Užitočné veci, ktoré by ste mali vedieť po diagnostikovaní ulceróznej kolitídy (UC)

Bol som v najlepšom živote, keď mi diagnostikovali ulceróznu kolitídu (UC). Nedávno som kúpil svoj prvý dom a pracoval som skvele. Užíval som si život ako mladý dvadsiatnik. Nepoznal som nikoho s UC a poriadne som nechápal, čo to je. Diagnóza bola pre mňa totálnym šokom. Ako by vyzerala moja budúcnosť?

Získanie diagnózy UC môže byť strašidelné a ohromujúce. Keď sa pozriem späť, sú nejaké veci, ktoré by som si prial, aby som vedel pred začatím cesty s týmto stavom. Dúfajme, že sa môžete z mojich skúseností poučiť a lekcie, ktoré som sa naučil, môžete použiť ako príručku pri začatí cesty s UC.

Nemal som sa za čo hanbiť

Svoju diagnózu som skrýval, až kým som nebol príliš chorý, aby som ju už viac skryl. Bol som taký ponížený, aby som povedal ľuďom, že mám UC - „kura“. Pred každým som tajil, aby som si zachránil rozpaky.

Nemal som sa však za čo hanbiť. Nechal som vstúpiť do liečby strachu z ľudí, ktorí boli mojou chorobou vyťažení. To z dlhodobého hľadiska spôsobilo značné poškodenie môjho tela.

Príznaky vašej choroby nevylučujú jej závažnosť. Je to pochopiteľné, ak sa cítite nepríjemne otvorení takejto osobnej veci, ale najlepším spôsobom, ako prelomiť stigmu, je vzdelávanie ostatných. Ak vaši blízki vedia, čo to UC v skutočnosti je, budú vám schopní poskytnúť potrebnú podporu.

Presadzovanie náročných častí hovorenia o UC vám umožňuje dostávať lepšiu starostlivosť od svojich blízkych a od lekára.

Nemusel som to robiť sám

Skrytie mojej choroby tak dlho mi bránilo získať potrebnú podporu. A dokonca aj potom, čo som o svojom UC povedal svojim blízkym, trval som na tom, aby som sa o seba staral a sám chodil na schôdzky. Nechcel som nikoho zaťažovať svojím stavom.

Vaši priatelia a členovia rodiny vám chcú pomôcť. Dajte im príležitosť vylepšiť váš život, aj keď je to v malom. Ak sa vám nedarí rozprávať so svojimi blízkymi o svojej chorobe, pripojte sa k podpornej skupine UC. Komunita UC je dosť aktívna a podporu nájdete dokonca aj online.

Svoju chorobu som príliš dlho tajil. Cítil som sa osamelý, izolovaný a stratený z toho, ako získať pomoc. Túto chybu však robiť nemusíte. Nikto nemusí spravovať svoje UC sám.

Tieto produkty som mohol vyskúšať na zvládnutie príznakov

UC nie je žiadny piknik. Existuje ale niekoľko voľnopredajných produktov, ktoré vám trochu uľahčia život a o niečo šťastnejší zadok.

Kalmoseptínová masť

Najlepšie stráženým tajomstvom v komunite UC je kalmoseptínová masť. Je to ružová pasta s chladiacim prvkom. Môžete ho použiť po použití toalety. Pomáha pri pálení a podráždení, ktoré sa môžu vyskytnúť po kúpeľni.

Spláchnuteľné obrúsky

Choďte si hneď teraz zaobstarať obrovskú zásobu spláchnuteľných obrúskov! Ak často používate kúpeľňu, pokožka začne dráždiť aj ten najjemnejší toaletný papier. Spláchnuteľné obrúsky sú pre vašu pokožku príjemnejšie. Osobne si myslím, že vo vás zanechajú pocit čistoty!

Extra mäkký toaletný papier

Väčšina značiek má jemné možnosti pre toaletný papier. Chcete najjemnejší toaletný papier, aký nájdete, aby ste predišli podráždeniu. Stojí to za peniaze navyše.

Vykurovacie podložky

Vyhrievacia podložka robí zázraky, keď máte kŕče alebo ak ste často používali kúpeľňu. Získajte jeden s umývateľným poťahom, rôznymi nastaveniami tepla a automatickým vypínaním. Nezabudnite na to, keď cestujete!

Čaj a polievka

V dňoch, keď potrebujete vyhrievaciu podložku, si dajte tiež horúci čaj a polievku. To môže poskytnúť úľavu a pomôcť vašim svalom relaxovať zahrievaním zvnútra.

Doplňte koktaily

Niektoré dni bude konzumácia tuhej stravy bolestivá alebo nepríjemná. To neznamená, že by ste mali jedlo úplne vynechať. Ak budete mať po ruke doplnkové koktaily, dodá vám to nejaké živiny a energiu, keď nemôžete jesť jedlo.

Mohol som sa viac zasadzovať za seba

Po diagnostikovaní UC som dôveroval slovám svojho lekára, akoby boli svätým písmom, a nepýtal sa ma na nič. Urobil som, ako mi bolo povedané. Nájsť správne riešenie pre lekára však môže byť rovnako zložité ako nájsť správne lieky. To, čo funguje pre jedného človeka, nemusí fungovať pre iného.

Nie je nič zlé na tom, ak sa pýtate lekára alebo hľadáte druhý názor. Ak máte pocit, že vás lekár neposlúcha, vyhľadajte niekoho, kto to robí. Ak máte pocit, že váš lekár s vami zaobchádza ako s číslom prípadu, vyhľadajte niekoho, kto s vami zaobchádza dobre.

Robte si poznámky počas svojich schôdzok a nebojte sa klásť otázky. Vy ste ten na sedadle vodiča.Aby ste dostali potrebnú liečbu, musíte pochopiť svoju chorobu a možnosti starostlivosti.

Môžem žiť plnohodnotný a šťastný život

V najnižšom bode mojej cesty UC ma zaslepila bolesť a frustrácia. Nevidel som, ako môžem byť opäť šťastný. Zdalo sa, že sa len zhoršujem. Prial by som si, aby mi niekto povedal, že sa to zlepší.

Nikto nemôže povedať, kedy a ako dlho, ale vaše príznaky sa zlepšia. Získaš späť svoju kvalitu života. Viem, že môže byť niekedy ťažké zostať pozitívne naladený, ale budete opäť zdraví - a šťastní.

Musíte akceptovať, že niektoré situácie sú mimo vašu kontrolu. Nič z toho nie je vaša chyba. Trvajte po jednom dni, vyvaľkajte sa údermi a pozerajte sa iba do budúcnosti.

Jedlo so sebou

Je toľko vecí, ktoré by som si prial, aby som vedel, keď mi diagnostikovali UC. Veci, ktoré som si nikdy nepredstavoval, že sa stanú, sa zrazu stali bežnou súčasťou môjho života. Zo začiatku to bol šok, ale dokázal som sa prispôsobiť a ty tiež. Je to proces učenia. Časom prídete na to, ako zvládnuť svoj stav. Online existuje nekonečné množstvo zdrojov a veľa obhajcov pacientov, ktorí by vám radi pomohli.

Jackie Zimmerman je konzultantka v oblasti digitálneho marketingu, ktorá sa zameriava na neziskové organizácie a organizácie súvisiace so zdravotnou starostlivosťou. V bývalom živote pracovala ako brand manager a komunikačná špecialistka. Ale v roku 2018 sa nakoniec podvolila a začala pre seba pracovať na JackieZimmerman.co. Vďaka svojej práci na webe dúfa, že bude aj naďalej spolupracovať s vynikajúcimi organizáciami a inšpirovať pacientov. O živote s roztrúsenou sklerózou (MS) a zápalovými ochoreniami čriev (IBD) začala písať krátko po diagnostikovaní ako spôsob spojenia ostatných. Nikdy nesnívala, že sa z toho vyvinie kariéra. Jackie pracuje v advokácii už 12 rokov a mala tú česť zastupovať komunity MS a IBD na rôznych konferenciách, hlavných prejavoch a panelových diskusiách. Vo voľnom čase (aký voľný čas ?!) sa túli k svojim dvom záchranným šteniatkam a manželovi Adamovi. Hrá tiež derby na kolieskových korčuliach.