Ak ste dostali diagnózu neuromyelitis optica (NMO), je dôležité podstúpiť včasnú a nepretržitú liečbu od kvalifikovaných odborníkov na zdravie.
Liečba môže pomôcť obmedziť počet relapsov, ktoré máte, zabrániť potenciálnym komplikáciám, zmierniť príznaky a zlepšiť kvalitu života.
Nájdite si chvíľu a zistite, ako nájsť odborníkov, ktorí vyhovejú vašim potrebám.
Kto poskytuje liečbu NMO?
NMO je zriedkavá autoimunitná porucha, ktorá ovplyvňuje miechu a optické nervy, ktoré prenášajú signály z očí do mozgu. Môže to viesť k strate zraku, svalovej slabosti a paralýze. Liečba pomáha zvládnuť príznaky a zabrániť relapsom.
Medzi hlavných lekárov zapojených do diagnostiky a liečby NMO patria:
- neurológovia, ktorí liečia stavy ovplyvňujúce miechu a mozog
- oftalmológovia, ktorí sa špecializujú na stavy ovplyvňujúce oči
- fyzioterapeuti, ktorí môžu odporúčať cvičenia na zlepšenie pohyblivosti, flexibility, koordinácie a sily
- ergoterapeuti, ktorí vám môžu odporučiť cvičenia, adaptívne vybavenie, úpravy prostredia alebo iné stratégie, ktoré vám pomôžu zvládnuť zmeny vášho fyzického fungovania a schopností
Váš ošetrovací tím môže zahŕňať aj ďalších odborníkov, ako napríklad:
- psychiatri, ktorí poskytujú liečbu bolesti a rehabilitačnú starostlivosť
- špecialisti na duševné zdravie, ktorí môžu poskytovať poradenstvo v oblasti správania a ďalšiu podporu na podporu dobrého duševného zdravia
- sociálni pracovníci, ktorí vám môžu pomôcť dozvedieť sa a získať prístup k dávkam pre zdravotne postihnutých, ubytovaniu na pracovisku alebo iným podporným službám
Starostlivosť a informácie, ktoré potrebujete na zvládnutie NMO, vám môžu poskytnúť aj ďalší zdravotnícki pracovníci, ako sú zdravotné sestry a lekárnici.
Váš lekár primárnej starostlivosti alebo neurológ vám môžu pomôcť dozvedieť sa viac o zdravotníckych pracovníkoch, ktorí by sa mohli podieľať na vašej liečbe.
Ako nájdem špecialistu?
Ak si váš lekár myslí, že by vám mohlo prospieť navštíviť iného zdravotníckeho pracovníka, môže vás odkázať na špecialistu so skúsenosťami s NMO.
Vyhľadanie kvalifikovaného odborníka:
- Vyhľadajte databázu NMO mapujúcej charitatívnu nadáciu Guthy Jackson.
- Identifikujte zdravotníckych pracovníkov, ktorí v súčasnosti vykonávajú klinické skúšky alebo ktorí boli autormi minulých štúdií o NMO. Vyhľadajte „neuromyelitis optica“ v databázach ClinicalTrials.gov a PubMed.
- Požiadajte o odporúčania ostatných ľudí s NMO, napríklad členov skupín na podporu pacientov.
- Kontaktujte nemocnice, univerzitné zdravotné strediská alebo iné liečebné strediská vo vašej oblasti a informujte sa, či zamestnávajú odborníkov, ktorí majú skúsenosti s NMO.
Aké otázky by som sa mal opýtať svojho špecialistu?
Pred začatím liečby je dobré stretnúť sa s odborníkom, aby ste sa porozprávali o svojich skúsenostiach. Zvážte otázku:
- Aká je vaša kvalifikácia?
- Máte licenciu na výkon praxe v tomto štáte?
- Koľko skúseností máte s liečením NMO?
- Publikovali ste nejaký výskum o NMO?
- Existuje na vaše služby čakacia doba? Kedy ťa môžem vidieť?
- Koľko stoja vaše služby?
- Aké zdravotné poisťovne akceptujete?
- Musím dostať odporúčanie od lekára, aby som ťa navštívil?
Ak máte zdravotné poistenie, môžete tiež kontaktovať svojho poskytovateľa poistenia a zistiť, či váš poistný plán pokryje niektoré alebo všetky náklady na starostlivosť od špecialistu.
Ak nemáte zdravotné poistenie, sociálny pracovník vám môže pomôcť dozvedieť sa viac a získať prístup k finančným podporným službám, ktoré vám pomôžu vyrovnať náklady na špeciálnu starostlivosť.
Ak dostanete starostlivosť v rámci klinického skúšania, člen výskumného tímu by s vami mal hovoriť o možných výhodách, rizikách a nákladoch spojených s účasťou na štúdii.
Ako sa môžem pripraviť na návštevy u svojho špecialistu?
Ak chcete každú návštevu využiť na maximum, mohlo by vám pomôcť:
- Pred svojím vymenovaním si pripravte zoznam otázok, obáv alebo cieľov, ktoré by ste chceli adresovať svojmu špecialistovi.
- Počas schôdzky si robte poznámky alebo sa opýtajte svojho špecialistu, či môžete na zaznamenanie konverzácie použiť svoj telefón alebo iné zariadenie.
- Požiadajte svojho odborníka o vysvetlenie, ak vám hovorí alebo ukazuje niečo, čomu nerozumiete.
- Vezmite so sebou priateľa, člena rodiny alebo odbornú pomoc, aby vám preložili, zapísali si poznámky alebo poskytli inú pomoc.
Informujte svojho špecialistu, či sa váš stav alebo aspekty vášho liečebného plánu zmenili od poslednej návštevy.
Váš odborník by mal pozorne počúvať všetky vaše otázky a obavy. Mali by sa tiež pokúsiť odpovedať na vaše otázky a zdieľať informácie v termínoch, ktorým rozumiete.
Ak nemáte pocit, že vás váš odborník podporuje, môže byť čas vyhľadať niekoho iného, kto by lepšie vyhovoval vašim potrebám liečby.
Jedlo so sebou
Ak vám bola diagnostikovaná NMO, do vášho liečebného plánu môže byť zapojených viac zdravotníckych pracovníkov. Môžu zahŕňať neurológov, oftalmológov, psychiatrov, fyzioterapeutov a ďalších.
Váš lekár primárnej starostlivosti alebo neurológ vám môžu pomôcť dozvedieť sa viac o úlohe, ktorú môžu vo vašej starostlivosti hrať rôzni odborníci.
Ak máte akékoľvek otázky alebo obavy týkajúce sa vášho stavu alebo možností liečby, oznámte to členom svojho liečebného tímu.
