S novým prezidentským úradom, ktorý prevzal vedenie v USA, je cesta americkej zdravotnej starostlivosti a politík ovplyvňujúcich cukrovku na rázcestí.
Pretrvávajúca kríza COVID-19 a súčasné počítanie so systémovými rasovými rozdielmi menia priority.
Stále však treba mať na pamäti dlhodobé problémy s cukrovkou: cenová dostupnosť inzulínu, celkové ceny liekov, prístup k zásobovaniu a samozrejme reforma zdravotného poistenia pre rozsiahlejšiu a dostupnejšiu starostlivosť.
Aké konkrétne teda budú priority v roku 2021 a nasledujúcich rokoch pre Kongres, štátne zákonodarné orgány a obhajcov pacientov?
My v DiabetesMine sme skúmali vyhliadky na nasledujúci rok prostredníctvom rozhovorov s kľúčovými politickými lídrami, skupinami a miestnymi advokátmi.
Pomoc ľuďom s cukrovkou prostredníctvom COVID-19
„Pandémia zamerala zdravotnú starostlivosť na radar každého človeka spôsobom, ktorý nebol vždy taký viditeľný,“ hovorí George Huntley, vedúci Koalície pre pomoc pacientom s diabetom (DPAC) a novo rebrandovanej Diabetes Leadership Council (DLC), ktorá tiež žije s sám diabetes typu 1 (T1D). Obe organizácie sa zasadzujú za pozitívnu legislatívu a politiku v prospech ľudí s cukrovkou (PWD).
Kríza COVID-19 nepochybne odhalila mnohé zjavné medzery a zlyhania nášho systému zdravotnej starostlivosti.
Prieskum Americkej asociácie pre diabetes (ADA) z decembra 2020 v skutočnosti ukazuje, aká brutálna bola pandémia na OZP:
- 43% amerických PWD tvrdí, že sa zdržali hľadania rutinnej lekárskej starostlivosti počas pandémie, často preto, že sa obávajú vystavenia účinkom COVID-19.
- 1 z 5 ľudí tvrdí, že predali alebo odložili získanie technológie, ktorú potrebujú na zvládnutie cukrovky, napríklad inzulínovú pumpu alebo nepretržitý monitor glukózy (CGM). Najčastejšie je to z dôvodu finančných obmedzení.
- Z tých, ktorí používajú CGM alebo inzulínovú pumpu, 15% uvádza, že oneskorili doplňovanie potrebných zásob počas pandémie. 70% z nich tvrdí, že je to z dôvodu finančných obmedzení alebo ťažkostí.
- 12% osôb so zdravotným postihnutím zaznamenalo narušenie zdravotného poistenia od začiatku pandémie, často preto, že stratili prácu alebo preto, že osoba, na ktorej poistení sú závislí, stratila prácu.
- Z tých, ktorí tvrdia, že sú čerstvo bez zdravotného poistenia, bolo 19% nútených pokračovať v liečbe Medicaid a 13% bolo úplne nepoistených.
- Viac ako 1 zo 4 ľudí s cukrovkou uviedlo, že pandémia narušila ich schopnosť získať zdravé jedlo, v porovnaní s 10,5% všeobecnej populácie v USA, ktorá mala v roku 2019 potravinovú neistotu.
„Už mesiace vieme, že ľudia s cukrovkou sú počas liečby COVIDOM vystavení zvýšenému riziku. Tieto údaje však ukazujú, že úroveň nepriaznivých udalostí, ktorým čelí naša komunita v dôsledku tejto krízy, je v ešte kritickejšom bode, “uviedla generálna riaditeľka agentúry ADA Tracey Brown. „Až 40 percent smrteľných nehôd COVID - 120 000 Američanov - tvorili ľudia s cukrovkou a viac v našej komunite môže byť vystavených riziku najhorších účinkov vírusu, pretože toľko ľudí dnes nedokáže efektívne zvládnuť svoj diabetes.“
Na začiatku roku 2021 vytvorila skupina 19 diabetologických organizácií spoluprácu s cieľom naliehať na Centrum pre kontrolu a prevenciu chorôb (CDC), aby z hľadiska distribúcie vakcín uprednostnilo T1D na rovnakej urgentnej úrovni ako diabetes 2. typu. Toto je vyvíjajúci sa problém, na ktorý sa Diabetes Community zameriava ako na žiletku pri zavádzaní vakcín.
Pracuje na udržaní „dobrých“ zmien COVID-19
Našťastie došlo v dôsledku krízy COVID-19 k niekoľkým pozitívnym zmenám v zdravotníctve a starostlivosti o cukrovku:
- výbuch v telehealth pre mnoho druhov návštev v kancelárii
- výrazne zvýšilo používanie CGM v nemocniciach
- zmiernenie pravidiel umožňujúcich 90-denné dopĺňanie liekov na predpis, ako aj obmedzení požiadaviek na predchádzajúce povolenie pre nákladnejšie lieky a zásoby
- Zmeny pravidiel v zdravotníctve a súkromnom poistení, ktoré umožňujú osobám so zdravotným postihnutím získať nové prístroje na diabetes bez osobnej návštevy lekára
Niektoré politické práce do roku 2021 budú zahŕňať obhajovanie toho, aby sa tieto zmeny zmenili natrvalo, ak ešte nie sú.
Najmä telehealth je prínosom pre mnoho OZP, pretože im pomáha prístup k efektívnej starostlivosti odkiaľkoľvek.
Obhajoba toho, aby telehealth pokračovala a rástla, vedie k presvedčeniu Medicare (a teda súkromných poisťovní), aby pokračovali v adekvátnej úhrade nákladov pre lekárov pri poskytovaní virtuálnych návštev. Je zrejmé, že za tento druh práce treba lekárom platiť spravodlivo.
"Ak sa vrátime k telezdraviu, nie je to pozitívum," uviedol Huntley. „Hlavným dôvodom, prečo sa príjemca Medicare pred pandémiou nedostal na schôdzku kvôli potrebnej starostlivosti, bol nedostatok dopravy. Všetci chápeme, že to musí byť v kontexte celkovej starostlivosti o pacienta, ale pre OZP by to mohlo nahradiť niekoľko návštev a pomôcť toľkým ľuďom. Nestláčajme vypínač, nechajme ho zapnutý a odtiaľ prepneme nastavenie. “
Presadzovanie reformy poistenia a transparentnosti
Národné diabetologické organizácie ako ADA a JDRF strávili v posledných rokoch veľa času nárazom do otázok reformy zdravotníctva a presadzovaním ochrany zákona o ochrane pacientov a dostupnej starostlivosti (ACA), ktorý bol prvýkrát prijatý v roku 2010, ale bol v minulosti pod útokom desaťročia prevažne na úrovni GOP.
Nie je prekvapením, že výskum súvisiaci s ACA ukazuje, že pokrytie zdravotným poistením má veľký rozdiel vo výsledkoch cukrovky.
Toto bude naliehavá téma počas nasledujúcich 4 rokov vzhľadom na vedenie prezidenta Joe Bidena a kontrolu demokratov nad Snemovňou USA a Senátom. Bude to mať obzvlášť vysokú prioritu pred strednodobými voľbami do Kongresu v novembri 2022, keď sa prijímanie právnych predpisov často sťažuje, ak nie úplne znemožňuje.
"Hráme obranu už niekoľko rokov," uviedol Huntley. "Ale teraz je ten správny čas, aby sa zmenila administratíva a vedenie." Bez ohľadu na to, kde leží vaša politika, nové vedenie - najmä demokratickejšie vedenie, ktoré je otvorenejšie - je výzvou k akcii. Advokáti môžu mať pozitívny vplyv. “
V novembri 2020 viedlo DLC koalíciu 12 diabetologických organizácií, ktorá vydala vyhlásenie o konsenze o reforme zdravotníctva pre osoby so zdravotným postihnutím a zaoberala sa rôznymi problémami, ktoré budú v nasledujúcich rokoch prioritou. Kľúčové zásady uvedené v zozname sú:
- Každý si zaslúži prístup k dostupnej a efektívnej zdravotnej starostlivosti.
- Starostlivosť o cukrovku je preventívna starostlivosť. Dlhodobé náklady na zdravotnú starostlivosť pre ľudí s cukrovkou sú nižšie, ak majú lieky, prístroje a služby potrebné na zvládnutie svojej choroby.
- Reforma vnútroštátnej zdravotnej starostlivosti sa musí zamerať na úlohy a stimuly hlavných zainteresovaných strán v systémoch krytia, poskytovania a úhrady zdravotnej starostlivosti a zosúladiť ich postupy a povinnosti na podporu práv pacientov porozumieť podmienkam ich pokrytia, porovnávať náklady na liečbu a informovať rozhodnutia v spolupráci s ich poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti; a prístup k individualizovanej liečbe potrebnej na efektívne zvládnutie chronických a akútnych zdravotných stavov.
Tretí bod týkajúci sa transparentnosti pokrytia a cien je jednoznačne aktuálnou otázkou.
Nový zákon o službách verejného zdravotníctva, ktorého cieľom je zvýšiť transparentnosť a prístup pacientov k cenám za bežné služby, vstúpil oficiálne do platnosti 1. januára 2021. Znamená to, že nemocnice v celej krajine sú teraz povinné zverejňovať a každoročne aktualizovať svoje štandardné poplatky. za 300 „nakupovateľných služieb“ v súbore, ktorý je čitateľný.
Zdvojnásobenie cenovej krízy pre inzulín
S rokom 2021, ktorý si pripomína 100. výročie objavenia inzulínu, bude pravdepodobne tento rok potrebné vyvinúť obrovské úsilie s cieľom posunúť ihlu nad dostupnosťou a prístupom. Najmä v Spojených štátoch, kde je kríza cenovej dostupnosti inzulínu výraznejšia ako kdekoľvek inde na svete.
Federálne úsilie o zastavenie sprostredkovateľov
Dvojročné vyšetrovanie v oblasti cien inzulínu, známe ako Správa finančného výboru Senátu o cenách inzulínu, bolo zverejnené 13. januára 2021. DLC tlieskalo tejto správe za objasnenie stimulov a systému zliav, ktoré prispievajú k znižovaniu cien inzulínu spoločnosťou Pharma. .
„Správa jasne ukazuje, že farmaceutické spoločnosti sa boja znížiť svoje katalógové ceny zo strachu, že ich správca farmaceutických výhod (PBM) -„ sprostredkovateľ “- bude mať námietky proti strate časti transakcie,“ uvádza sa vo vyhlásení DLC.
"Títo sprostredkovatelia nemajú žiadny stimul na znižovanie cien a všetci sme videli jeho účinky pri prudkom raste cien liekov." Musíme demontovať systém zliav a ďalšie stimuly, ktoré poskytujú strane, ktorá vyjednáva tieto ceny, konflikt záujmov. “
Zákonodarcovia, ktorí viedli výskum Finančného výboru - senátor Ron Wyden (D-OR) a Chuck Grassley (R-IA) s najväčšou pravdepodobnosťou čoskoro na základe tejto správy Senátu zavedú legislatívu v oblasti cien inzulínu. Toto úsilie nadväzuje na vypočutia, ktoré sa uskutočnili v rôznych výboroch Kongresu v priebehu rokov od začiatku roku 2017.
JDRF, ADA a ďalšie väčšie diabetologické organizácie budú naďalej presadzovať túto otázku. Už začiatkom januára 2021 zverejnila národná endokrinná spoločnosť zoznam konkrétnych politických zmien, ktoré odporúča zvýšiť prístup k cenovo dostupnému inzulínu vrátane umožnenia vládnych rokovaní o cenách liekov a odstránenia zliav spolu s ďalšími desiatkami ďalších informácií.
„Ľudia s cukrovkou bez úplného poistenia často platia za zvyšujúce sa náklady na inzulín, čo vedie k mnohým dávkam liekov alebo k vynechaniu život zachraňujúcich dávok,“ uviedla Dr. Carol Wysham, zvolená prezidentka spoločnosti a praktická lekárka v Rockwood / Systémy MultiCare Health Systems v Spokane vo Washingtone.
Vplyvná kalifornská nezisková organizácia Beyond Type 1 (BT1) tiež hovorí spoločnosti DiabetesMine, že sa tento rok plánuje zamerať na obhajobu cien inzulínu.
„Na americkej federálnej úrovni bude naše úsilie v roku 2021 spočívať v legislatívnych aj regulačných príležitostiach na zníženie cien liekov na predpis, podporujúcich úsilie o opätovné zavedenie zákona o znížení ceny inzulínu (s úpravami, ktoré odrážajú zmeny a doplnky na súčasnom trhu), ”Uvádza Christel Marchand Aprigliano, hlavný advokát pre BT1, ktorý žije s T1D sama.
Zákon o znížení ceny inzulínu je dvojstranný návrh zákona, ktorý bol predstavený 29. októbra 2019. Na predchádzajúcom zasadaní Kongresu nezískal hlas.
Štáty, ktoré prechádzajú cez viečko copay
Na štátnej úrovni organizácie ADA, BT1 a ďalšie pokračujú v presadzovaní uzáverov inzulínu copay, ktoré už prijalo 14 štátov a Washington D.C., niektoré nadobúdajú účinnosť v roku 2021 alebo neskôr.
"Očakávame výrazné úsilie, ktoré prinesie finančnú úľavu prostredníctvom obmedzenia inzulínu a vrátenia peňazí prostredníctvom účtov a bude aktívne zapojené do priameho lobovania na miestnej úrovni," uviedol Aprigliano.
Zatiaľ čo kritici poukazujú na to, že tieto štátne limity pre copay ovplyvňujú iba menší počet PWD, pretože sa zameriavajú iba na štátne plány (a nie na federálne riadené plány zamestnávateľov), tieto stropy pomáhajú mnohým PWD, ktoré potrebujú šetriť peniaze na inzulín.
Grassroots # insulin4all advocacy
Neustále rastúca skupina advokátov #ulin4all zo všetkých krajín vysiela silný signál, že rok 2021 bude pre nich medzníkom.
Začiatkom januára spustili nové online úsilie s názvom Inzulínová iniciatíva, ktoré sa podľa všetkého zameriava na zhromaždenie prostriedkov za miestne a štátne advokačné kampane. Jednou z hlavných priorít je lobovanie za federálny cenový strop pre inzulín.
Toto úsilie je vedené niektorými z hlasnejších obhajcov spoločnosti # insulin4all, ktorí tiež neústupne vystupujú proti väčším organizáciám zaoberajúcim sa cukrovkou, ktoré berú farmaceutické peniaze.
Skupina bude nepochybne pokračovať v úsilí organizovať demonštrácie pred ústredím výrobcov inzulínu veľkej trojky Eli Lilly, Novo Nordisk a Sanofi.
Britská organizácia T1International tiež nedávno podpísala list novej Bidenovej administratíve, v ktorom požaduje niekoľko bodov, ktoré by mohli mať vplyv na ceny drog a inzulínu v Spojených štátoch - vrátane začatia vyšetrovania Federálnou obchodnou komisiou (FTC) vo veci Veľkej Británie. Tri, za to, čo sa označuje ako protisúťažné „kartelové“ správanie pri stanovovaní vysokých cien.
Spojené môžeme
Je zrejmé, že je potrebná rozsiahlejšia zmena, aby sa zabezpečilo, že inzulín, lieky a primeraná starostlivosť sú dostupné a dostupné pre všetkých. Napríklad Huntley z DLC dáva svoje peniaze na viacstranné a spoločné úsilie aj medzi skupinami pacientov v posttrumpovskej ére.
"Naše hlasy sú spolu silnejšie." Musíme zhromaždiť spoluprácu pri zvyšovaní hlasu viac ako 30 miliónov ľudí, ktorí žijú s touto chorobou, “uviedol. "To nás môže dostať náš deň pred súd, náš deň v miestnostiach výborov, aby sme mohli vyriešiť tieto dôležité problémy a dostať ich cez celé USA."
.jpg)
