Čo je to roztrúsená skleróza (MS)?
Skleróza multiplex (SM) je chronické ochorenie postihujúce váš centrálny nervový systém (CNS). Imunitný systém napáda myelín, ktorý je ochrannou vrstvou okolo nervových vlákien.
To spôsobuje zápal a zjazvené tkanivo alebo lézie. To môže vášmu mozgu sťažiť vysielanie signálov do zvyšku tela.
Pozri ilustrácie, ktoré ukazujú fyziologické zmeny spojené s SM.
Aké sú príznaky SM?
Ľudia s SM majú širokú škálu príznakov. Vzhľadom na povahu ochorenia sa príznaky môžu u jednotlivých ľudí veľmi líšiť.
Môžu sa tiež meniť z roka na rok, z mesiaca na mesiac a dokonca zo dňa na deň.
Dva z najbežnejších príznakov sú únava a ťažkosti s chôdzou.
Únava
Asi 80 percent ľudí s SM uvádza, že majú únavu. Únava, ktorá sa vyskytuje pri SM, môže byť oslabujúca a ovplyvní vašu schopnosť pracovať a vykonávať každodenné úlohy.
Ťažkosti s chôdzou
Problémy s chôdzou sa môžu pri SM vyskytnúť z mnohých dôvodov:
- necitlivosť nôh alebo chodidiel
- ťažkosti s vyvážením
- svalová slabosť
- svalová spasticita
- ťažkosti so zrakom
Ťažká chôdza môže tiež viesť k zraneniam v dôsledku pádu.
Ďalšie príznaky
Medzi ďalšie pomerne bežné príznaky SM patria:
- akútna alebo chronická bolesť
- chvenie
- kognitívne problémy spojené s koncentráciou, pamäťou a problémami s hľadaním slov
Tento stav môže tiež viesť k poruchám reči.
Získajte viac informácií o príznakoch SM.
Ako sa diagnostikuje SM?
Váš lekár bude musieť vykonať neurologické vyšetrenie, vyžiadať si klinickú anamnézu a nariadiť sériu ďalších testov, aby zistil, či máte SM.
Diagnostické testovanie môže zahŕňať:
- Skenovanie pomocou magnetickej rezonancie (MRI). Použitie kontrastného farbiva s MRI umožňuje lekárovi zistiť aktívne a neaktívne lézie v celom mozgu a mieche.
- Optická koherentná tomografia (OCT). OCT je test, ktorý sníma nervové vrstvy v zadnej časti oka a dokáže posúdiť stenčenie optického nervu.
- Chrbtica (lumbálna punkcia). Lekár vám môže nariadiť spinálny kohútik, aby zistil abnormality v miechovej tekutine. Tento test môže pomôcť vylúčiť infekčné choroby a môže sa tiež použiť na vyhľadanie oligoklonálnych pruhov (OCB), ktoré sa dajú použiť na včasnú diagnostiku SM.
- Krvné testy. Lekári objednávajú krvné testy, aby pomohli eliminovať ďalšie stavy s podobnými príznakmi.
- Test vizuálnych evokovaných potenciálov (VEP). Tento test vyžaduje stimuláciu nervových dráh na analýzu elektrickej aktivity v mozgu. V minulosti sa na diagnostiku SM používali aj sluchové a zmyslovo vyvolané potenciálne testy mozgových kmeňov.
Diagnóza SM vyžaduje dôkaz demyelinizácie, ktorá sa vyskytuje v rôznych časoch vo viac ako jednej oblasti vášho mozgu, miechy alebo optických nervov.
Diagnóza tiež vyžaduje vylúčenie ďalších stavov, ktoré majú podobné príznaky. Lymská borelióza, lupus a Sjögrenov syndróm sú len niekoľkými príkladmi.
Získajte viac informácií o testoch používaných na diagnostiku SM.
Aké sú skoré príznaky SM?
SM sa môže vyvinúť naraz alebo môžu byť príznaky také mierne, že ich ľahko vylúčite. Tri z najčastejších skorých príznakov SM sú:
- Necitlivosť a mravčenie, ktoré postihujú ruky, nohy alebo jednu stranu tváre. Tieto pocity sú podobné pocitom špendlíkov a ihiel, ktoré získate, keď noha zaspí. Vyskytujú sa však bez zjavného dôvodu.
- Nerovnomerná rovnováha a slabé nohy. Môže sa stať, že ľahko zakopnete pri chôdzi alebo pri inej fyzickej aktivite.
- Dvojité videnie, rozmazané videnie na jednom oku alebo čiastočná strata videnia. Môžu to byť včasné ukazovatele SM. Môžete mať aj bolesti očí.
Nie je nezvyčajné, že tieto skoré príznaky ustúpia, až keď sa vrátia neskôr. Medzi vzplanutiami môžete trvať týždne, mesiace alebo dokonca roky.
Tieto príznaky môžu mať veľa rôznych príčin. Aj keď máte tieto príznaky, nemusí to nevyhnutne znamenať, že máte SM.
RRMS je častejšia u žien, zatiaľ čo PPMS je rovnako častá u žien a mužov.Väčšina odborníkov sa domnieva, že SM u mužov býva agresívnejší a zotavenie z relapsov je často neúplné.
Objavte ďalšie skoré príznaky SM.
Čo spôsobuje SM?
Ak máte MS, poškodí sa ochranná vrstva myelínu okolo vašich nervových vlákien.
Predpokladá sa, že poškodenie je výsledkom útoku imunitného systému. Vedci si myslia, že by mohol existovať environmentálny spúšťač, ako je vírus alebo toxín, ktorý spustí útok imunitného systému.
Pretože váš imunitný systém napáda myelín, spôsobuje zápal. To vedie k zjazveniu tkaniva alebo léziám. Zápal a jazvové tkanivo narušujú signály medzi mozgom a ostatnými časťami tela.
SM nie je dedičná, ale mať rodiča alebo súrodenca s SM mierne zvyšuje vaše riziko. Vedci identifikovali niektoré gény, ktoré zrejme zvyšujú náchylnosť na vývoj SM.
Zistite viac o možných príčinách SM.
Aké sú typy SM?
Medzi typy MS patria:
Klinicky izolovaný syndróm (CIS)
Klinicky izolovaný syndróm (CIS) je stav pred SM, ktorý zahŕňa jednu epizódu príznakov trvajúcu najmenej 24 hodín. Tieto príznaky sú dôsledkom demyelinizácie vo vašom CNS.
Aj keď je táto epizóda charakteristická pre SM, na stanovenie diagnózy nestačí.
Ak sa v miechovej tekutine nachádza viac ako jedna lézia alebo pozitívne oligoklonálne pásy (OCB) v čase spinálneho klepnutia, je pravdepodobnejšie, že dostanete diagnózu relaps-remitujúcej MS (RRMS).
Ak tieto lézie nie sú prítomné alebo vaša miecha nevykazuje OCB, je menej pravdepodobné, že dostanete diagnózu SM.
Relaps-remitujúca MS (RRMS)
Relaps-remitujúca MS (RRMS) zahŕňa jasné relapsy aktivity ochorenia, po ktorých nasledujú remisie. Počas obdobia remisie sú príznaky mierne alebo chýbajú a nedochádza k progresii ochorenia.
RRMS je najbežnejšou formou SM na začiatku a predstavuje asi 85 percent všetkých prípadov.
Primárna progresívna MS (PPMS)
Ak máte primárnu progresívnu MS (PPMS), neurologické funkcie sa od začiatku vašich príznakov postupne zhoršujú.
Môžu však nastať krátke obdobia stability. Pojmy „aktívny“ a „neaktívny“ sa používajú na opis aktivity choroby s novými alebo zosilňujúcimi léziami mozgu.
Sekundárne progresívne MS (SPMS)
Sekundárna progresívna MS (SPMS) nastáva pri prechode RRMS do progresívnej formy. Okrem zdravotného postihnutia alebo postupného zhoršovania funkcie môžete mať stále zreteľné relapsy.
Spodný riadok
Váš MS sa môže meniť a vyvíjať, napríklad prechodom od RRMS k SPMS.
Naraz môžete mať iba jeden typ SM, ale vedieť, kedy budete mať prechod na progresívnu formu SM, môže byť ťažké presne určiť.
Zistite viac o rôznych druhoch SM.
Aká je dĺžka života ľudí s SM?
Očakávaná dĺžka života ľudí s SM je asi o 7,5 roka kratšia, ako sa očakávalo. Dobrou správou je, že dĺžka života u pacientov s MS sa zvyšuje.
Je takmer nemožné predpovedať, ako bude SM postupovať u ktorejkoľvek osoby.
Asi 10 až 15 percent ľudí s SM má 10 rokov po diagnostikovaní iba zriedkavé záchvaty a minimálne postihnutie. Všeobecne sa predpokladá, že nie sú liečení alebo injekčne. Toto sa niekedy nazýva benígna SM.
S vývojom liečebných postupov modifikujúcich ochorenie (DMT) ukazujú štúdie sľubné výsledky, že je možné spomaliť progresiu ochorenia.
Typ MS
Progresívny MS postupuje spravidla rýchlejšie ako RRMS. Ľudia s RRMS môžu byť v remisi mnoho rokov. Nedostatok zdravotného postihnutia po 5 rokoch je zvyčajne dobrým indikátorom do budúcnosti.
Vek a pohlavie
Ochorenie má tendenciu byť závažnejšie a oslabujúcejšie u mužov a starších dospelých. Rovnakú prognózu možno pozorovať aj u afroameričanov a u tých, ktorí majú vysokú mieru relapsov.
Spodný riadok
Vaša kvalita života s SM bude závisieť od vašich príznakov a od toho, ako dobre reagujete na liečbu. Toto zriedka smrteľné, ale nepredvídateľné ochorenie môže zmeniť smer bez varovania.
Väčšina ľudí s MS nestane ťažko postihnutým a naďalej vedie plnohodnotný život.
Zoznámte sa podrobnejšie s prognózou pre ľudí s SM.
Ako sa lieči SM?
Pre SM nie je v súčasnosti k dispozícii žiadny liek, ale existuje niekoľko možností liečby.
Terapie modifikujúce choroby (DMT)
Terapie modifikujúce chorobu (DMT) sú určené na spomalenie progresie ochorenia a zníženie rýchlosti vášho relapsu.
Medzi samoinjikovateľné lieky upravujúce ochorenie na RRMS patria glatirameracetát (Copaxone) a beta interferóny, ako napríklad:
- Avonex
- Betaseron
- Extavia
- Plegridy
- Rebif
Perorálne lieky na RRMS zahŕňajú:
- dimetylfumarát (Tecfidera)
- fingolimod (Gilenya)
- teriflunomid (Aubagio)
- kladribín (Mavenclad)
- diroximel fumarát (množstvo)
- siponimod (Mayzent)
Liečba intravenóznou infúziou pre RRMS zahŕňa:
- alemtuzumab (Lemtrada)
- natalizumab (Tysabri)
- mitoxantrón (Novantrone)
- Ocrelizumab (Ocrevus)
V roku 2017 Úrad pre potraviny a liečivá (FDA) schválil prvý DMT pre ľudí s PPMS. Tento infúzny liek sa nazýva ocrelizumab (Ocrevus) a môže sa tiež použiť na liečbu RRMS.
Na liečenie CIS, RRMS a SPMS bol nedávno schválený ďalší liek, ozanimod (Zeposia), ktorý však ešte nie je uvedený na trh kvôli pandémii COVID-19.
Nie všetky lieky na SM budú dostupné alebo vhodné pre každú osobu. Poraďte sa so svojím lekárom o tom, ktoré lieky sú pre vás najvhodnejšie, a o rizikách a výhodách každého z nich.
Iné lieky
Váš lekár môže na liečbu relapsov predpísať kortikosteroidy, ako je metylprednizolón (Medrol) alebo Acthar Gel (ACTH).
Iné spôsoby liečby môžu tiež zmierniť vaše príznaky a zlepšiť kvalitu života.
Pretože SM je u každého iná, liečba závisí od vašich konkrétnych príznakov. Pre väčšinu je nevyhnutný flexibilný prístup.
Získajte viac informácií o liečbe SM.
Aké je to žiť s SM?
Väčšina ľudí s MS nachádza spôsob, ako zvládnuť svoje príznaky a správne fungovať.
Lieky
Mať SM znamená, že budete musieť navštíviť lekára, ktorý má skúsenosti s liečbou SM.
Ak užijete niektorú z DMT, budete musieť dodržiavať odporúčaný rozvrh. Váš lekár môže predpísať iné lieky na liečbu špecifických príznakov.
Diéta a cvičenie
Pravidelné cvičenie je dôležité pre fyzické a duševné zdravie, aj keď máte zdravotné postihnutie.
Ak je fyzický pohyb ťažký, môže pomôcť plávanie alebo cvičenie v bazéne. Niektoré kurzy jogy sú určené len pre ľudí s SM.
Správne vyvážená strava s nízkym obsahom prázdnych kalórií a vysokým obsahom živín a vlákniny vám pomôže riadiť vaše celkové zdravie.
Vaša strava by mala pozostávať hlavne z:
- rôzne druhy ovocia a zeleniny
- chudé zdroje bielkovín, ako sú ryby a hydina bez kože
- celé zrná a iné zdroje vlákniny
- orechy
- strukoviny
- nízkotučné mliečne výrobky
- primerané množstvo vody a iných tekutín
Čím kvalitnejšia bude vaša strava, tým lepšie bude vaše celkové zdravie. Z krátkodobého hľadiska sa budete nielen cítiť lepšie, ale budete aj položiť základ zdravšej budúcnosti.
Preskúmajte vzťah medzi stravou a SM.
Mali by ste obmedziť alebo sa vyhnúť:
- nasýtený tuk
- trans-tuky
- červené mäso
- potraviny a nápoje s vysokým obsahom cukru
- potraviny s vysokým obsahom sodíka
- vysoko spracované potraviny
Ak máte ďalšie zdravotné ťažkosti, opýtajte sa svojho lekára, či máte dodržiavať špeciálnu diétu alebo užívať nejaké doplnky výživy.
Špecializovaná strava, ako je keto, paleo alebo stredomorská strava, môže pomôcť pri niektorých výzvach, ktorým ľudia s MS čelia.
Prečítajte si etikety na potravinách. Potraviny s vysokým obsahom kalórií, ale s nízkym obsahom živín vám nepomôžu cítiť sa lepšie alebo si udržať zdravú váhu.
Pozrite si tieto ďalšie tipy na stravu vhodnú pre SM.
Ďalšie doplnkové terapie
Štúdií týkajúcich sa účinnosti doplnkových terapií je málo, to však neznamená, že nemôžu nejakým spôsobom pomôcť.
Nasledujúce terapie vám môžu pomôcť cítiť sa menej stresovaní a uvoľnenejší:
- meditácia
- masáž
- Tai Chi
- akupunktúra
- hypnoterapia
- muzikoterapia
Aká je štatistika členských štátov?
Podľa Národnej spoločnosti pre sklerózu multiplex neexistuje od roku 1975 vedecky podložená národná štúdia o prevalencii SM v Spojených štátoch.
V štúdii z roku 2017 však spoločnosť odhadla, že asi 1 milión Američanov má SM.
Ďalšie veci, ktoré by ste mali vedieť:
- MS je najrozšírenejším neurologickým ochorením, ktoré invalidizuje mladých dospelých na celom svete.
- Väčšina ľudí s diagnostikovanou RRMS má v čase stanovenia diagnózy vek medzi 20 a 50 rokmi.
- Celkovo je SM bežnejšia u žien ako u mužov. Podľa Národnej spoločnosti pre roztrúsenú sklerózu je RRMS dvakrát až trikrát častejšia u žien ako u mužov. Miera PPMS u žien a mužov je zhruba rovnaká.
- Sadzby MS bývajú nižšie v miestach, ktoré sú bližšie k rovníku. Môže to súvisieť so slnečným žiarením a expozíciou vitamínu D. Ľudia, ktorí sa presťahujú na nové miesto pred dosiahnutím veku 15 rokov, spravidla získavajú rizikové faktory spojené s novým miestom.
- Údaje z rokov 1999 až 2008 ukázali, že priame a nepriame náklady ČŠ sa pohybovali medzi 8 528 a 54 244 dolárov ročne. Súčasné DMT pre RRMS môžu stáť až 60 000 dolárov ročne. Ocrelizumab (Ocrevus) stojí 65 000 dolárov ročne.
Kanaďania majú najvyššiu mieru SM na svete.
Viac informácií a štatistík členských štátov nájdete tu.
Aké sú komplikácie SM?
Lézie, ktoré spôsobuje MS, sa môžu objaviť kdekoľvek vo vašom CNS a zasiahnuť ktorúkoľvek časť vášho tela.
Problémy s mobilitou
S pribúdajúcim vekom sa niektoré zdravotné postihnutia, ktoré SM spôsobujú, môžu zvýrazňovať.
Ak máte problémy s pohyblivosťou, spadnutie vás môže vystaviť zvýšenému riziku zlomenín kostí. Iné podmienky, ako je artritída a osteoporóza, môžu veci skomplikovať.
Ostatne problemy
Jedným z najbežnejších príznakov SM je únava, ale nie je nezvyčajné, že ľudia s SM majú tiež:
- depresia
- úzkosť
- určitý stupeň kognitívnych porúch
Spodný riadok
Problémy s mobilitou môžu viesť k nedostatku fyzickej aktivity, čo môže spôsobiť ďalšie zdravotné problémy. Únava a problémy s pohyblivosťou môžu mať tiež vplyv na sexuálne funkcie.
Objavte viac účinkov SM.
Hľadanie podpory
SM je celoživotný stav. Budete čeliť jedinečným výzvam, ktoré sa môžu časom meniť.
Mali by ste sa sústrediť na komunikáciu problémov so svojím lekárom, dozvedieť sa všetko o SM a zistiť, v čom sa cítite najlepšie.
Mnoho ľudí s MS sa dokonca rozhodlo zdieľať svoje výzvy a stratégie zvládania prostredníctvom skupín podpory osobne alebo online.
Zistite, čo hovorí 11 verejných činiteľov na navigáciu v živote s SM.
Môžete tiež vyskúšať našu bezplatnú aplikáciu MS Buddy, ktorá vám umožní zdieľať rady a podporu v otvorenom prostredí. Stiahnite si pre iPhone alebo Android.
