Chcel som pozitívny výsledok, pretože som chcel odpovede.
Vitajte v časopise Tissue Issues, stĺpci s radami od komika Ash Fishera o poruchách spojivového tkaniva, Ehlers-Danlosovom syndróme (EDS) a ďalších chronických chorobách. Ash má EDS a je veľmi panovačný; mať stĺpec s radou je splneným snom. Máte otázku pre Ash? Oslovte prostredníctvom služby Twitter alebo Instagram @AshFisherHaha.
Vážené problémy s tkanivami,
Priateľovi mi nedávno diagnostikovali EDS. Nikdy som o tom nepočul, ale keď som si to prečítal, pripadalo mi to, akoby som čítal o svojom vlastnom živote! Vždy som bol veľmi flexibilný, veľa som sa unavil a tak dlho, ako si pamätám, som mal bolesti kĺbov.
Rozprával som sa so svojím lekárom primárnej starostlivosti a ona ma odkázala na genetika. Po 2-mesačnom čakaní som sa konečne dočkal termínu. A povedala, že nemám EDS.Cítim sa zničený. Nejde o to, že chcem byť chorý, ale o to, že chcem odpoveď na to, prečo som chorý! Pomoc! Čo mám robiť ďalej? Ako sa posuniem vpred?
- Zjavne to nie je Zebra
Vážený zjavne nie Zebra,
Až príliš dobre poznám modlitby, priania a nádeje, že lekársky test sa vráti pozitívne. Predtým som sa bál, že zo mňa urobil hypochondra, ktorý vyhľadáva pozornosť.
Potom som si však uvedomil, že chcem pozitívny výsledok, pretože som chcel odpovede.
Trvalo mi 32 rokov, kým som dostal diagnózu EDS, a stále ma trochu hnevá, že na to žiadny lekár neprišiel skôr.
Moja laboratórna práca sa vždy vrátila negatívna - nie preto, že som predstieral, ale preto, že rutinná krvná práca nedokáže zistiť genetické poruchy spojivového tkaniva.
Viem, že si myslel, že odpoveďou je EDS a že odtiaľto bude všetko jednoduchšie. Je mi veľmi ľúto, že ste narazili na ďalšiu prekážku.
Ale dovoľte mi ponúknuť vám inú perspektívu: toto je dobré správy. Nemáte EDS! To je ďalšia diagnóza, ktorú ste vylúčili, a môžete oslavovať, že nemáte toto konkrétne chronické ochorenie.
Čo by ste teda mali robiť ďalej? Navrhujem, aby ste si dohodli stretnutie so svojím lekárom primárnej starostlivosti.
Skôr ako vojdete, urobte si zoznam všetkého, o čom chcete hovoriť. Potom vyberte svoje tri najdôležitejšie obavy a určite ich vyriešte.
Ak je čas, hovorte o všetkom ostatnom. Buďte k svojmu lekárovi úprimní, pokiaľ ide o vaše obavy, frustrácie, bolesti a príznaky. Rozhodne požiadajte o odporúčanie fyzickej terapie. Zistite, čo ešte odporúča.
Ale tu je vec: najprekvapujúcejšou vecou, ktorú som sa dozvedel, je, že najlepšia úľava od bolesti nemusí byť nevyhnutne dostupná na lekársky predpis.
A viem, že suuuuucks. A ak to znie povýšenecky, je mi to ľúto a prosím, vydržte so mnou.
Keď mi diagnostikovali EDS, zrazu toľko môjho života malo zmysel. Keď som pracoval na spracovaní týchto nových poznatkov, začal som byť trochu posadnutý.
Denne čítam príspevky z EDS facebookových skupín. Neustále som zjavoval o toto dátum v mojej histórii resp že jedno zranenie resp že iné zranenie, bože môj! To bolo EDS! Všetko sú to EDS!
Ale vec je taká, že to nie sú všetky EDS. Aj keď som vďačný za to, čo je základom celého života podivných príznakov, EDS nie je mojou určujúcou charakteristikou.
Niekedy ma bolí krk, nie z EDS, ale preto, že sa vždy ohýbam, aby som sa pozrel na svoj telefón - rovnako ako všetkých krk bolí, pretože sa vždy ohýba, aby sa pozrel na svoje telefóny.
Bohužiaľ, niekedy nikdy nedostanete diagnózu. Mám podozrenie, že to môže byť jeden z vašich najväčších strachov, ale vyslyš ma!
Vyzývam vás, aby ste sa zamerali na liečbu a zotavenie a nie na to, čo presne je zlé. Možno nikdy nevieš. Ale je toho toľko, čo môžeš urobiť sám, doma, s priateľmi alebo partnerom.
Môj veľmi múdry ortopéd mi povedal, že „prečo“ bolesť nie je taká dôležitá ako „ako ju liečiť“.
Môžete sa cítiť lepšie a zosilnieť, aj keď presne neviete, čo spôsobuje vaše príznaky. Existuje veľa pomoci a skutočne verím, že sa čoskoro môžete začať cítiť lepšie.
Veľmi odporúčam aplikáciu Curable, ktorá na liečbu chronickej bolesti využíva rôzne techniky vrátane kognitívno-behaviorálnej terapie. Bol som skeptický, ale bol som ohromený tým, čo som sa dozvedel o tom, odkiaľ bolesť pochádza a ako ju dokážem zvládnuť iba pomocou svojej mysle. Pokúsiť sa.
Curable ma naučil, že diagnostické zobrazovanie je často neužitočné, pokiaľ ide o preukázanie príčiny bolesti, a že prenasledovanie diagnóz a dôvodov vašej bolesti nepomôže. Odporúčam vám vyskúšať to. A ak to neznášate, pokojne mi pošlite e-mail, aby som sa o tom vykecával!
Zatiaľ sa zamerajte na to, čo vieme, že pri chronických bolestiach funguje: pravidelné cvičenie, posilňovanie svalov, PT, pravidelný spánok, konzumácia dobrého jedla a pitie veľa vody.
Vráťte sa k základom: pohyb, spánok, ošetrenie tela ako k vzácnemu a smrteľnému (je to v skutočnosti oboje).
Neustále ma informujte. Dúfam, že čoskoro nájdete úľavu.
Vratko,
Popol
Ash Fisher je spisovateľ a komik žijúci s hypermobilným Ehlers-Danlosovým syndrómom. Keď práve nemá deň vratkých dní jeleňov, chodí na prechádzky so svojím corgi Vincentom. Žije v Oaklande. Dozviete sa o nej viac na nej webovú stránku.
