Každý občas potrebuje pomocnú ruku. Tieto organizácie jednu ponúkajú tým, že poskytujú vynikajúce zdroje, informácie a podporu.
Azbest sa týka šiestich druhov minerálov, ktoré sú odolné voči teplu, ohňu a niekoľkým chemikáliám. Azbest sa často nachádza v automobilovom, priemyselnom a stavebnom priemysle a môže spôsobiť, že človek bude chorý, ak mu bude vystavený.
Podľa Azbest Nation zomiera ročne na choroby spojené s azbestom až 15 000 Američanov. Mezotelióm, zriedkavá rakovina spôsobená vystavením azbestu, ktorá zvyčajne postihuje pľúca, sa vyskytuje asi u 3 000 nových prípadov ročne.
Tieto tri organizácie pracujú na pomoci ľuďom s mezoteliómom a ich blízkym prístup k informáciám, možnostiam liečby a ďalším službám. Každá organizácia sa zasadzuje aj za zákaz azbestu v USA.
Organizácia pre povedomie o azbestových chorobách
Keď v roku 2003 diagnostikovali Alanovi mezotelióm, Linda Reinstein a jej manžel Alan žili šťastný život pri výchove svojej 10-ročnej dcéry.
"Rovnako ako mnoho Američanov, [ja] som v televíznych reklamách na neskorú noc len neurčito počula o azbeste a mezoteliome," hovorí Linda Reinsteinová.
Reinsteinovci rýchlo zistili, že Alanovej chorobe sa dá predísť.
"Obaja sme sa cítili nahnevaní, podvedení a vystrašení." S Alanom sme mali iba jednu možnosť: premeniť náš hnev na skutky, “hovorí.
Krátko po Alanovej diagnóze Linda a jej dcéra Emily odleteli do Washingtonu, D.C., aby sa zúčastnili na predstavení zákona Ban Azbestos in America z roku 2003 u senátorky Patty Murrayovej. S fotografiou Alana a Emily, ktoré zdieľajú tanec otca a dcéry, priblížili svoj príbeh. Linda sa spojila aj s Dougom Larkinom, ktorý hovoril o diagnóze mezoteliomu jeho svokra.
"Bol [tiež] nahnevaný. Hovorili sme rovnakým jazykom, zdieľali sme bolesť srdca a nádej. Vedeli sme, že treba niečo urobiť, “spomína Linda.
Počas týždňa obaja založili Organizáciu pre povedomie o azbestových chorobách zameranú na elimináciu chorôb spôsobených azbestom a ochranu občianskych práv obetí azbestu prostredníctvom vzdelávania, advokácie a komunitných iniciatív.
Keď Alan v roku 2006 zomrel, Linda sa naďalej zasadzovala - a robila pokroky. Zákon Alana Reinsteina o zákaze azbestu z roku 2016 bol z roku 2017 znovu zavedený do Senátu USA.
"S ôsmimi silnými sponzormi, ktorí vedú poplatok za rýchly zákaz tohto karcinogénu, sme teraz bližšie k zákazu azbestu, ako sme kedy boli!" Reinstein hovorí. „Pre môjho milovaného Alana a pre státisíce ďalších„ Alanov “vonku bude moja práca pokračovať, kým nedosiahneme cieľ globálneho zákazu azbestu a tiež čo najskôr nájsť liek.“
Mesothelioma + Azbestové informačné centrum
Život s akoukoľvek chorobou môže byť ťažký a naučiť sa, že máte zriedkavý stav, môže byť obzvlášť ťažké. Centrum povedomia o mezotelióme + azbestu (MAAC) bolo založené za účelom poskytovania informácií a podpory ľuďom žijúcim s mezoteliómom a ich opatrovateľom.
„Keď nenájdete informácie o niečom, čo sa stalo vo vašom živote zlomovým bodom, zničí to všetku nádej, ktorú máte,“ hovorí Anna Suarez, komunikačná špecialistka z MAAC. "Väčšina ľudí, ktorí boli vystavení účinkom azbestu, nevedela, že sú, alebo, ak áno, nevedela o jeho rizikách a neblahých následkoch."
„Vypočutie príbehov s touto spoločnou témou nás inšpirovalo k tomu, aby sme boli zdrojom, ktorý nielen pomôže pacientom získať informácie o ich diagnóze, ale [tiež] ich naučí, ako môžu niečo zmeniť a ako sa zasadzovať o zmenu!“ ona povedala.
Okrem šírenia povedomia o mezotelióme a poskytovania zdrojov o druhoch liečby a klinických testoch, ktoré sú k dispozícii, sa organizácia MAAC zasadzuje aj za zákaz azbestu.
"Videli sme bolesť srdca a počuli sme nešťastnú prognózu." Chceme ukončiť používanie azbestu a zdôrazniť jeho nebezpečenstvo pre všetkých na celom svete, “dodáva Suarez.
Aliancia proti mezoteliomu
Od roku 1998 je Aliancia mezoteliomu proti rakovine na misii zameranej na ukončenie vystavenia azbestu a na pomoc ľuďom s mezoteliómom nájsť potrebné zdroje. Heather Von St. James, ktorá vo veku 36 rokov dostala 15 mesiacov na život bez lekárskeho zásahu, je jednou z týchto osôb.
„Keď som mala doma 3-mesačné dieťa a malú šancu na prežitie, bola som rozhodnutá prežiť svoju prognózu,“ hovorí Von St. James.
Požiadala preto o pomoc Mesianhelioma Cancer Alliance, ktorá jej pomohla nájsť špecialistu v Bostone - 1400 kilometrov od ich domova v Minnesote. Tam v roku 2006 podstúpila invazívny zákrok, pri ktorom zostala bez ľavých pľúc, polovice bránice, podšívky srdca a niekoľkých rebier. Po chirurgickom zákroku mala štyri sedenia s chemoterapiou a 30 sedení s oslabujúcim žiarením.
Dnes, bez známok choroby, venuje Von St. James svoj život obhajovaniu ľudí s mezoteliómom a boju za zákaz azbestu ako aktivistka, blogerka a pedagógka.
„Pokiaľ je azbest stále legálny, v stávke sú životy, a to nás drží každý deň v chode,“ vysvetľuje. "Kým nebude existovať liek na mezotelióm, kým nebude v USA platiť zákaz azbestu, kým sa viac ľudí nepostaví a nevystúpi, bojujeme [ďalej]."
