Traja, ktorí prežili rakovinu prsníka, zdieľajú, ako im pomohla technológia a prečo nová aplikácia Healthline poskytuje veľmi potrebnú platformu pre ľudí trpiacich touto chorobou.
Breast Cancer Healthline je bezplatná aplikácia pre ľudí, ktorí čelili diagnóze rakoviny prsníka. Aplikácia je k dispozícii v AppStore a Google Play. Stiahnite si tu.
V dnešnej dobe je bežnou praxou používanie informácií o zdraví, pomoci a podpory na internete. Podľa najnovších štatistík Pew Research Center 72 percent dospelých používateľov internetu tvrdí, že hľadali online informácie týkajúce sa zdravia, pričom najvyhľadávanejšími témami sú konkrétne choroby a spôsoby liečby.
Prežila rakovinu prsníka Anna Crollmanová si môže dať do súvislosti. Skočila online, keď jej v roku 2015 vo veku 27 rokov diagnostikovali rakovinu prsníka.
"Ja."
zúfalo potrebovala ženy v mojom veku hľadať nádej, ale snažila sa ich nájsť
ich. “ - Anna
Crollman
"Okamžite som sa obrátil na Google, keď mi diagnostikovali, aby som našiel konkrétne zdroje." Strávil som značné množstvo času hľadaním blogeriek v mojom veku, ktoré mali rakovinu prsníka, ako aj mladých žien, ktoré hovorili o plodnosti a tehotenstve po rakovine, “hovorí Crollman. "Zúfalo som potreboval, aby ženy v mojom veku hľadali nádej, ale snažil som sa ich nájsť."
Útechu však našla na webových stránkach ako breastcancer.org, ako aj na podporných skupinách.
„Prežívanie traumatizujúcich zážitkov, ako je rakovina prsníka, môže byť desivé a izolačné. Nájsť ďalších, ktorí sa môžu vzťahovať na vaše skúsenosti, vytvára intenzívne puto a pocit pohodlia a komunity, “hovorí.
„Bez technológií a sociálnych médií by som nebol tam, kde sa mi dnes darí po rakovine a pracujem na podpore a inšpirácii ďalších preživších. Spoznal som tak fenomenálnu komunitu žien online prostredníctvom Young Survival Coalition, Living Beyond Breast Cancer a ďalších platforiem sociálnych médií, ktoré skutočne zmenili môj život k lepšiemu, “hovorí Crollman.
Vyhľadanie komunity a konverzácie v aplikácii
Crollman tiež objavil svet aplikácií.
Medzi jej posledné obľúbené patrí Breast Cancer Healthline (BCH). Bezplatná aplikácia uľahčuje používateľom nájsť na jednom mieste presne to, čo potrebujú. Určené pre ľudí, ktorí čelia rakovine prsníka vo všetkých fázach, ponúka BCH funkcie, ktoré zahŕňajú denné skupinové diskusie vedené sprievodcom BCH. Sprievodca vedie témy týkajúce sa liečby, životného štýlu, kariéry, vzťahov, nových diagnóz a života so 4. etapou.
„Mnoho skupín podpory online môže predstavovať ohromné priestory, kde musíte roztriediť množstvo informácií a sekcií, aby ste získali to, čo potrebujete. Veľmi sa mi páči, že aplikácia Healthline má podpornú skupinu, ale je tiež informačná a inšpiratívna bez toho, aby ma ohromila, “vysvetľuje Crollman.
Obzvlášť sa jej páči, že príručky aplikácie pomáhajú udržiavať konverzácie, odpovedať na otázky a zapájať účastníkov.
"Pomohlo mi to cítiť sa v rozhovoroch veľmi vítaným a ceneným." Ako pozostalá po niekoľkých rokoch liečby som sa oplatila mať pocit, že by som mohla v diskusii prispieť k nahliadnutiu a podpore novodiagnostikovaným ženám. “
„Podelila som sa o pretrvávajúce vedľajšie účinky, výživu a tiež záujmy o cvičenie,“ dodáva. "Rád som videl ženy, ktoré sa pýtali a okamžite dostali spätnú väzbu v aplikácii."
Ann Silberman, ktorej diagnostikovali rakovinu prsníka v roku 2009, s tým súhlasí. Poukazuje na mnoho zmysluplných rozhovorov, ktoré viedla s ostatnými pozostalými prostredníctvom aplikácie BCH.
"Dostali sme sa do niekoľkých dôležitých vecí na bývanie s doskou 4. stupňa," hovorí.
"Náš."
najväčšou potrebou nie sú lekárske informácie, stretnutia s ostatnými, ktorí sa v nej nachádzali
naše topánky. “ - Ann
Silberman
V skupine „novodiagnostikovaná“ aplikácie sa Silberman zaoberala otázkami súvisiacimi s užívaním liekov, na ktoré vaše telo nie je zvyknuté, a v skupine „vzťahy“ sa zúčastňovala rozhovorov o tom, že je potrebné, aby váš stav zvládli priatelia a rodina.
„Našou najväčšou potrebou nie sú lekárske informácie, ale stretnutie s ostatnými, ktorí sa ocitli v našej koži. Táto aplikácia pomáha emocionálne, fyzicky a dokonca aj pri liečbe. Lekári nechápu, aké náročné môže byť napríklad hormonálne liečenie, a mnoho žien sa ho iba potichu vzdá. Počuť, že ostatní majú rovnaké ťažkosti a prišli na spôsob, ako to zvládnuť, však môže ženu udržiavať v súlade, prinajmenšom dovtedy, kým nebude môcť hovoriť so svojím lekárom, “hovorí Silberman.
Aplikácia Breast Cancer Healthline tiež obsahuje funkciu priraďovania, ktorá vás spojí s ostatnými na základe vašej liečby, štádia rakoviny a osobných záujmov.
"Moje zápasy sa týkali môjho veku a fázy, takže sme sa dotkli našich starostí a obáv." Je nesmierne užitočné mať k dispozícii systém zhody. Pretože som v 4. fáze, cestovanie je ťažké a bez online sveta by som nebol schopný hovoriť ani s ľuďmi s mojou podobnou diagnózou, “hovorí Silberman.
Pozostalú BCH má rád aj Ericka Hart, ktorá prežila rakovinu prsníka. Keď jej diagnostikovali 28 rokov, vyhľadala online a spýtala sa ostatných, ktorí prežili, aké zdroje odporúčajú.
"Musel som v mnohých prípadoch použiť [a] proces eliminácie, pretože veľa webov nemalo obrázky čiernych ľudí ani žiadne informácie o zvláštnych identitách," hovorí Hart.
Spomína si na jeden prípad, keď sa s ňou renomovaná organizácia pre rakovinu prsníka spojila s iným, ktorý prežil.
„Bolo to trochu čudné, pretože organizácia zohrávala dôležitú úlohu pri riadení toho, kedy hovoríme / spájame. A keď sa k nám zhodovali, necítil som spojenie, bolo to nútené, “hovorí Hart.
BCH vás každý deň o 12.00 h zápasí s členmi komunity. Tichomorský štandardný čas (PST). Môžete si tiež prezrieť členské profily a poslať žiadosti o zhodu.
Keď sa s vami niekto chce spojiť, dostanete upozornenie. Po pripojení si členovia môžu navzájom posielať správy a zdieľať fotografie.
„Ako prepájame morfy ako technológia, ale je to všetko rovnako
dôvod: ľudia za podobných okolností, ktorí sa chcú nájsť. “ - Ericka Hart
„Mojou obľúbenou časťou je funkcia denného priraďovania, pretože ide o nízkotlakový spôsob, ako si vytvoriť svoju malú bublinu s rakovinou prsníka,“ hovorí Hart.
Používanie technológie na získanie ďalších informácií o rakovine prsníka
Aplikácia Breast Cancer Healthline poskytuje nielen príležitosť spojiť sa s ostatnými, ktorí prežili, ale obsahuje aj vyhradenú kartu, ktorá vám umožňuje vyhľadávať články recenzované lekármi. Od životného štýlu a novinových správ o diagnostike, chirurgii, liečbe, duševnom zdraví a starostlivosti o seba až po informácie o klinických skúškach a najnovších výskumoch rakoviny prsníka nájdete množstvo článkov, ktoré si môžete prehliadnuť.
Aplikácia navyše obsahuje osobné príbehy a posudky tých, ktorí prežili rakovinu prsníka.
„Páči sa mi, keď mám články a súvisiaci obsah na rovnakom mieste ako networking a komunita. Je to jednotné kontaktné miesto pre všetky vaše emočné a liečebné potreby, “hovorí Crollman. „Schopnosť mať súvisiace články a výskum na dosah ruky na jednom mieste tiež umožňuje bezproblémovú navigáciu v skľučujúcom zážitku z rakoviny počas liečby aj mimo nej.“
Prístup k všetkým týmto informáciám priamo vo vašom telefóne predstavuje prikývnutie k sile a pohodliu technológie, poznamenáva Hart.
„Teraz má každý vo vreckách telefóny a aplikácie, ktoré dokážu všetko - doneste nám články, spojte nás s ľuďmi verejne i súkromne,“ hovorí Hart. "Ako spájame morfy ako technológie, ale je to všetko z rovnakého dôvodu: ľudia za podobných okolností, ktorí sa chcú nájsť."
Cathy Cassata je spisovateľka na voľnej nohe, ktorá sa špecializuje na príbehy o zdraví, duševnom zdraví a ľudskom správaní. Má talent na písanie s citom a nadviazanie kontaktu s čitateľmi nápadným a pútavým spôsobom. Prečítajte si viac o jej práci tu
.
