Diagnóza rakoviny môže byť stresujúcim a niekedy osamelým zážitkom. Aj keď to vaši priatelia a členovia rodiny myslia dobre, nemusia pochopiť, čo prežívate.
Na začiatku liečby a prispôsobení sa novému normálu môžete zvážiť pripojenie sa k podpornej skupine pre ľudí s mnohopočetným myelómom. Stretnutie s ostatnými, ktorí presne vedia, čo zažívate, vám môže pomôcť cítiť sa menej osamelo a možno vám dá viac pohodlia.
Čítajte ďalej a dozviete sa viac o podporných skupinách a o tom, ako nájsť tú pravú pre vás.
Čo sú to podporné skupiny?
Podporné skupiny sú zhromaždenia, na ktorých sa stretávajú ľudia s rovnakým zdravotným stavom alebo iným problémom, aby hovorili o svojich pocitoch a starostiach. Diskutujú tiež o tom, ktoré liečby a spôsoby zvládania im pomohli a ktoré nie.
Niektoré podporné skupiny majú osobitné zameranie - napríklad ženy alebo dospievajúci s mnohopočetným myelómom. Iné sú širšie, napríklad skupiny pre ľudí s rakovinou krvi všeobecne.
Podporné skupiny sa konajú v nemocniciach, komunitných centrách, kostoloch, telefonicky a online. Niektoré skupiny vedie moderátor, ako je sociálny pracovník, psychológ alebo poradca s odbornými znalosťami o danom stave. Ostatné skupiny vedú členovia.
Kde nájsť skupinu na podporu mnohopočetného myelómu
Lekár, ktorý lieči vašu rakovinu, je vašim najlepším zdrojom, keď začnete hľadať podpornú skupinu. Mnoho nemocníc a kliník s rakovinou ponúka svojim pacientom podporné programy.
Tu je niekoľko ďalších spôsobov, ako vyhľadať skupiny podpory:
- Zavolajte organizáciu zameranú na mnohopočetný myelóm alebo na všeobecné rakovinové ochorenie (pozri nižšie).
- Opýtajte sa sociálneho pracovníka v ordinácii lekára alebo v nemocnici, ktorý lieči vašu rakovinu.
- Porozprávajte sa s ľuďmi, ktorí majú váš typ rakoviny.
- Hľadajte online.
Podporné skupiny nadácie
Niekoľko organizácií s mnohými myelómami ponúka rôzne skupiny online a osobnej podpory, ktoré pomáhajú členom vyrovnať sa s ich diagnózou. Tu je niekoľko najväčších základov.
Medzinárodná nadácia pre myelóm (MMF)
MMF je najväčšia svetová organizácia zaoberajúca sa týmto typom rakoviny. Má viac ako 525 000 členov v 140 krajinách sveta.
Spolu s financovaním výskumu a vzdelávaním verejnosti o mnohopočetnom myelóme hostí MMF 150 podporných skupín po celých Spojených štátoch. Ak chcete nájsť skupinu vo vašej oblasti, navštívte stránku podporných skupín organizácie a zadajte svoje mesto / štát alebo PSČ.
Nadácia pre výskum mnohopočetného myelómu (MMRF)
Táto nezisková organizácia ponúka rôznorodú podporu ľuďom, ktorým diagnostikovali mnohopočetný myelóm, vrátane odkazov na liečebné centrá, finančnej pomoci a programov vzdelávania pacientov. Na svojej webovej stránke má aj adresár podporných skupín organizovaných štátom.
Americká rakovinová spoločnosť
Americká rakovinová spoločnosť je zdrojom pre ľudí so všetkými typmi rakoviny vrátane mnohopočetného myelómu. Na stránke zdrojov organizácie zadajte svoje PSČ, vyberte program podpory mnohopočetného myelómu a kliknite na „vyhľadať zdroje“. Stránka prinesie zoznam podporných skupín vo vašej oblasti.
ASCO.Net
Americká spoločnosť pre klinickú onkológiu má vzdelávací web, ktorý sa venuje všetkým typom rakoviny. Má stránku podporných skupín usporiadaných a prehľadateľných podľa typu rakoviny.
Online skupiny
Internet je dobrým miestom na hľadanie informácií a komunity. Online podpora môže byť dobrou voľbou, ak žijete na vidieku, radšej zostanete v anonymite alebo sa necítite dosť dobre na to, aby ste sa zúčastnili osobnej skupiny.
Príklady skupín viacnásobného myelómu online sú:
- Inteligentní pacienti
- Spoločnosť pre leukémiu a lymfómy
- MyLifeLine
Facebook tiež hostí niekoľko skupín podporujúcich mnohopočetný myelóm. Mnoho z týchto skupín je uzavretých alebo súkromných, takže budete musieť požiadať o pozvánku.
- Pacienti s mnohopočetným myelómom
- Informačná skupina pre pacientov s myelómom
- Skupina afroamerických mnohopočetných myelómov
- Skupina na podporu mnohopočetného myelómu
- Skupina pacientov s mnohopočetným myelómom
CancerCare
Táto organizácia na podporu rakoviny existuje už od začiatku 40. rokov. Ponúka bezplatné služby, ktoré ľuďom pomáhajú zvládať výzvy spojené s rakovinou, spolu so všeobecnou podpornou skupinou pre rakovinu krvi a podpornou skupinou pre mnohopočetný myelóm online.
Je podporná skupina pre mňa to pravé?
To, či budete mať prospech z podpornej skupiny, závisí od toho, ako pohodlne hovoríte o sebe a svojej rakovine. Ak sa chcete stať aktívnym účastníkom a vyťažiť zo svojej skupiny maximum, budete musieť prezradiť aspoň niektoré podrobnosti svojej situácie.
Požiadajte o účasť na relácii, aby vám pomohla nájsť skupinu, ktorá najlepšie vyhovuje vašej osobnosti. Tu je potrebné zvážiť niekoľko otázok:
- Stretáva sa skupina pre vás na vhodnom mieste?
- Funguje načasovanie a frekvencia stretnutí podľa vášho harmonogramu?
- Dáte prednosť anonymite online skupiny pred osobnou?
- Prajete si byť súčasťou veľkej alebo malej skupiny?
- Sú všetci v rovnakom veku ako vy?
- Zúčastňujú sa všetci aktívne? Bude im vadiť, keď zostanete ticho?
- Má skupina moderátora? Páči sa vám jeho štýl?
Zobrať
Pri živote s mnohopočetným myelómom sa nemusíte cítiť sami. Oslovte ľudí, ktorí vašej situácii rozumejú, a pripojte sa k skupine podpory online alebo osobnej podpory. Účasť v jednej z týchto skupín by mohla pomôcť zlepšiť kvalitu vášho života a váš výhľad.
