Skupiny podpory pre ťažkú ​​CHOCHP

Prehľad

Dýchavičnosť, kašeľ a ďalšie príznaky CHOCHP môžu mať skutočný vplyv na váš každodenný život. Všetko je trochu ťažšie, keď je ťažké dýchať. Vaša rodina a priatelia sa počas tejto doby môžu oprieť, ale nemusia úplne pochopiť, čo prežívate.

Tam môže pomôcť podporná skupina. Keď sa pripojíte k jednej z týchto skupín, stretnete sa s ďalšími ľuďmi, ktorí žijú s CHOCHP, rovnako ako vy.

Môžu vás naučiť tipy, ktoré vám pomôžu zvládnuť váš stav. Dajú vám tiež pocit komunity. Ak sa nachádzate v blízkosti iných ľudí, ktorí žili s rovnakým stavom, môžete sa cítiť menej sami.

Podporné skupiny majú rôzne formy. Vo vašej miestnej nemocnici alebo prostredníctvom organizácie ako American Lung Association sa konajú osobné podporné skupiny. Online sú tiež k dispozícii virtuálne skupiny. A ak sa o vás stará váš partner alebo člen rodiny, môžu sa pridať do podpornej skupiny pre opatrovateľov.

Vyhľadanie miestnej skupiny podpory

Skupiny osobnej podpory poskytujú ľuďom fórum, kde môžu hovoriť o svojich skúsenostiach s CHOCHP a klásť otázky. Tieto skupiny sa zvyčajne stretávajú v nemocniciach, lekárskych centrách alebo rehabilitačných centrách.

Každú skupinu vedie moderátor, ktorý pomáha viesť konverzáciu. Moderátorom je zvyčajne niekto, kto je vyškolený na prácu s ľuďmi, ktorí majú CHOCHP.

Pri hľadaní podpornej skupiny vo vašom okolí je dobré začať u lekára, ktorý lieči vašu CHOCHP. Opýtajte sa, či miestna nemocnica ponúka jeden z týchto programov.

Americká asociácia pľúc má program s názvom Better Breathers Club, ktorý existuje už viac ako 40 rokov. Môžete vyhľadať online niekoho vo svojom okolí. Tieto podporné skupiny vám poskytnú nástroje, ktoré potrebujete, aby ste boli zdraví a aktívni.

Každú skupinu Better Breathers vedie vyškolený facilitátor. Stretnutia zahŕňajú hosťujúcich rečníkov, rady, ako vyriešiť bežné problémy s CHOCHP, a spoločenské aktivity.

Online skupiny

Niekoľko organizácií a webov hostí virtuálne skupiny podpory a siete. Ponúkajú bezplatné poradenstvo, ktoré vám pomôže zvládnuť váš stav.

COPD360sociálna

Nadácia CHOCHP podporuje výskum CHOCHP a snaží sa zlepšovať život ľudí s týmto ochorením prostredníctvom vzdelávania a povedomia. Jeho online komunita COPD360social má viac ako 47 000 členov. Ponúka inšpiratívne príbehy a tipy od ďalších ľudí, ktorí majú CHOCHP.

Život s CHOCHP

Americká asociácia pľúc ponúka tejto skupine podpory online peer-to-peer. Tu môžete zdieľať svoje vlastné skúsenosti s liečením choroby. Môžete sa tiež dozvedieť viac o pľúcnych rehabilitáciách, kyslíku a ďalších spôsoboch, ako ľudia našli úľavu od príznakov CHOCHP.

Môj tím CHOCHP

Táto sociálna sieť spája ľudí s CHOCHP, aby sa podelili o svoje poznatky o liečbe tohto stavu. Zahŕňa osobné príbehy, otázky a odpovede, prehľadateľný adresár poskytovateľov a spôsob vyhľadania ľudí vo vašej oblasti, ktorí majú rovnakú diagnózu.

Facebook je tiež domovom niekoľkých skupín na podporu CHOCHP:

• Bojovníci s CHOCHP
• Informácie a podpora pre CHOCHP
• Hovorme o CHOCHP
• Podpora CHOCHP

U väčšiny skupín na Facebooku požiadate o pripojenie a moderátor vás schváli.

Online fóra

Online fórum je miesto, kde môžu ľudia uverejňovať správy a dostávať odpovede. Je tiež známa ako výveska. Fóra pre CHOCHP sú dobrým miestom na hľadanie odpovedí na vaše najnaliehavejšie otázky týkajúce sa vašej choroby.

Pamätajte, že keď čítate odpovede, ktoré uverejňujú ľudia, väčšinou sú to pacienti, nie lekári. Nie všetky rady, ktoré dostanete, budú zdravotne nezávadné. Predtým, ako sa budete riadiť zdravotnými tipmi, ktoré nájdete online, vždy sa poraďte so svojím lekárom.

Tu je niekoľko online fór pre ľudí žijúcich s CHOCHP:

• COPD.net
• COPD-support.com
• Americká asociácia pľúc

Podporné skupiny pre opatrovateľov

Príznaky CHOCHP, ako je dýchavičnosť, môžu vážne obmedziť vašu schopnosť starať sa o seba. Ako sa ochorenie zhoršuje, možno sa budete musieť čoraz viac spoliehať na to, že sa o vás bude starať partner alebo iný člen rodiny.

Starostlivosť je tvrdá práca. Aj keď sa môže oplatiť starať sa o niekoho, koho milujete, môže to byť náročné aj fyzicky a emocionálne. Nájsť zmysel pre rovnováhu a získať podporu je pre každého opatrovateľa kľúčové.

K dispozícii sú skupiny podpory osobne a online, ktoré pomáhajú ošetrovateľom nájsť zdroje, ktoré potrebujú. Tu je niekoľko organizácií a online komunít, ktoré ponúkajú podporu:

• Caregiver.com
• Aliancia rodinných opatrovateľov
• Komunita podpory opatrovateľov
• Vesmírne spoločenstvo opatrovateľov
• Starostlivosť o opatrovateľa

Jedlo so sebou

CHOCHP môže do vášho života zaviesť veľa výziev. Bez ohľadu na to, aký silný ste, pravdepodobne zistíte, že sa musíte oprieť o podporu iných ľudí.

Začnite tým, že požiadate lekára a ďalších členov lekárskeho tímu o radu. Potom vyhľadajte podporné skupiny vo vašej miestnej oblasti aj online. Zavedenie podporného systému môže byť neoceniteľné, keď sa cítite stratení, potrebujete poradiť alebo sa chcete porozprávať s niekým, kto rozumie.