Oveľa viac ako unavení: 3 spôsoby, ako vysvetliť, aká je v skutočnosti chronická únava

Nie je to ten istý pocit ako vyčerpanie, keď ste zdraví.

Zdravie a wellness sa každého z nás dotýkajú inak. Toto je príbeh jednej osoby.

"Všetci sme unavení." Bodaj by som si každé popoludnie mohol aj zdriemnuť! “

Môj právnik so zdravotným postihnutím sa ma opýtal, ktoré z mojich príznakov syndrómu chronickej únavy (CFS) najviac ovplyvňovali moju každodennú kvalitu života. Potom, čo som mu povedal, že to bola moja únava, to bola jeho odpoveď.

CFS, niekedy nazývaný myalgická encefalomyelitída, je ľuďmi, ktorí s ním nežijú, často nepochopený. Keď sa snažím rozprávať o svojich príznakoch, zvyknem dostávať odpovede ako môj právnik.

Realita je však taká, že CFS je oveľa viac než „len unavená“. Je to choroba, ktorá postihuje viac častí tela a spôsobuje vyčerpanie tak vyčerpávajúce, že mnohí s CFS sú rôzne dlho úplne ležať.

CFS tiež spôsobuje bolesti svalov a kĺbov, kognitívne problémy a robí vás citlivými na vonkajšiu stimuláciu, ako je svetlo, zvuk a dotyk. Charakteristickým znakom tohto stavu je post-námahová nevoľnosť, ktorá spočíva v tom, keď niekto fyzicky havaruje niekoľko hodín, dní alebo dokonca mesiacov po preťažení tela.

Dôležitosť pocitu pochopenia

Dokázal som to držať pohromade, keď som bol v kancelárii svojho právnika, ale keď som bol vonku, okamžite som sa rozplakal.

Napriek tomu, že som zvyknutý na odpovede typu „Aj ja sa unavím“ a „Kiež by som si mohol zdriemnuť stále ako ty,“ stále ma bolí, keď ich počujem.

Je neuveriteľne frustrujúce mať oslabujúci stav, ktorý sa často odstraňuje ako „len unavený“ alebo ako niečo, čo by sa dalo napraviť ľahnutím na niekoľko minút.

Riešenie chronických chorôb a zdravotného postihnutia je už osamelým a izolačným zážitkom a nesprávne pochopenie tieto pocity iba zvyšuje. Okrem toho, keď nám poskytovatelia zdravotnej starostlivosti alebo iní, ktorí majú kľúčové úlohy v našom zdraví a wellness, nerozumejú, môže to mať vplyv na kvalitu starostlivosti, ktorú dostávame.

Pripadalo mi bytostne dôležité nájsť kreatívne spôsoby, ako opísať moje boje s CFS, aby ostatní ľudia mohli lepšie pochopiť, čo prežívam.

Ako však opísať niečo, keď ten druhý nemá pre to žiadny referenčný rámec?

Nájdete paralely s vašim stavom s vecami, ktorým ľudia rozumejú a majú s nimi priame skúsenosti. Tu sú tri spôsoby, ako popisujem život s CFS, ktoré mi pripadajú obzvlášť užitočné.

1. Je to ako v scéne „Princezná nevesta“

Videli ste film „Princezná nevesta“? V tomto klasickom filme z roku 1987 vymyslela jedna z darebných postáv, gróf Rugen, mučiace zariadenie s názvom „Stroj“, ktoré z roka na rok vysáva ľudský život.

Keď sú moje príznaky CFS zlé, mám pocit, že som bol pripútaný k tomu mučiacemu zariadeniu so smiechom grófa Rugena, keď otáča číselníkom stále vyššie. Po vybratí zo stroja sa hrdina filmu Wesley sotva môže pohybovať alebo fungovať. Podobne mi to tiež trvá všetko, čo mám, aby som mohol robiť čokoľvek mimo, ležať úplne na mieste.

Popkultúrne referencie a analógie sa ukázali ako veľmi efektívny spôsob vysvetľovania mojich príznakov blízkym. Poskytujú referenčný rámec pre moje príznaky, vďaka čomu sú relatabilné a menej cudzie. Prvok humoru v takýchto odkazoch tiež pomáha zmierniť napätie, ktoré sa často vyskytuje pri rozprávaní o chorobe a postihnutí u tých, ktorí to sami nezažijú.

2. Mám pocit, že vidím všetko pod vodou

Ďalšia vec, ktorú som považoval za užitočnú pri opise svojich príznakov ostatným, je použitie metafor založených na prírode. Napríklad môžem niekomu povedať, že sa moja bolesť nervov cíti ako požiar skákajúci z jednej končatiny do druhej. Alebo môžem vysvetliť, že kognitívne ťažkosti, ktoré prežívam, majú pocit, že vidím všetko od vody, pomaly a pomaly mimo dosahu.

Rovnako ako popisná časť románu, aj tieto metafory umožňujú ľuďom predstaviť si, čo asi prežívam, a to aj bez osobnej skúsenosti.

3. Mám pocit, že sa pozerám na 3-D knihu bez 3-D okuliarov

Keď som bol dieťa, miloval som knihy, ktoré boli dodávané s 3-D okuliarmi. Zaujalo ma, keď som sa pozeral na knihy bez okuliarov, videl som, ako sa modrý a červený atrament čiastočne, ale nie úplne, prekrývajú. Niekedy, keď prežívam silnú únavu, je to tak, ako si predstavujem svoje telo: ako prekrývajúce sa časti, ktoré sa celkom nestretávajú, čo spôsobí, že moje skúsenosti budú trochu rozmazané. Moje vlastné telo a myseľ nie sú synchronizované.

Využitie všeobecnejších alebo každodennejších skúseností, s ktorými sa človek v živote mohol stretnúť, je užitočným spôsobom, ako vysvetliť príznaky. Zistil som, že ak má človek podobnú skúsenosť, je pravdepodobnejšie, že pochopí moje príznaky - aspoň trochu.

Keď som prišiel na tieto spôsoby, ako odovzdať svoje skúsenosti iným, pomohol mi to, aby som sa cítil menej sám. Tým, na ktorých mi záleží, je tiež dovolené pochopiť, že moja únava je oveľa viac ako únava.

Ak máte vo svojom živote niekoho s ťažko pochopiteľným chronickým ochorením, môžete ho podporiť tým, že ho budeš počúvať, veriť mu a snažiť sa mu porozumieť.

Keď otvoríme svoje mysle a srdcia veciam, ktorým nerozumieme, budeme sa môcť viac vzájomne prepojiť, bojovať proti osamelosti a izolácii a budovať spojenia.

Angie Ebba je divná umelkyňa so zdravotným postihnutím, ktorá vedie workshopy a účinkuje na celom svete. Angie verí v silu umenia, písania a výkonu, ktorá nám pomáha lepšie porozumieť sebe samým, budovať komunitu a robiť zmeny. Nájdete na nej Angie webovú stránku, ju blogalebo Facebook.