Diagnóza myelofibrózy môže byť alarmujúca, najmä preto, že veľa ľudí na začiatku nemá žiadne príznaky.
Bez ohľadu na to, či máte príznaky, alebo nie, myelofibróza je vážne ochorenie, ktoré spôsobuje jazvy v kostnej dreni a bráni jej v tvorbe zdravých krviniek.
Myelofibróza je zriedkavá forma rakoviny krvi, ktorá je súčasťou skupiny porúch známych ako myeloproliferatívne neoplazmy (MPN). Spravidla postihuje starších ľudí a často sa diagnostikuje po rutinnej prehliadke.
Vedci dosiahli pokrok v liečbe, ktorý zlepšil vyhliadky mnohých ľudí s týmto ochorením. Ale je ťažké vedieť naisto, ako sa váš život zmení po diagnostikovaní. Priebeh ochorenia a prognóza sa môžu u jednotlivých osôb výrazne líšiť.
Aby ste pochopili tento zriedkavý stav, tu je pohľad na to, ako môže myelofibróza ovplyvniť váš každodenný život.
1. Časté stretnutia lekára
Ak sa u vás nevyskytujú žiadne príznaky myelofibrózy, liečba nemusí byť hneď nevyhnutná.
Váš lekár však bude chcieť pozorne a často sledovať vaše zdravie, či nemá príznaky progresie ochorenia. Toto sa označuje ako „ostražité čakanie“.
Pravdepodobne budete musieť dodržiavať plán pravidelných kontrol a laboratórnych testov. Váš lekár môže skontrolovať príznaky anémie, zväčšenej sleziny alebo iných komplikácií.
Niektorí ľudia zostávajú bez príznakov mnoho rokov. Je však dôležité, aby ste počas tejto doby nepremeškali naplánované lekárske stretnutia. Môže byť dobrý nápad mať kalendár, plánovač alebo mobilnú aplikáciu, pomocou ktorej budete mať prehľad o svojich schôdzkach.
2. Únava
Príznaky myelofibrózy sa môžu objavovať pomaly. Ale ako tento stav začne narúšať tvorbu krvných buniek, môžete začať byť unavení častejšie. Únava je spôsobená anémiou, čo znamená nízky počet červených krviniek.
Únava môže mať vplyv na vašu pracovnú schopnosť. Mnoho ľudí s myelofibrózou sa rozhodne skrátiť si pracovný čas alebo odísť do predčasného dôchodku. Môžete požiadať svojho šéfa, aby pracoval, ak je to možné, z domu alebo si počas pracovného dňa robte časté prestávky.
Požiadajte o pomoc rodinu alebo priateľov s domácimi prácami alebo najmite upratovaciu osobu.
Krvné transfúzie môžu zvýšiť počet červených krviniek a pomôcť pri slabosti a únave. Krvná transfúzia zahŕňa príjem červených krviniek od kompatibilného darcu.
Tento postup môže rýchlo zmierniť príznaky anémie, napríklad únavu. Transfúzia je relatívne bezpečný postup. Váš lekár môže odporučiť transfúziu krvi pri ťažkej anémii.
3. Problémy so spánkom
Ľudia so symptomatickou myelofibrózou často hlásia nočné potenie a problémy so spánkom.
V boji proti nespavosti je dobré dodržiavať hygienu spánku. Môžete napríklad vyskúšať:
- ísť do postele a vstávať každý deň v rovnakom čase
- vyhýbanie sa kofeínu pred spaním
- tráviť čas v posteli iba vtedy, keď máte konkrétne v úmysle spať
- vyhnúť sa v noci jasným obrazovkám elektroniky
- udržujte svoju spálňu tmavú a chladnú
- pustenie relaxačnej hudby, meditácia alebo relaxačný kúpeľ pred spaním
- večer obmedzenie alkoholu, pretože to môže rušiť spánok
Možno si budete musieť kúpiť klimatizáciu alebo ventilátor, ktorý vám v noci zabezpečí chladné počasie.
Na spánok vám môžu pomôcť aj spánkové pomôcky alebo doplnky na predpis. Poraďte sa so svojím lekárom o užívaní liekov na spánok.
4. Zvýšená bolesť
Myelofibróza môže viesť k zápalu tkaniva obklopujúceho kosti a stuhnutiu kostnej drene, čo môže byť bolestivé.
Zväčšená slezina, ktorá je častá u ľudí s myelofibrózou, môže tiež vyvíjať tlak na brucho a spôsobovať bolesť.
Myelofibróza môže tiež spôsobiť ďalší stav známy ako dna. Dna nastáva, keď sa kyselina močová hromadí v tele a vytvára kryštály v kĺboch. Kĺby môžu byť opuchnuté, bolestivé a zapálené.
Existuje veľa možností liečby bolesti v závislosti od jej príčiny. Pri zväčšenej slezine môže lekár odporučiť jednu z nasledujúcich možností liečby:
- ruxolitinib (Jakafi)
- hydroxymočovina (druh chemoterapie)
- interferón alfa
- talidomid (talomid)
- lenalidomid (Revlimid)
- liečenie ožiarením
Ak tieto možnosti nefungujú, možno budete musieť podstúpiť operáciu na odstránenie sleziny. Toto sa nazýva splenektómia. Tento postup však môže byť spojený s rizikami, ako sú krvné zrazeniny, infekcia a zväčšenie pečene.
5. Ľahká tvorba modrín
Postupom času sa vám môže vyvinúť nízky počet krvných doštičiek. Krvné doštičky pomáhajú pri zrážaní. Ak nemáte dostatok krvných doštičiek, ľahšie krvácate a tvoria sa vám modriny.
Možno budete musieť venovať zvýšenú pozornosť a opatrnosť pri chôdzi po schodoch alebo používať ochranné pomôcky pri cvičení, napríklad chrániče kolien.
Možno budete tiež chcieť zmeniť usporiadanie nábytku v domácnosti, aby ste predišli riziku zakopnutia alebo narazenia do niečoho, čo by mohlo spôsobiť zranenie.
6. Emocionálny stres
Diagnóza akéhokoľvek chronického ochorenia môže viesť k emočnému stresu.Je dôležité, aby ste požiadali o podporu rodinu, priateľov alebo podpornú skupinu. Možno budete tiež chcieť požiadať o radu, aby ste prekonali svoje emócie.
Naplánovanie stretnutia so zdravotnou sestrou alebo sociálnym pracovníkom vám umožní lepšie pochopiť, ako môže diagnóza rakoviny ovplyvniť váš život, a nasmerovať vás správnym smerom, ako získať pomoc.
Môžete tiež získať podporu od organizácie, ako napríklad:
- Spoločnosť pre leukémiu a lymfómy
- Nadácia pre výskum myeloproliferatívnych nádorov
Prípadne si môžete naplánovať schôdzku s licencovaným odborníkom na duševné zdravie, napríklad s poradcom alebo psychológom.
Zvládnuť stres vám môže pomôcť aj niekoľko jednoduchých zmien životného štýlu. Aktivity, ako sú meditácia, jóga, záhrada, mierna turistika a hudba, vám môžu pomôcť zlepšiť náladu a celkovú pohodu.
7. Vedľajšie účinky liečby
Všetky možnosti liečby myelofibrózy nesú riziko vedľajších účinkov. Pred začatím liečby by ste sa o tom mali porozprávať so svojím lekárom.
Vedľajšie účinky liečby závisia od mnohých faktorov, vrátane liečebnej dávky, vášho veku a stavu, či máte akékoľvek ďalšie zdravotné ťažkosti. Vedľajšie účinky môžu zahŕňať
- nevoľnosť
- závrat
- horúčka
- hnačka
- zvracanie
- únava
- dočasné vypadávanie vlasov
- lapanie po dychu
- infekcie
- krvácajúca
- pocity brnenia v rukách alebo nohách
Majte na pamäti, že väčšina vedľajších účinkov je dočasných a po ukončení liečby ustúpia. Možno budete musieť užiť ďalšie lieky, aby ste zvládli tieto vedľajšie účinky.
Môže byť dobrý nápad viesť si denník alebo používať aplikáciu v telefóne na sledovanie vedľajších účinkov. Podeľte sa o tieto informácie so svojím lekárom pri ďalšom stretnutí.
8. Zmeny stravy
Aj keď na zvládnutie myelofibrózy nie je potrebné dodržiavať žiadnu špeciálnu diétu, jedlo, ktoré konzumujete, môže hrať dôležitú úlohu pri progresii ochorenia.
Chronický zápal je charakteristickým znakom myelofibrózy. Jedlo, ktoré konzumujete, môže mať tiež vplyv na množstvo zápalu v tele.
Možno budete musieť upraviť svoje stravovacie návyky, aby ste sa ubezpečili, že konzumujete zdravú a vyváženú stravu bohatú na:
- ovocie
- zeleninu
- celé zrniečka
- zdravé tuky
To môže zase znížiť zápal a môže dokonca pomôcť spomaliť progresiu myelofibrózy.
MPN Research Foundation odporúča zahrnúť do vašej stravy nasledujúce potraviny:
- zelenina, najmä tmavá listová zelenina a krížová zelenina ako brokolica a kel
- celé zrniečka
- ovocie
- fazuľa a strukoviny
- orechy a semiačka
- vajcia
- zdravé oleje, napríklad kokosový alebo olivový olej
- mastné ryby
- bez tuku mliečne výrobky
- chudé mäso
Odporúčajú tiež vyhnúť sa nasledujúcemu:
- červené mäso
- potraviny s vysokým obsahom soli
- potraviny s vysokým obsahom cukru, vrátane sladkých nápojov
- potraviny s vysokým obsahom tuku, ako je plnotučné mlieko a syr
- spracované potraviny
- biely chlieb
- nadmerné množstvo alkoholu
Okrem zmien stravovania je dôležité udržiavať si zdravú váhu. Stretnutie s odborníkom na výživu vám môže pomôcť zistiť, aké zmeny musíte vo svojej strave urobiť.
Jedlo so sebou
Aj keď spočiatku nemusíte mať príznaky, diagnóza myelofibrózy bude znamenať, že váš život sa pravdepodobne zmení niekoľkými spôsobmi.
Najskôr by to mohlo znamenať úpravu stravovania, častejšie kontroly u lekára a pripojenie sa k podpornej skupine.
Neskôr v priebehu vášho ochorenia by to mohlo znamenať zvládnutie nových príznakov, ako je únava alebo bolesť, vyskúšanie nových liekov alebo operácia. Cieľom liečby myelofibrózy je pomôcť zvládnuť príznaky a komplikácie, zvýšiť kvalitu života a zlepšiť výhľad.
Váš lekár vám môže pomôcť rozhodnúť sa o liečebnom pláne, zatiaľ čo sociálny pracovník alebo podporná skupina vám pomôže zvládnuť emočné vedľajšie účinky.
