- Mnoho skupín a organizácií sa venuje spinálnej svalovej atrofii a môžu vám pomôcť, ak hľadáte podporu, spôsoby šírenia povedomia alebo miesta, ktoré môžete darovať na výskum alebo charitu.
- Posledné výskumy naznačujú, že zdroje pre SMA sú rozhodujúce pre fyzickú a duševnú pohodu ľudí s týmto ochorením a ich rodín.
- Využitím týchto zdrojov sa budete môcť vybaviť ďalšími vedomosťami a dúfajme, že sa budete cítiť prepojenejší s ostatnými jednotlivcami a rodinami v komunite SMA.
Aj keď sa spinálna svalová atrofia (SMA) považuje za zriedkavú, je technicky jednou z najbežnejších genetických chorôb tohto druhu. Odhaduje sa, že v Spojených štátoch má SMA 10 000 až 25 000 detí a dospelých.
Rovnako ako neustále pribúda výskum genetických terapií a liečebných postupov, pribúdajú aj zdroje pre jednotlivcov a rodiny s diagnostikovanou SMA. Jedna štúdia z roku 2019 zistila, že zdroje pre SMA boli rozhodujúce pre fyzickú aj duševnú pohodu ľudí so SMA a ich rodín.
Či už hľadáte finančnú alebo komunitnú podporu - alebo možno spôsoby, ako sa môžete zapojiť do advokácie alebo darovať svoje vlastné - zvážte nasledujúce zdroje, ktoré vám pomôžu začať.
Podporné skupiny
Či už máte SMA alebo ste rodičom dieťaťa s touto poruchou, môže byť užitočné spojiť sa s ostatnými, ktorí sú na rovnakej ceste. Okrem toho môžete byť schopní zdieľať zdroje, rady pri liečbe alebo dokonca emocionálnu podporu v náročných časoch.
Ak sa môžete osobne pripojiť k sieti, zvážte nasledujúce skupiny podpory:
- Vyliečiť SMA
- Letný tábor pre deti - Asociácia muskulárnej dystrofie (MDA)
- Národná organizácia pre zriedkavé poruchy
- Charita SMA Angels
Aj keď je užitočné spojiť sa s ostatnými, ktorí prechádzajú cestou SMA, môžu sa vám tiež hodiť skupiny technickej podpory online. Prezrite si nasledujúci zoznam skupín sociálnych médií venovaných SMA:
- SMA Support System, súkromná skupina na Facebooku
- Spinálna svalová atrofia Safe Haven, súkromná skupina na Facebooku
- Skupina pre podporu spinálnej svalovej atrofie, súkromná skupina na Facebooku
- SMA News Today, komunitné fórum
- SMA Support Inc., ktorá ponúka zoznamy živých a e-mailových chatov
Pri pripájaní sa do ktorejkoľvek podpornej skupiny je dôležité použiť svoj najlepší úsudok. Pred prihlásením sa uistite, že si nájdete čas, aby ste zistili, či pre vás vyhovujú. Majte na pamäti, že všetky ponúkané návrhy nie sú lekárskou radou. Ak máte otázky týkajúce sa vášho stavu, mali by ste sa vždy poradiť so svojím lekárom.
Charity
Ak máte záujem o dobrovoľníctvo alebo darovanie peňazí na účely SMA, zvážte kontrolu nasledujúcich charitatívnych a neziskových organizácií.
Vyliečiť SMA
Dúfame, že spoločnosť Cure SMA bude mať raz svet bez SMA, ale táto vízia závisí od genetického ošetrenia a ďalších objavov vo výskume.
Táto organizácia je primárnym zameraním na získavanie finančných prostriedkov, ale existujú aj spôsoby, ako sa môžete zúčastniť na jej programoch zvyšovania povedomia a advokácii.
Pokiaľ ide o liečebné centrá, vyskúšajte bezplatný vyhľadávací nástroj spoločnosti Cure SMA.
Asociácia muskulárnej dystrofie (MDA)
Spoločnosť MDA, ktorá bola založená v roku 1950, je zastrešujúcou organizáciou pre nervovosvalové ochorenia vrátane SMA. Na nasledujúcich odkazoch nájdete:
- Rozhodne oficiálny blog MDA, ktorý obsahuje novinky, rady pri liečbe a tipy pre opatrovateľov
- MDA Engage, ktorý ponúka vzdelávacie udalosti, videá a semináre
- zoznam zdrojov pre rodiny s deťmi vrátane vybavenia a cestovného prístupu
- zoznam centier starostlivosti MDA vo vašom regióne
- ako poskytnúť dary spoločnosti MDA
Národná organizácia pre zriedkavé poruchy (NORD)
Ako popredná organizácia zaoberajúca sa zriedkavými poruchami v USA od roku 1983 ponúka NORD vzdelávacie zdroje a príležitosti pre fundraising pre SMA.
Organizácia tiež poskytuje:
- kritické informácie SMA pre pacientov a rodiny, ktorým čelí nedávna diagnóza
- programy pomoci s liekmi na vyrovnanie finančných problémov
- ďalšie poradenstvo v oblasti finančnej pomoci
- informácie o tom, ako sa zapojiť do celoštátnych aj federálnych advokačných programov
- spôsoby, ako môžete darovať peniaze
Nadácia SMA
Spoločnosť SMA Foundation, ktorá bola založená v roku 2003, je považovaná za vedúceho donora na svete pre výskum tohto zriedkavého ochorenia. Tu sa môžete dozvedieť viac o jeho súčasných výskumných snahách, ako aj o spôsoboch, ako môžete prispieť na budúci vývoj liečby.
Povedomie SMA
Okrem podporných skupín a organizácií SMA existujú aj konkrétne obdobia v roku venované zriedkavým chorobám a osobitne SMA. Patria sem mesiac povedomia SMA aj Svetový deň zriedkavých chorôb.
Mesiac povedomia SMA
Zatiaľ čo zdroje a obhajoba SMA sú dôležité po celý rok, mesiac povedomia SMA je ďalšou príležitosťou na zvýšenie povedomia.
Mesiac povedomia SMA sa uznáva každý august a predstavuje príležitosti na vzdelávanie verejnosti o tejto zriedkavej poruche a zároveň získava finančné prostriedky na dôležitý výskum.
Spoločnosť Cure SMA ponúka návrhy spôsobov, ako môžete zvýšiť povedomie aj dary, a to aj virtuálne. Môžete tiež nájsť miestnu kapitolu Cure SMA, kde nájdete ďalšie spôsoby zapojenia sa do Mesiaca povedomia o SMA.
Svetový deň zriedkavých chorôb
Ďalšou príležitosťou na zvýšenie povedomia je Svetový deň zriedkavých chorôb, ktorý sa koná každý rok 28. februára alebo krátko po ňom.
Na rok 2021 sa mala zúčastniť 103 krajín. Oficiálna webová stránka obsahuje informácie o:
- svetové udalosti
- tovar
- príležitosti na získavanie finančných prostriedkov
NORD je tiež účastníkom Svetového dňa zriedkavých chorôb. Viac informácií o súvisiacich udalostiach sa dozviete na jej webovej stránke. Tu môžete nakupovať tovar.
NORD taktiež poskytuje tipy na účasť, vrátane:
- virtuálne udalosti
- povedomie v sociálnych sieťach
- dary
Jedlo so sebou
Či už hľadáte individuálnu podporu alebo radu, spôsoby šírenia povedomia a dobrovoľníctvo, alebo príležitosti darovať výskum, existujú skupiny a organizácie venované SMA, ktoré vám môžu pomôcť.
Vyššie uvedené zdroje považujte za východiskové body pre pomoc pri vlastnej ceste SMA.
Nielenže sa budete môcť vybaviť ďalšími poznatkami, ale dúfate, že sa budete cítiť viac v spojení s ostatnými jednotlivcami a rodinami v komunite SMA.
