Možnosti liečby SM u detí: fakty pre rodičov

Ak máte dieťa so sklerózou multiplex (SM), máte k dispozícii mnoho spôsobov liečby, ktoré vám pomôžu zvládnuť ich stav.

Niektoré liečby môžu pomôcť spomaliť vývoj ochorenia, zatiaľ čo iné môžu pomôcť zmierniť príznaky alebo potenciálne komplikácie.

Čítajte ďalej a dozviete sa o liečbe, ktorú môže zdravotnícky tím vášho dieťaťa odporučiť.

Terapie upravujúce choroby

Terapie modifikujúce choroby (DMT) sú typom liekov, ktoré môžu pomôcť spomaliť progresiu SM. DMT môžu tiež pomôcť zabrániť relapsom, ku ktorým dôjde, keď sa u vášho dieťaťa náhle objavia nové príznaky.

Úrad pre kontrolu potravín a liečiv (FDA) doteraz schválil 17 druhov DMT na liečbu SM u dospelých.

FDA však schválila iba jeden typ DMT na liečbu SM u detí vo veku 10 rokov alebo starších. Tento liek je známy ako fingolimod (Gilenya). Je špeciálne schválený na liečbu recidivujúcich foriem SM.

FDA zatiaľ neschválila žiadne DMT na liečbu SM u detí mladších ako 10 rokov. Lekár vášho dieťaťa však môže stále predpisovať DMT, aj keď je vaše dieťa mladšie ako 10 rokov. Toto sa nazýva „použitie mimo lekárskeho predpisu“.

Včasná liečba DMT môže pomôcť zlepšiť dlhodobý výhľad vášho dieťaťa na SM. Tieto lieky však tiež predstavujú riziko vedľajších účinkov.

Ak vaše dieťa užíva DMT, jeho lekár by ho mal sledovať kvôli vedľajším účinkom. Ak nereagujú dobre na jeden typ DMT, môže ich lekár odporučiť, aby prešli na iný.

Lekár vášho dieťaťa môže vysvetliť viac o možných výhodách a rizikách rôznych DMT.

Symptomatické lieky

Okrem DMT existujú lieky dostupné na liečbu mnohých symptómov a potenciálnych komplikácií SM.

Napríklad v závislosti od liečebných potrieb dieťaťa môže jeho lekár predpísať lieky na liečbu jedného alebo viacerých z nasledujúcich stavov:

• bolesť
• únava
• závrat
• svalové kŕče
• svalová stuhnutosť
• problémy s močovým mechúrom
• problémy s črevom
• problémy so zrakom
• podmienky duševného zdravia

Ak sa u vášho dieťaťa vyskytne relaps s novými príznakmi, môže mu lekár predpísať krátky priebeh liečby IV kortikosteroidmi. To môže pomôcť urýchliť ich zotavenie z relapsu.

Ak sa u vášho dieťaťa objavia nové príznaky alebo komplikácie SM, oznámte to svojmu zdravotníckemu tímu. Ich poskytovatelia zdravotnej starostlivosti vám môžu pomôcť dozvedieť sa viac o liekoch a iných liečebných postupoch, ktoré by vám mohli pomôcť.

Rehabilitačná terapia

MS môže potenciálne ovplyvniť fyzické a kognitívne fungovanie vášho dieťaťa rôznymi spôsobmi.

Jeho zdravotný tím môže odporučiť rehabilitačnú terapiu, aby sa vaše dieťa naučilo zvládať každodenné činnosti alebo prispôsobiť sa jeho meniacim sa potrebám s SM.

Môžu napríklad odporučiť jednu alebo viac z nasledujúcich možností:

• Fyzikálna terapia (PT). Tento typ terapie zahŕňa cvičenia určené na posilnenie a pretiahnutie svalov dieťaťa a na podporu jeho pohyblivosti, koordinácie a rovnováhy. Ak vaše dieťa používa pomôcku na mobilitu, ako je chodítko alebo invalidný vozík, môže im pomôcť zistiť, ako ju používať, fyzikálny terapeut.
• Pracovná terapia (SZ). Cieľom SZ je pomôcť vášmu dieťaťu vyvinúť techniky na bezpečné a nezávislé vykonávanie rutinných činností. Pracovný terapeut môže pomôcť vášmu dieťaťu rozvíjať techniky šetrenia energie, naučiť sa používať adaptívne nástroje a upravovať jeho domáce a školské prostredie tak, aby bolo prístupnejšie.
• Logopedická terapia (SLT). Logopéd alebo patológ môže pomôcť vášmu dieťaťu vyrovnať sa s problémami, ktoré môže mať pri rozprávaní alebo prehĺtaní.
• Kognitívna rehabilitácia. Psychológ alebo iný zdravotnícky pracovník môže pomocou kognitívnej rehabilitácie pomôcť vášmu dieťaťu udržiavať a zlepšovať svoje myslenie a pamäťové schopnosti.

Ak stav vášho dieťaťa ovplyvňuje jeho schopnosť pohybovať sa, komunikovať, sústrediť sa alebo dokončiť ďalšie bežné úlohy, oznámte to svojmu zdravotníckemu tímu. Môžu vám pomôcť dozvedieť sa viac o rehabilitačnej terapii a o tom, ako by mohla zapadať do liečebného plánu vášho dieťaťa.

Psychologické poradenstvo

Vyrovnať sa s SM môže byť stresujúce. Spolu s ďalšími potenciálnymi príznakmi a komplikáciami môže vaše dieťa pociťovať pocity smútku, hnevu, úzkosti alebo depresie.

Ak vaše dieťa čelí problémom emočného alebo duševného zdravia, jeho lekár ho môže odkázať na špecialistu na duševné zdravie na diagnostiku a liečbu. Ich lekár alebo špecialista na duševné zdravie môže odporučiť poradenstvo v oblasti správania, lieky alebo oboje.

Mali by ste tiež informovať svojho lekára, ak je pre vás ťažké zvládnuť emočné problémy spojené s riadením stavu vášho dieťaťa. Môžete tiež využiť profesionálnu podporu. Emocionálny pocit dobrej podpory vám môže pomôcť pri zvyšovaní efektívnosti podpory vášho dieťaťa.

Zmeny životného štýlu

Okrem liekov, rehabilitačnej terapie a iných liečebných postupov môže tím zdravia vášho dieťaťa odporučiť zmeny v jeho životnom štýle, ktoré pomôžu zvládnuť jeho stav.

Môžu napríklad odporučiť zmeny v ich:

• strava
• cvičebná rutina
• spánkové návyky
• študijné návyky
• Aktivity na voľný čas

Mnoho návykov životného štýlu odporúčaných na zvládnutie SM sú rovnaké návyky, ktoré podporujú všeobecne dobré zdravie. Napríklad pre SM sa neodporúča žiadna špecifická strava. Pre vaše dieťa bude pravdepodobne prospešné, ak bude mať vyváženú a výživnú stravu s dostatkom ovocia a zeleniny.

Zdravotnícky tím vášho dieťaťa môže tiež povzbudiť vaše dieťa, aby obmedzilo vystavenie vysokým teplotám. Keď sa zvýši telesná teplota vášho dieťaťa, môže to zhoršiť jeho príznaky.

Jedlo so sebou

Včasná a komplexná liečba vášho dieťaťa môže pomôcť zlepšiť jeho zdravie a kvalitu života s SM.

V závislosti na konkrétnych potrebách vášho dieťaťa môže jeho zdravotný tím odporučiť liečbu a ďalšie lieky upravujúce chorobu, rehabilitačnú terapiu, zmeny životného štýlu alebo inú liečbu.

Ak sa chcete dozvedieť viac o možných výhodách a rizikách rôznych liečebných prístupov, obráťte sa na poskytovateľov zdravotnej starostlivosti vášho dieťaťa.