Ste zvedaví na systémy „Umelý pankreas“, ktoré sú teraz k dispozícii, a ako by ste ich mohli použiť na zlepšenie liečby cukrovky? Máme vynikajúce správy! Dana Lewis, inovátorka za vôbec prvým domácim systémom „uzavretej slučky“ OpenAPS, uvádza na trh nového praktického sprievodcu dostupného zadarmo na webe!
Jej nová elektronická kniha pre pacientov s názvom „Automatické dodávanie inzulínu: Ako môže umelý pankreas„ Systémy uzavretej slučky “vám pomôcť pri živote s cukrovkou“ začína vysvetlením a slovami motivácie:
„Automatické dodávanie inzulínu je technológia na zvládanie cukrovky 1. typu, ktorá nesie mnoho názvov: hybridná alebo úplná uzavretá slučka, systém umelého pankreasu (APS),„ opakovanie “a ďalšie. Ale ako ich nazvete, automatizované systémy podávania inzulínu nie sú rovnaké. Máte na výber, od typu tela inzulínovej pumpy a CGM, ktoré chcete použiť, cez algoritmus a radič, cez možnosti interoperability a vzdialeného monitorovania a ďalšie. Rovnako ako prechod z viacerých injekcií každý deň na inzulínovú pumpu, prechod z manuálneho diabetu na automatické podávanie inzulínu má krivku učenia ... Určite sa s ním môžete vyrovnať. “
* Prečítajte si základné informácie o technológii Artificial Pancreas (AP) *
Kniha obsahuje osem ľahko čitateľných častí, od vysvetlenia systémov a toho, prečo by ich niekto chcel používať, cez výber systému AP pre vás, až po riešenie problémov, tipy a triky, ba dokonca aj časť o lekároch a systémoch AP a čo vedieť o najnovšom výskume.
Vynikajúci predhovor má aj Aaron Kowalski, ktorý stál v čele národného programu JDRF pre umelý pankreas (AP) a bol nedávno menovaný za výkonného riaditeľa organizácie. Autorku Danu Lewis popisuje ako „skutočného vizionára ... ktorý má a naďalej robí obrovské zmeny v oblasti cukrovky a zlepšil tisíce životov, ktoré zohrávajú kľúčovú úlohu v kľúčovej súčasti tejto revolúcie: mainstreaming do-it- sami (DIY) automatizáciu dodávky inzulínu. “
Píše tiež: „Možno sa pýtate, prečo by bývalým vedúcim projektu umelého pankreasu JDRF bolo propagovanie systémov pre kutilov ... Je to preto, lebo kutilstvo a komerčné systémy sa navzájom nevylučujú! JDRF nasadila značné zdroje na urýchlenie vývoja a dostupnosti AP alebo automatizovaných systémov na podávanie inzulínu (AID systémy) ... Tieto riešenia sme potrebovali pred rokmi, ne před lety. Komunita pre domácich majstrov si vzala býka za rohom, integrovala svoje lekárske prístroje do mobilných telefónov a hodiniek a ďalších nelekárskych technológií a začala rýchlo opakovať problémy a vyvíjať a vyvíjať riešenia, ktoré im pridávajú hodnotu - komunita. Tieto riešenia sa zameriavajú na obe strany rovnice - zlepšujú kontrolu glukózy a znižujú záťaž pri liečbe cukrovky! “
Dobre povedané!
Hovorili sme s Danou o jej pokrokovej práci a podrobnostiach tejto novej jedinečnej príručky AP:
DM) Ahoj Dana, od vytvorenia systému OpenAPS so svojím partnerom Scottom Leibrandom v roku 2015 ste sa stali slávnou osobnosťou. Aké to pre teba bolo?
DL) Určite to bol celkom zážitok, keď ľudia vzrušene pribehli, aby ma objali a urobili si so mnou selfie! Ale okrem toho si nemyslím, že sa toho veľa zmenilo, odkedy som začal robiť projekty cukrovky pre domácich majstrov. Dlho mi pomáhalo toľko ľudí v našej komunite a stále cítim rovnakú úroveň povinnosti naďalej to „vyplácať“ sám a pomáhať čo najväčšiemu množstvu ľudí s prístupom k technológii APS podľa vlastného výberu (DIY alebo inak). To bol hlavný cieľ, ktorý stál za OpenAPS ako pohyb od začiatku, a tak sa k nemu cítim dodnes.
Mám rád pokoj, keď môžem ísť v noci spať a žiť svoj život každý deň bez obáv z cukrovky, a rád počúvam príbehy, ako naše úsilie poskytlo ostatným rovnakú slobodu. Chcem naďalej robiť všetko, čo je v mojich silách, aby som pomohol ostatným ľuďom dosiahnuť najlepšiu kvalitu života, akú môžu mať, keď ešte stále žijeme s cukrovkou.
A ako to zmenilo vašu kariérnu cestu?
Sám som sa naučil toľko vecí cez OpenAPS a ďalšie súvisiace projekty #WeAreNotWaiting za posledných viac ako 5 rokov. Mnoho ľudí si myslí, že som školením inžinier / vývojár, hoci v skutočnosti pochádzam z komunikačného prostredia! Naučil som sa nejaké programovanie, dátovú vedu atď. A práve kombinácia týchto vecí mi umožnila posunúť sa teraz na pozíciu výskumníka a tráviť viac času uľahčovaním a realizáciou výskumných projektov. Momentálne považujem svoju kariéru za „nezávislého výskumníka“.
Na čom sú niektoré z inovačných projektov otvoreného zdroja / pacientov, na ktorých teraz pracujete?
Na všetkých veciach OpenAPS a #WeAreNotWaiting samozrejme stále pracujem vo svojom „voľnom“ čase! Momentálne sa však blížim ku koncu (v septembri) môjho projektu „Opening Pathways“, ktorý sa zameriava na bariéry brániace škálovaniu inovácií pacientov a všetkých druhov výskumu. Bolo skutočne zaujímavé zistiť, že okrem ďalších zdrojov pre inovačných pacientov je tiež veľká potreba okolo „partnerov“ (napr. Akademických výskumníkov), ktorí veľmi chcú pomáhať pri práci s pacientmi a spolupracovať, ale nemusia vedieť najlepšie začať.
Jedným zo spôsobov, ako sa snažím viac podporovať tento typ spolupráce konkrétne vo svete cukrovky, je OpenAPS Data Commons. Zdieľaním údajov darovaných komunitou s výskumníkmi môžeme umožniť hlbšie preskúmanie tém, na ktorých nám (diabetickej komunite) záleží, a získať viac výskumníkov zaujímajúcich sa o prácu v priestore T1D.
Napríklad minulý rok som začal hovoriť s výskumníkom menom Azure Grant na stretnutí Quantified Self, ktorý študoval údaje Freestyle Libre od niekoľkých jedincov bez cukrovky. Po niekoľkých zaujímavých počiatočných výsledkoch z porovnania jej údajov s našimi údajmi od jednotlivcov s T1D sme odpovedali na RFP JDRF, aby sme mohli pracovať na projektoch s projektom Tidepool Big Data Donation Project. Azure spolu s jedným z jej mentorov Lanceom Kriegsfeldom (profesorom psychológie, neurológie a endokrinológie na UC Berkeley) súhlasili, že so mnou uzavrú partnerstvo a budú tam pokračovať v rámci svojej doktorandskej práce. Teraz nám bol pridelený jednoročný grant od JDRF a budeme realizovať prvú pozdĺžnu štúdiu charakterizujúcu biologické rytmy v T1D, ktorá by mohla byť tiež použitá na informovanie o zlepšeniach a personalizáciu systémov s uzavretou slučkou. Rovnako ako pri všetkých mojich ďalších projektoch plánujeme zdieľať všetky vedomosti a nástroje vytvorené v komunite otvorených zdrojov, aby s nimi ostatní mohli pracovať a na nich stavať.
Som tiež hrdý na to, že môžem byť súčasťou nového projektu OPEN (Výsledky dôkazov pacientov s novinkou, urobte si sami technológiu umelej pankreasu). OPEN združuje medzinárodné a medziodvetvové konzorcium inovátorov pacientov, lekárov, sociálnych vedcov, počítačových vedcov a organizácií na podporu pacientov s cieľom vytvoriť základňu dôkazov o dopade DIYAPS. Je úžasné mať finančné prostriedky, ktoré privedú viac výskumných pracovníkov k hodnoteniu DIYAPS a hodnoteniu dopadov a znalostí komunity DIYAPS - a to všetko s cieľom pokračovať v otvorenom zdieľaní späť s komunitou a uľahčovať budúci vývoj a inovácie vo všetkých sektoroch . Spoločne vediem (spolu s Adrianom Tappeom, jedným z vývojárov a správcov systému AndroidAPS) pracovný balíček technického rozvoja / analýzy a som nadšený, že môžem spolupracovať s niekoľkými ďalšími vedcami v oblasti údajov pri analýze údajov týkajúcich sa niektorých našich prioritné výskumné otázky týkajúce sa rastu a T1D, menštruačného cyklu atď.
Myslíte si, že keď sa množstvo priemyselných hráčov priblížilo k uvedeniu komerčných systémov AID (automatizované podávanie inzulínu) na trh, myslíte si, že sa možnosti DIY začnú rozplývať?
Myslím si, že stále budeme potrebovať toľko možností, koľko môžeme mať na stole, komerčných aj domácich majstrov! Môžu existovať niektoré krajiny, ktoré majú k dispozícii viac komerčných možností (nebude to skvelé!), Ale stále existuje veľa miest, kde je financovanie / prístup / pokrytie pumpou a CGM obmedzené a podobne financovanie / prístup / pokrytie APS bude tiež byť obmedzený. V tých oblastiach a pre časti komunity, ktoré požadujú čo najpokročilejšie funkcie ASAP a čo najviac prispôsobenia bez ohľadu na to, kde žijú, predpokladám, že systémy DIY sa budú naďalej používať.
Je táto nová príručka pre používateľov prácou lásky alebo súčasťou financovaného projektu?
Je to 100% práca lásky! Uvažoval som nad tým, ako zachytávame niektoré poznatky, ktoré sú pochované v „starých“ blogových príspevkoch z posledných ~ 5 rokov komunity DIY, a sprístupňujeme ich ľuďom, ktorí sú v oblasti zisťovania APS noví. Niektoré zo „starých“ informácií sú dnes stále stopercentne relevantné, je však nepravdepodobné, že by sa našli, pokiaľ niekto nebude mať šťastie a nenarazí na ňu pomocou správnych hľadaných výrazov.
Odtiaľ pochádza myšlienka knihy: zachytiť existujúce znalosti a úspešné využitie APS v reálnom svete - či už ide o remeselnícke alebo komerčné použitie - a pomôcť niekomu, kto je v APS nový, lepšie porozumieť novej technológii, ako vyrábať možnosti systému, pochopenie komponentov a zistenie, ako žiť skutočný život so systémom s uzavretou slučkou.
A kniha je k dispozícii na stiahnutie zadarmo ...?
Áno, kniha je k dispozícii v 4 formátoch: 1) bezplatná webová stránka (ArtificialPancreasBook.com); 2) bezplatné stiahnutie súboru PDF; 3) verzia Kindle; a 4) fyzické kópie sú teraz k dispozícii na zakúpenie na Amazone.
Rovnako ako knihy mojich detí, aj ja plánujem darovať kópie knižniciam a všetky zostávajúce prostriedky z predaja kníh venovať na dar života pre dieťa.
Čo je vaším cieľom v knihe? Čo by ste považovali za úspech?
Úspechom by bolo, keby niekto čítal knihu a odchádzal s pocitom, že teraz rozumie tomu, čo je APS / uzavretá slučka a ako to pre neho môže (ale nemusí) byť vhodné. Napísal som ho zameraním na ľudí, ktorí sú v APS novší, ale bol som príjemne prekvapený, keď som sa od poskytovateľa zdravotnej starostlivosti (ktorý má sama typ 1 a ktorý používa systém uzavretej slučky s kutilským dizajnom) dozvedel, že sa dozvedela niekoľko nových informácií. veci po prečítaní tiež!
Táto kniha neodpovie na všetky podrobné otázky, ktoré niekto má o konkrétnom systéme - a nemá byť ani definitívnym sprievodcom pre konkrétny systém. Existujú odkazy na každý z DIY projektov a pridám ďalšie, keď sa na komerčný trh dostanú novšie systémy. Namiesto toho by to mohlo byť dobré „prvé prečítanie“ pre niekoho, kto sa pýta na základné informácie a zatiaľ sa nechce ponoriť do podrobností konkrétneho systému.
Myslíte si, že keď bude FDA povinné bezpečnostné upozornenie na systémy DIY AP po incidente používateľa 17. mája, bude to brzdiť inovácie? Alebo možno rozdúchať oheň, aby sa regulované systémy dostali na trh ešte skôr?
Nemyslím si, že to bude brzdiť inovácie. Cieľ číslo jeden v kutilskej komunite je bezpečnosť. FDA sa stará o bezpečnosť. Výrobcom záleží na bezpečnosti. Všetci máme teda rovnaký spoločný cieľ.Ak to zapáli viac ľudí, aby priniesli riešenia na trh skôr, je to fantastické! Čím viac možností a riešení ako komunita máme, tým lepšie.
Čo si myslíte, ako priekopnícka inovátorka v tomto priestore, čo si myslíte, že vaša misia bude napredovať?
Myslím si, že je to rovnaké poslanie, ktoré som mal v „prvý deň“, keď som zistil, že by som mohol dosiahnuť, aby technológia cukrovky fungovala lepšie pre mňa, a že by z toho mohli mať úžitok aj ostatní ľudia. Čo môžem urobiť, aby môj život bol ľahší a bezpečnejší pri živote s cukrovkou 1. typu? Ako čo najrýchlejšie a najbezpečnejším spôsobom čo najrýchlejšie sprístupním nástroje a technológie, aby som pomohol ostatným trpiacim cukrovkou?
Ale uvedomil som si tiež, že zatiaľ čo rallye #WeAreNotWaiting vychádzali najskôr z diabetologickej komunity, začína rezonovať medzi mnohými ďalšími komunitami v zdravotníctve, ktoré pracujú na zlepšení kvality života a zmene zdravotnej starostlivosti k lepšiemu. Mojím cieľom je tiež pomôcť podporiť tento širší pohyb ľudí a projektov bez ohľadu na to, v ktorej oblasti zdravotnej starostlivosti sa nachádzajú, povedať tiež #WeAreNotWaiting.
Ďakujem, Dana. A my hovoríme: Amen to!
