dokážu rakovinu zistiť v skoršom štádiu, často skôr, ako dôjde k ich pocitu a rozvoju symptómov.

Aj keď sa rakovina prsníka všeobecne označuje ako jedno ochorenie, dôkazy naznačujú, že existuje viac podtypov rakoviny prsníka, ktoré sa vyskytujú v rôznych skupinách v rôznych skupinách, reagujú na rôzne druhy liečby a majú rôznu mieru dlhodobého prežitia. Varovné príznaky rakoviny prsníka nie sú rovnaké pre všetkých.

Od roku 2006 do roku 2015 úmrtnosť na rakovinu prsníka každoročne klesala, čo je pokles, ktorý sa pripísal zlepšeniu liečby a včasnej detekcii. Aktuálny výskum naďalej odhaľuje faktory a návyky životného štýlu, ako aj zdedené gény, ktoré ovplyvňujú riziko rakoviny prsníka.

Tieto tri organizácie pomáhajú ľuďom s rakovinou prsníka vystopovať ťažko dostupné zdroje a zároveň poskytujú komunitu ľuďom vo všetkých fázach diagnostiky.

Ostrá šípka

Keď v roku 2001 diagnostikovali 28-ročnej židovskej matke Rochelle Shoretz rakovinu prsníka, mala veľa ponúk na pomoc pri jedle a na prepravu svojich synov do mimoškolských programov.

To, čo však skutočne chcela, bolo hovoriť s ďalšou mladou mamou, ako je ona sama, ktorá by jej mohla pomôcť pri prechádzaní náročných tém so svojimi deťmi - od možného vypadávania vlasov v dôsledku chemoterapie až po to, ako by vyzerala príprava na vysoké sviatky čelila životu nebezpečnej chorobe.

Rochelle našla informácie o svojej chorobe na mnohých miestach - nemohla však nájsť zdroje, ktoré by jej ako mladej židovskej žene pomohli žiť s rakovinou prsníka. Chcela, aby sa mladí židovskí jedinci mohli obrátiť počas svojich najtemnejších hodín bez ohľadu na to, kde žijú, a nájsť „sestry“, s ktorými by sa mohli podeliť o svoju rakovinovú cestu.

Takže založila Sharsheret.

„Sharsheret je odpoveďou židovskej komunity na rakovinu prsníka a jedinou národnou organizáciou zaoberajúcou sa jedinečnými záujmami židovských žien a rodín, ktoré čelia rakovine prsníka a vaječníkov,“ uviedla Adina Fleischmann, riaditeľka podporných programov v spoločnosti Sharsheret.

"To je inšpirácia, ktorá nás poháňa k tomu, aby sme robili prácu, ktorú robíme každý deň."

Asi 1 zo 40 ľudí aškenázskeho židovského pôvodu nesie mutáciu v géne BRCA1 alebo BRCA2, čo je asi desaťkrát viac ako v bežnej populácii. Táto mutácia zvyšuje pravdepodobnosť vzniku rakoviny prsníka, vaječníkov a ďalších príbuzných druhov rakoviny.

Sharsheret vzdeláva rakovinové aj židovské komunity o tomto riziku a poskytuje kontinuum kultúrne relevantnej podpory pre tých, ktorí majú riziko vzniku rakoviny, pre ľudí s diagnostikovanou rakovinou a pre tých, ktorí zápasia s problémami recidívy alebo prežitia.

"To, čo nás drží v chode, je to, že vzdelávaním židovskej komunity o ich zvýšenom dedičnom rakovine prsníka a vaječníkov a podporou žien a rodín, ktoré čelia rakovine prsníka a vaječníkov prostredníctvom našich 12 národných programov, doslova zachraňujeme životy," uviedla Fleischmann.

BreastCancerTrials.org

Myšlienku BreastCancerTrials.org (BCT) vytvorili v roku 1998 Joan Schreiner a Joanne Tyler, dve osoby s rakovinou prsníka, ktoré sa chceli dozvedieť viac o klinických skúškach, ale ich lekári ich nepodporili.

BCT je nezisková služba, ktorá podporuje jednotlivcov postihnutých rakovinou prsníka, aby považovali klinické skúšky za rutinnú starostlivosť. Pomáhajú ľuďom nájsť pokusy prispôsobené ich individuálnej diagnóze a histórii liečby.

Môžete tiež použiť BCT na prehliadanie viac ako 600 štúdií hľadaním kľúčových slov alebo výberom kategórie pokusov, ako je imunoterapia. Pracovníci spoločnosti BCT spracujú všetky súhrny pokusov, aby boli zrozumiteľné ľuďom na rôznych úrovniach gramotnosti.

Programová riaditeľka Elly Cohen sa pripojila k tímu BCT v roku 1999, krátko potom, čo Joan a Joanne priniesli svoj nápad na Kalifornskú univerzitu v San Franciscu. Cohenová sa nedávno liečila na rakovinu prsníka v počiatočnom štádiu a bola priťahovaná k BCT - jednak z jej osobných skúseností s rakovinou prsníka, jednak ako osoby, ktorej matka na túto chorobu zomrela.

"Táto perspektíva mi priniesla akútne vedomie toho, ako mi skúšky vykonané medzi našimi príslušnými diagnózami poskytli možnosti liečby, ktoré pre moju matku neboli k dispozícii a s najväčšou pravdepodobnosťou prispeli k môjmu 18-ročnému prežitiu," uviedol Cohen.

V roku 2014 spoločnosť BCT vyvinula Metastatic Trial Search, zodpovedajúci nástroj navrhnutý špeciálne pre ľudí s metastatickým karcinómom prsníka.Tento nástroj bol vyvinutý v spolupráci s piatimi organizáciami obhajujúcimi rakovinu prsníka a v súčasnosti je zakomponovaný do webov 13 skupín obhajujúcich rakovinu prsníka, ktoré poskytujú ľahký prístup k pokusom v dôveryhodnej komunite človeka.

V roku 2016 BCT navštívilo viac ako 130 000 návštev.

„Čo ma drží v chode, je môj záväzok pomáhať pacientom získať prístup k experimentálnym, potenciálne život zachraňujúcim terapiám a zvyšovať ich osobné povedomie o tom, že každý pacient, ktorý sa zúčastní pokusu, pomáha urýchliť tempo kritického výskumu rakoviny prsníka,“ povedal Cohen povedal.

Žiarivo ružová

V roku 2006, vo veku iba 23 rokov, sa Lindsay Avner stala najmladšou ženou v krajine, ktorá podstúpila dvojitú mastektómiu znižujúcu riziko.

Pretože stratila svoju babičku a prababičku kvôli rakovine prsníka pred jej narodením, a potom, čo sledovala, ako matka bojuje s rakovinou prsníka aj vaječníkov, keď mala iba 12 rokov, podstúpila Lindsay vo veku 22 rokov genetické testy.

Test odhalil, že nesie mutáciu na géne BRCA1 - mutáciu, ktorá významne zvýšila riziko rakoviny prsníka a vaječníkov. Pri hodnotení svojich možností bola Lindsay konfrontovaná s nedostatkom zdrojov pre jednotlivcov ako ona: tých, ktorí nemali rakovinu prsníka alebo vaječníkov, ale chceli byť proaktívni svojím zdravím.

V roku 2007 Lindsay založila Bright Pink, národnú neziskovú organizáciu, ktorej poslaním je záchrana životov pred rakovinou prsníka a vaječníkov tým, že sa ženám umožní aktívny život v mladom veku. Programy Bright Pink’s poskytujú vzdelanie v oblasti zdravia prsníkov a vaječníkov ženám v ich každodennom živote a poskytovateľom zdravotnej starostlivosti v ich každodennej praxi.

„Denne sa stretávam s ľuďmi, ktorí zdieľajú príbehy blízkych žien, ktorých životy by mohli byť zachránené, keby mali prístup k vzdelaniu a zdrojom, ktoré poskytuje Bright Pink,“ povedala Katie Thiede, generálna riaditeľka spoločnosti Bright Pink. „Od svojho založenia sme splnomocnili takmer jeden milión žien, aby sa aktívne zasadzovali za zdravie svojich pŕs a vaječníkov - a sme na tento vplyv hrdí.“

Spoločnosť Bright Pink vytvorila nástroj na hodnotenie rizík s názvom Assess Your Risk. Pred poskytnutím personalizovaného základného rizika pre rakovinu prsníka a vaječníkov sa 5-minútový kvíz pýta na zdravie rodiny, históriu osobného zdravia a faktory životného štýlu.

Jen Thomas je novinárka a mediálna stratégka so sídlom v San Franciscu. Keď sa jej nesnívajú nové miesta na návštevu a fotografovanie, možno ju nájsť v okolí oblasti Bay Area, kde sa snaží hádať so svojím slepým Jack Russell teriérom alebo vyzerá stratená, pretože trvá na tom, aby všade kráčala. Jen je tiež konkurencieschopná hráčka Ultimate Frisbee, slušná horolezkyňa, zlyhaná bežkyňa a ctižiadostivá letecká umelkyňa.