S podporou môjho lekára, mojej rodiny a mojej komunity viem, že si vždy nájdem cestu.
"Takže žiadne nadmerné pitie alebo neplánované tehotenstvo," zasmial sa lekár, keď mi povedal, že mám reumatoidnú artritídu (RA).
"Som si istý, že tvoja mama by ti poradila," dodal a prikývol na svoju matku, ktorú som si vzal pre morálnu podporu.
Vedel som, že to príde. Mal som 28 rokov, ale stále som chcel, aby si moja mama sadla vedľa mňa, keď som dostal správu o mojej diagnóze.
Kupodivu som nemal chuť sa rozplakať. Namiesto toho som pocítil čistú úľavu. Trpel som mesiacmi bolesti a opuchov kĺbov. Úľavou bolo konečne vedieť, čo to spôsobuje, aj keď táto úľava netrvala dlho.
Keď som sa na druhý deň ráno zobudil, moje kĺby boli stále opuchnuté a bolestivé, závažnosť prijatia tejto diagnózy ma skutočne zasiahla.
Moja budúcnosť sa cítila navždy zmenená.
Potýkajúc sa s neistotou mojej budúcnosti
Doteraz som si život užíval naplno. Rád som žúroval a veľa som študoval a cestoval.
Žil som život s takou ľahkosťou, ktorú som si nevážil, a teraz som mal pocit, že už nemôžem byť bezstarostný, musím byť opatrnýful.
Boli to pravidlá týkajúce sa pitia alkoholu, ktoré ma spočiatku najviac zasiahli. V 28 rokoch neboli neskoré noci také pravidelné ako predtým a nemal som vo zvyku ísť tvrdo na chlast ako na začiatku 20. rokov, ale rád som sa stýkal so svojimi priateľmi.
Príkazy lekára boli maximálne dva nápoje. Ďalej na jednom sedení a mohol by som si poškodiť pečeň v dôsledku liekov, ktoré som užíval, vysvetlil.
Potreboval by som odmietnuť pozvánky alebo byť priateľom, ktorý sa skuluje domov ešte predtým, ako sa večierok vôbec začal? Koľko zábavy som mohol pilne držať dvoch nápojov, zatiaľ čo moji priatelia veselo popíjali džbány?
Začal som ostávať vo viacerých.
Mimo môjho spoločenského života ma najviac vystrašila budúcnosť. Diagnóza vyzerala ešte neistejšie.
Ešte som nebola celkom pripravená založiť si rodinu, ale vedela som, že v najbližších rokoch budem chcieť deti. Lekár ma varoval, že sa s ním budem musieť poradiť skôr, ako plánujem otehotnieť, a budem musieť vysadiť všetky lieky skôr, ako otehotniem.
Tablety by mohli byť škodlivé pre každé dieťa, ktoré by som nosila, takže by som z nich po celú dobu tehotenstva musela zostať preč. Bol som na nich tak odkázaný, že som si nedokázal predstaviť, že ich nebudem brať 9 mesiacov.
Rozčúlil som sa, ako to celé dopadne, načasovanie. V tom čase som bol slobodný, ale zaujímalo ma, ako to vysvetlím budúcemu partnerovi.
Ako by vnímali tento mimoriadny tlak a plánovanie? Čo by si mysleli o mne a mojom boľavom, nepružnom tele?
Obával som sa, že potenciálni partneri budú odložení a môj stav bude vnímaný ako bremeno, ktoré nestálo za investíciu.
Rovnako ako moje telo sa cítilo obmedzené v pohybe, aj moje životné voľby sa cítili obmedzené.
Vždy som veľmi rád cestoval, ale akékoľvek plány na medziročné prázdniny alebo predĺžené prázdniny sa mi zdali nedostupné. Môj život zahŕňal mesačné kontroly krvi, pravidelné lekárske vyšetrenia a zoznam denných liekov.
Nemal som nijaké okamžité plány vycestovať, ale malo to pocit, akoby mi bola táto možnosť odobratá.
Naučiť sa zvládať
Z mojej skúsenosti vyplýva, že po diagnostikovaní chronického ochorenia existuje určité obdobie na prispôsobenie.
Pre mňa to predstavovalo popretie, zdrvujúcu realizáciu a nakoniec prijatie (a dokonca trochu optimizmu).
Mojej ceste nepochybne pomohol objav spoločnosti Arthur’s Place, skupiny na Facebooku pre mladých ľudí s artritídou.
Zrazu som mal rovesnícku skupinu, ktorá prežívala to isté, čo ja. Mali rovnaké nádeje, starosti a obavy. Vedeli, aké to je, cítiť sa v mladom veku obmedzene.
Skupina mi dala komunitu a priestor na zdieľanie mojich skúseností s ľuďmi, ktorí rozumeli.
Aj keď som aktívne nereagoval so skupinou, už len samotné prezeranie príspevkov mi pripomínalo, že v tom nie som sám. Mal som niekde, kam som mohol ísť pre podporu.
Moji priatelia a rodina boli neuveriteľní, ale ľudia v skupine pochopili, čo prežívam, na inej úrovni.
Nájdite komunitu, ktorá sa stará
Nie je dôvod absolvovať diagnostiku reumatoidnej artritídy alebo dlhodobú cestu sám. S bezplatnou aplikáciou RA Healthline sa môžete pripojiť k skupine a zúčastňovať sa živých diskusií, porovnávať sa s členmi komunity a získať šancu získať nových priateľov a mať prehľad o najnovších správach a výskume RA.
Postupom času som si začal uvedomovať, že je na mne, aby som sa zorientoval v obmedzeniach svojej choroby a napriek nim využil svoj život na maximum. Mohol som nechať artritídu obmedziť moje zážitky, alebo som mohol nájsť spôsob, ako ju obísť.
Opäť som sa začal socializovať, ale urobil som to rozumnejšie. Obmedzil som množstvo alkoholu, ktoré som vypil, a namiesto toho, aby som chodil piť, som si často robil plány na večeru.
Ja nie vždy držať sa maxima dvoch nápojov, ale bol som opatrnejší pri konzumácii alkoholu a zistil som, že si stále môžem užívať, bez toho, aby som to prehnal.
Rovnako som si stále robil cestovné plány. Neskončil som celé mesiace, ale namiesto toho som podnikal krátke výlety sem a tam. Celý rok som bodkoval prestávky v meste a slnečné prázdniny.
Zistil som, že tento spôsob cestovania mám oveľa radšej, pretože som sa vždy mal na čo tešiť a neprerušilo to moje schôdzky.
Hľadíme do budúcnosti s nádejou
Stále existujú prvky mojej budúcnosti, ktoré zostávajú neisté. Stále nie som v živote, keď som pripravená založiť si rodinu, a neviem, aké budú moje skúsenosti s tehotenstvom s chronickým ochorením, keď budem.
Čo ja robiť viem, že sa vo výzve budem pohybovať rovnakým spôsobom ako vo všetkých ostatných výzvach.
S pomocou môjho lekára, podpory mojej rodiny a priateľov a vedenia mojej online komunity si nájdem cestu.
Dostať diagnózu chronického ochorenia, ako je reumatoidná artritída vo vašich 20-tich rokoch, sa môže cítiť ako zmena, ktorá životne obmedzuje. S časom, prijatím a podporou ostatných však aj vy môžete začať hľadať spôsob, ako tieto obmedzenia zvládnuť spôsobom, ktorý sa nebude zdať taký obmedzujúci.
Victoria Stokes je spisovateľka zo Spojeného kráľovstva. Ak nepíše o svojich obľúbených témach, osobnom rozvoji a pohode, zvyčajne má nos uviaznutý v dobrej knihe. Victoria medzi svoje obľúbené veci zaraďuje kávu, koktaily a ružovú farbu.
