Ako môžu skupiny technickej podpory online pomôcť počas vzplanutia IBD

Nikde inde nemôžete napísať o tom, ako ste uviazli na toalete v svetlici a nechať niekoho odpovedať: „Ja tiež. Máme to! “

Ulcerózna kolitída mi bola diagnostikovaná v roku 2015, keď mi bolo 19 rokov, pretože moje črevo bolo perforované, pretože bolo tak vážne choré.

Roky som nevedomky žil so zápalovým ochorením čriev (IBD) - s príznakmi ako chronická zápcha bez ohľadu na to, koľko preháňadiel som užil, krvácanie z konečníka, bolesti brucha a nadmerné chudnutie.

Videl som viacerých lekárov, ktorí mi buď diagnostikovali nesprávne, alebo ma ignorovali a označili ma za hypochondra. Najbežnejším konsenzom sa zdalo, že mám práve na starosti zlé obdobia.

Je zrejmé, že to tak nebolo.

Kvôli perforácii čreva som dostal vak na stómiu. Celá skúsenosť bola pre mňa traumatizujúca a mätúca. Nikdy som nepočula o IBD, nieto o vreckách so stómiou.

Po prekonaní počiatočného šoku a bolesti z operácie boli prvými pocitmi strach a osamelosť. Nevedel som, kam sa mám obrátiť.

Predtým som nestretol (aspoň som predpokladal, že som nestretol) nikoho s IBD alebo so stómiou. Dokázal som klásť otázky lekárom, ale potreboval som niekoho, s kým som bol v príbuzenskom vzťahu.

Potreboval som útechu vedieť, že nie som sám.

Nájsť podporu, po ktorej som túžil

Asi po 4 týždňoch môjho uzdravenia, po opustení nemocnice len týždeň po operácii, som strávil noc na Googli a hľadal skupiny technickej podpory online alebo diskusné fóra, ku ktorým by som sa mohol pridať.

Nezdalo sa, že by mladí ľudia mali veľkú podporu. Zdá sa, že všetko bolo postarané pre starších dospelých, čo je vhodné, ak vezmeme do úvahy toľko ľudí, ktorí spájajú stomické vaky so staršími ľuďmi.

Narazil som na niekoľko diskusných fór, ale necítili sa pre mňa dobre. Boli to okamžité správy a anonymné, veľký skupinový rozhovor s ľuďmi z celého sveta. Nepripadalo mi to osobné - ani mi nebolo dobre, keď som nevedel, kto je za obrazovkou.

Nájsť podporu online jednoducho pomocou vyhľadávacieho nástroja bolo nepochybne veľmi ťažké, a tak som sa rozhodol pozrieť sa radšej na Facebook. Pripojilo sa niekoľko skupín, ktoré sa starali o ľudí s IBD a ľudí so stómami (a ich kombináciou).

Pripojil som sa k trom skupinám a zistil som, že každá skupina bola nápomocná z rôznych dôvodov.

Jedna bola neuveriteľne veľká skupina riadená pod prominentnou charitatívnou organizáciou IBD, ďalšia organizovala udalosti pre ľudí s IBD a dávala príležitosti stretnúť sa s ostatnými v podobných situáciách v reálnom živote, posledná bola pre ľudí do 30 rokov s IBD.

Skupiny IBD na Facebooku sú pre mňa odvtedy absolútne neoceniteľné. Zistil som, že sú upokojujúce hneď na začiatku.

Skupiny boli také aktívne, že sa každý deň pridávali noví ľudia a zdieľali svoje príbehy.

Existovali vlákna, kde by sa ľudia mohli predstaviť, a často sa stalo, že členovia boli navzájom miestni a stretávali sa pri káve.

Nájdite komunitu, ktorá sa stará

Nie je dôvod absolvovať diagnostiku IBD alebo dlhodobú cestu sám. S bezplatnou aplikáciou IBD Healthline sa môžete pripojiť k skupine a zúčastňovať sa živých diskusií, porovnávať sa s členmi komunity a získať šancu získať nových priateľov a mať prehľad o najnovších správach a výskumoch IBD.

Aplikácia je k dispozícii v App Store a Google Play. Stiahnite si tu.

Stretnutie s mojím najlepším priateľom

Nielenže som získal podporu pre život s IBD, ale prostredníctvom online podporných skupín som stretol dvoch svojich najlepších priateľov.

Všimol som si moju najlepšiu priateľku Danielle, ktorá často uverejňuje príspevky v skupine menej ako 30 rokov. Bola len o rok staršia ako ja a v mnohých ohľadoch sa mi zdala veľmi podobná: kreatívna, posadnutá makeupom a veľmi aktívna na sociálnych sieťach. Mala tiež tašku na stómiu.

Bola prvou ženou, s ktorou som sa mohla stotožniť nielen na základe choroby.

To, čo sa začalo rozhovormi o našich podmienkach, sa rýchlo zmenilo na bežnejšie rozhovory, posielanie memov a jednoduché rozprávanie o našom dni a našich problémoch.

Aj päť rokov po pripojení k skupine sme stále najlepšími priateľmi. Hovoríme neustále, každý deň. Žije niekoľko hodín odo mňa, ale stretávame sa najmenej raz ročne a zostane so mnou asi týždeň.

Napriek tomu, že žije tak ďaleko, je to to najlepšie a najčistejšie priateľstvo, aké mám - a také, o ktorom viem, že nikdy nevybledne.

Je ohromujúce si myslieť, že som prešiel od nevedomia, že IBD vôbec existuje, k priateľom, ktorí úplne rozumejú tomu, čo som prežil, pretože si tým sami prešli.

Nechajte si poradiť od ľudí, ktorí tam boli

Skupiny podpory online sú nielen prospešné pre stretnutia s ostatnými, s ktorými sa môžete spojiť, ale sú tiež skvelým zdrojom informácií.

Naučil som sa toľko trikov, ako si uľahčiť život taškou so stómiou, napríklad také, ktoré spreje zastavili akýkoľvek zápach, ktoré lieky sú najlepšie na spomalenie stolice a ako si pripraviť nápoje na prírodnú hydratáciu bez toho, aby som míňal veľa peňazí.

Bolo tiež skvelé vidieť, ako iné ženy s módnym zameraním ponúkajú tipy, ktoré tvarové oblečenie je najlepšie, a kde nájsť spodnú bielizeň, v ktorej sa cítite pohodlne.

Desať mesiacov po operácii stomického vaku som sa rozhodol pre reverziu (lekársky výraz je ileorektálna anastomóza). Znamená to, že moje tenké črevo je priložené k môjmu konečníku, aby mi umožnilo ísť opäť „normálne“ na toaletu.

Bolo to ťažké rozhodnutie, pretože môj vak na stómiu mi zachránil život a myšlienka podstúpiť ďalší chirurgický zákrok bola skľučujúca. Online hľadanie skúseností so zvratmi nebolo užitočné, pretože väčšina bola negatívna.

Uvedomil som si, že je to preto, lebo ľudia, ktorí mali pozitívne skúsenosti, o nich obvykle online nehovoria - žijú svoj najlepší život.

Myslím, že keby som nebol členom podporných skupín online, nemusel by som podstúpiť zákrok.

Schopnosť osloviť tisíce ľudí na súkromnej platforme znamenala, že som mohol získať úprimné skúsenosti, dobré aj zlé. Znamenalo to, že som mohol klásť aj doplňujúce otázky a pýtať sa na veci, ktoré ma najviac znepokojovali.

Nakoniec to viedlo k tomu, že som sa rozhodol podstúpiť operáciu, pretože som vedel, že mám ľudí, ku ktorým sa potom musím vrátiť, aby mi poskytli ďalšiu podporu, informácie a rady.

Keď žijete s IBD, spoliehate sa na lekárske rady lekárov a špecialistov, čo je samozrejme úplne správne.

Môže však byť ťažké skutočne získať túto radu z dôvodu obmedzeného počtu vymenovaní a prístupu k týmto odborníkom.

Online komunity nie sú miestom, kde by ste mohli dostávať odborné lekárske rady, ale vy môcť dostávať osobné rady od ľudí, ktorí to dostanú. Niekde, kde môžete klásť otázky, ktoré nevyhnutne nevyžadujú odbornú radu, ale radu niekoho, kto vošiel do vašich topánok.

Nakoniec je na vás, aby ste sa rozhodli, či vyhľadáte odbornú radu, ale znalosť podporných skupín znamená, že so svojím problémom nikdy nie ste sami.

Nikdy nie si sám

Moja obľúbená vec na skupinách podpory online je vedomie, že nikdy nie som sám, pretože komunita nikdy nespí. Každopádne nie naraz.

Nikde inde nemôžete napísať o tom, že ste o druhej ráno uviazli na toalete v erupcii a aby vám niekto odpovedal: „Ja tiež. Máme to! “

Za to budem navždy vďačný za to, že existujú podporné skupiny online.

Hattie Gladwell je novinárka, autorka a advokátka v oblasti duševného zdravia. Píše o duševných chorobách v nádeji, že zníži stigmu a povzbudí ostatných, aby sa vyjadrili.